Recaudado
2.328€
A favor de
#raroseriarendirse
Reto que realiza el equipo de montaña Clator3.7 en dos pruebas en la isla de Tenerife en beneficio de la Asociación Actays y recordando a nuestro guerrero Liam porque #raroseriarendirse
Reto liderado por
Categoría
Comienza este reto el 22 de Agosto y finaliza el 28 de Octubre. En su primera parte dos compañeros de este equipo Felipe y Juanjo participarán en la prueba Faro a Faro 2018 disputando esta prueba de 73 km en pareja y sin balizamieto y la segunda prueba se disputará el 27 de Octubre en Tejina las 24 horas La Atalaya, donde entra esta misma pareja, otra mixta Belén y Nico y tres equipos de cuatro corredores, que sumarán kilómetros solidarios para intentar conseguir nuestro reto de 3000€ para seguir luchando para encontrar una cura para esta terrible enfermedad, la cual se ha llevado a nuestro guerrero Liam, pero sabemos que cada paso que demos en estas dos pruebas él nos estará acompañando.
Por Liam y por Actays.
Madreperla fue fundada en el año 2014 por iniciativa de Beatriz Fernández, la madre de Isabel, una niña afectada por la enfermedad rara, neurológica y mortal de Tay-Sachs. Las largas estancias hospitalarias que les tocó vivir y la experiencia de tener una hija con una enfermedad terminal le hicieron entender la importancia de la salud mental en experiencias de vida como ésta. Además, pudo constatar que los entornos hospitalarios pueden actuar en detrimento o en apoyo de la salud mental de las familias que pasan largas temporadas en ellos con sus hijos.
La organización dio sus primeros pasos desarrollando un programa de apoyo a familias afectadas por Tay-Sachs, que comprendía intervención psicológica, ayudas económicas y asesoramiento socio-sanitario. También desarrolló un programa de investigación científica para apoyar a dos grupos de investigación y desarrollar un registro de pacientes en Europa.
Con el tiempo la ayuda psicológica a familias fue la parte que adquirió más importancia, y en el año 2018 se inició el programa en el servicio de Neurología del Hospital Niño Jesús de Madrid. Así, la misión de Madreperla se centra en la humanización de entornos hospitalarios, poniendo el foco en las áreas de neurología pediátrica y otras conexas, como las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP).
Donantes (63)
Anónimo
83€
Hace 2.544 días
Alberto José
1€
Hace 2.544 días
Dacil
10€
Hace 2.545 días
JUAN NICOLAS
112€
Hace 2.545 días
Pedro Javier
75€
Hace 2.545 días
Linda
20€
Hace 2.546 días
Miguel Ángel
30€
Hace 2.546 días
Anónimo
100€
Hace 2.546 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.546 días
Anónimo
20€
Hace 2.546 días
Anacleto
120€
Hace 2.546 días
Hector
Donación oculta
Hace 2.546 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.547 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.547 días
Anónimo
334€
Hace 2.547 días
Ester
10€
Hace 2.547 días
Carmen María
50€
Hace 2.547 días
Norberto
50€
Hace 2.548 días
Natalia
Donación oculta
Hace 2.548 días
Macarena
20€
Hace 2.548 días
Almudena
Donación oculta
Hace 2.548 días
Jose Gregorio
Donación oculta
Hace 2.548 días
Sandra
Donación oculta
Hace 2.548 días
teresa
30€
Hace 2.548 días
Yessika
Donación oculta
Hace 2.549 días
Juan jose
100€
Hace 2.551 días
JUAN NICOLAS
Donación oculta
Hace 2.551 días
JUAN NICOLAS
Donación oculta
Hace 2.551 días
JUAN NICOLAS
Donación oculta
Hace 2.551 días
Marco Antonio
100€
Hace 2.552 días
Aranzazu
30€
Hace 2.553 días
Marco Antonio
20€
Hace 2.558 días
María Auxiliadora
30€
Hace 2.562 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.575 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.581 días
Anónimo
5€
Hace 2.582 días
Nuria
Donación oculta
Hace 2.594 días
Anónimo
20€
Hace 2.595 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.595 días
Cati
30€
Hace 2.596 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.596 días
Saray
20€
Hace 2.596 días
Gema
Donación oculta
Hace 2.596 días
María del Rosario
Donación oculta
Hace 2.599 días
Luis Alexander
30€
Hace 2.602 días
Néstor abraham
30€
Hace 2.602 días
Pawel Hermandez Lay
30€
Hace 2.602 días
Irene
20€
Hace 2.603 días
Marco Antonio
90€
Hace 2.604 días
Laura
30€
Hace 2.604 días
Comentarios (37)
JUAN NICOLAS
Este es el dinero recaudado durante la carrera 24h Not stop La Atalaya, en las 2 huchas puestas en el stand del Clator. 3.7 .
Gracias a todos por su colaboración.
Anacleto
Donativo de los compañeros de la Policía Local de La Orotava.
Carmen María
Un abrazo familia, se les recuerda mucho. Ojalá y consigan este y todos los retos q se propongan ????
Macarena
Mucho ánimo
Juan jose
Este importe tiene una historia: la organización de la prueba nos a donado la inscripción a la pareja de Felipe y Juanjo para el reto de Liam y actays, estos dos compañeros han donado el importe de la inscripción al reto solidario, gracias organización de Atalaya y gracias a Felipe y Juanjo????
JUAN NICOLAS
Una acción solidaria tiene que depender de todos. Equipo mixto Clator 3.7, mucha fuerza para lograr vuestro Reto. Construcciones Integrales IMS.
JUAN NICOLAS
Una acción solidaria tiene que depender de todos. Equipo mixto Clator 3.7, mucha fuerza para lograr vuestro Reto. Cristalería el Cristal.
JUAN NICOLAS
Una acción solidaria tiene que depender de todos.
Equipo mixto Clator 3.7, mucha fuerza para lograr vuestro Reto.
Zumería las Indias.
Marco Antonio
Donacion de Conchi, la abuelita de Liam. Porque cree en un futuro mejor para los niños afectados por Tay-Sachs y porque espera que algun dia la cura de estos niños sea la mayor honra a la memoria de su nieto Liam. #RaroSeríaRendirse, #TodosconLiam siempre en nuestros corazones.
Aranzazu
Ojalá la cura llegue algún día
Marco Antonio
Donación de tía Lali, por cumpleaños de Liam. Raro Sería Rendirse ?? Todos con Liam, siempre en nuestros corazones. Que su legado no se apague.
María Auxiliadora
Muchísima suerte chicos!!!!!
A por el reto.
Todos con actays!!!!
Cati
No nos rendimos??
Luis Alexander
Otro granito de arena y estoy seguro que el reto lo conseguirán. Por Liam y todos esos pequeños que por desgracia ya se han marchado. Para que haya pronto un mundo sin Tay-Sachs y Sandhoff.
#TodosconLiam, #Actays, #RaroSeríaRendirse, #YoMeMuevoContraTaySachsySandhoff
Néstor abraham
A por el reto.
Irene
Un granito de arena más para seguir luchando en tu honor y memoria para que otros no pasen por lo mismo, tú lucha fue y es la de todos. Feliz cumpleaños al cielo Súper Liam.
Marco Antonio
Donación por el cumpleaños de Liam de Tio Chicho y tía Olga, tía Maru y tío Nene y María José y Maisel. Muchas gracias por convertir el regalo de Liam en esperanza para otros niñ@s. #RaroSeríaRendirse, #TodosconLiam.
Santiago
De un participante del anterior Reto deportivo Actays en Canarias (Vitoria), para seguir llenando con la energía de nuestro Superhéroe favorito: LIAM.
Les mando un abrazo lleno de motivación para que este reto se cumpla y se pueda seguir con la lucha del Tay-Sachs.
Mucha fuerza amigos!!
Francisco
Por Lian para q no vuelva a suceder.
Raquel
Ánimo compañeros, a cumplir este reto y tan lindo proyecto. Ejemplo de que cada uno puede hacer su parte desde donde se encuentre. Por los derechos de los niños y sus familias. Por dar luz a la importancia de la investigación, el acompañamiento y las relaciones de ayuda. Un abrazo grande a todo el equipo.