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Que la partida de nuestro hijo Marco impulse el cambio: DESAFÍO ELA

La generosidad de Marco no terminó con su partida. En su nombre, busco respuestas para quienes aún pueden encontrarlas

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Enfermedades raras

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Publicado: 17 feb 2025

Antes de seguir leyendo, os pido que entréis en este enlace y conozcáis la historia de Marco

Hace un año, nuestro hijo Marco nos dejó con tan solo 20 años. Su enfermedad neuromuscular
degenerativa nunca tuvo un diagnóstico certero, y su final estuvo íntimamente unido al
sufrimiento que experimentan los enfermos de ELA: la pérdida progresiva de la capacidad de
tragar y, por tanto, alimentarse, hasta que la respiración se convierte en un desafío imposible
de superar.


La ELA no solo apaga la vida de quien la padece, sino que transforma para siempre la
existencia de quienes lo aman. La familias nos convertimos en su voz, en sus pies y manos y
vivimos el miedo constante al mañana, cuando todo lo vital falle. Es la impotencia de ver sufrir
a quien amas, sin poder hacer nada para evitarlo. Sin embargo, en medio de tanto dolor, hay
actos de amor que trascienden.


Marco no pudo seguir adelante, pero su generosidad sigue viva. Regaló vida, donando todos
sus órganos a quienes también estaban en el camino de perderla. Y hoy, como madre, quiero
continuar con ese legado, apoyando la investigación y ayudando a otros a encontrar la cura
que él ya nunca tendrá.


Por eso nace Desafío ELA, un movimiento que busca recaudar fondos para la investigación de
esta enfermedad devastadora. Porque Marco se fue sin respuestas, como tantos otros. Y
porque mi deseo es, convertir el dolor en la posibilidad de que ninguna familia tenga que vivir lo
que nosotros vivimos.


Cada aportación nos acerca a un futuro en el que la ELA tenga una respuesta. Hoy, con la
unión de todos, quiero convertir la lucha de Marco en una oportunidad para quienes aún
pueden encontrar una cura.

GRACIAS POR ESTAR AQUÍ.  GRACIAS POR AYUDAR A DAR ESPERANZA!!

  • Fomentar la investigación de calidad básica, clínica, epidemiológica y de servicios de salud.
  • Favorecer y desarrollar programas y proyectos de investigación o formación de investigadores, con especial atención a la formación científica de profesionales en metodología de la investigación y a las necesidades del ámbito de la Atención Primaria.
  • Velar por la calidad, la ética y los principios deontológicos de la investigación.
  • Promover la participación de los grupos de investigación del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre en estructuras estables de investigación cooperativa.
  • Fomentar una cultura de investigación en salud de excelencia facilitando las relaciones y colaboraciones entre los profesionales investigadores con proyectos de investigación con líneas e intereses comunes a los del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
  • Fomentar el uso eficiente de los recursos e infraestructuras del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
  • Promover la traslación de los resultados:
    • A la sociedad y al sistema sanitario, trasladando el conocimiento generado de su actividad a la práctica clínica.
    • A la comunidad científica, difundiendo su actividad a través de las publicaciones generadas y las memorias científicas del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
    • Al sistema económico, fomentando la innovación y la transferencia de resultados.

Donantes (61)

César julian

200€

Hace un día

SISTEMAS TÉCNICOS ENDOSCOPICOS S.A.

2.000€

Hace un día

Anónimo

15€

Hace 2 días

Pablo

50€

Hace 16 días

Natalia

10€

Hace 17 días

Sonia Mas

35€

Hace 17 días

Lorena

50€

Hace 18 días

Anónimo

20€

Hace 19 días

Laura

10€

Hace 19 días

Marta

10€

Hace 26 días

Daniel

250€

Hace 26 días

Estudio Villaviciosa de Odon s.l

1.000€

Hace 27 días

Ramón

35€

Hace 27 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 29 días

Belén

65€

Hace 32 días

ESTUSOL ENERGY S.L.

2.000€

Hace 32 días

Lorena

300€

Hace 32 días

Angeles

50€

Hace 32 días

Rosalia

50€

Hace 34 días

Blanca

500€

Hace 35 días

Vicente

50€

Hace 36 días

Anónimo

20€

Hace 37 días

COMMERTTIA S.L.

1.000€

Hace 37 días

Irene Cabrera Viera

5€

Hace 37 días

Carlos

35€

Hace 38 días

ESTHER

50€

Hace 39 días

MARIA JOSEFA

150€

Hace 39 días

Francisco

250€

Hace 40 días

Anónimo

10€

Hace 41 días

Tamara

250€

Hace 41 días

Gloria

10€

Hace 41 días

Mónica

5€

Hace 41 días

Anónimo

5€

Hace 41 días

Anónimo

250€

Hace 41 días

Anónimo

250€

Hace 41 días

Maria Teresa

50€

Hace 43 días

SOLEDAD

50€

Hace 43 días

Anónimo

250€

Hace 43 días

Ana Isabel

50€

Hace 43 días

Nuria Torres

50€

Hace 44 días

Iván

100€

Hace 44 días

Anónimo

50€

Hace 44 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 44 días

Nacho

40€

Hace 45 días

Rosa

Donación oculta

Hace 45 días

Konstantin

100€

Hace 45 días

Ángeles

50€

Hace 45 días

Jaime

50€

Hace 45 días

Myriam

30€

Hace 45 días

Davide

100€

Hace 45 días

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Comentarios (24)

Pablo

Hace 16 días

Querida Nuria y familia. Gracias por dejar el mundo más bonito, como lo hizo Marco. Sois inspiración. Ánimo en esta lucha 🤍

Nuria Rozas

Líder Hace 16 días

Querido Pablo, mi inspiración fue ese Universo de lo Sencillo que tu escribiste, eso, y el paso de Marco por mi vida.

Daniel

Hace 26 días

Mi apoyo para todos los pacientes con ELA. Cada uno podemos ayudar de una forma distinta, pero lo importante es que todos nos sumemos a una iniciativa tan bonita. Un abrazo enorme para toda la familia de Marco.

Nuria Rozas

Líder Hace 26 días

Gracias Daniel, los pacientes con ELA tendrán ya siempre una parte tuya también.

Estudio Villaviciosa de Odon s.l

Hace 27 días

Es un honor poder aportar nuestro granito de arena para esta causa. Mucho ánimo con la gran labor que estais haciendo. Un fuerte abrazo de todo el equipo de Tecnocasa Villaviciosa

Nuria Rozas

Líder Hace 27 días

Gracias, equipo, por colaborar con nosotros y que el camino sea más llevadero.

Belén

Hace 32 días

Mucha fuerza para continuar la lucha.

Nuria Rozas

Líder Hace 32 días

Entre todos hacéis que la lucha sea más llevadera. Gracias de corazón!

Rosalia

Hace 34 días

Por mi Marquito allá donde estés.

Nuria Rozas

Líder Hace 34 días

Siempre con nosotros, y todos con él. Ya lo sabes!

Blanca

Hace 35 días

Espero que la solidaridad de la gente os haga conseguir alcanzar una cifra recaudada que ayude a la investigación de la ELA.

Nuria Rozas

Líder Hace 35 días

Todo es poco pero es seguro que la montaña que entre todos formemos ayudará a dar un paso más.

Vicente

Hace 36 días

La lucha continua y tiene que continuar. Nuestro apoyo por Marco y su legado.

Nuria Rozas

Líder Hace 36 días

Y bien sabes la lucha que fue. La que tengamos ahora no es más que el camino de tener a Marco presente para apoyar a quien sigue aquí en la lucha. . Y eso nos hace continuar adelante. 🩵🩵

ESTHER

Hace 39 días

De Ian, para que todos los enfermos de ELA se curen. Un abrazo grande para Marco allí en el cielo.

Nuria Rozas

Líder Hace 39 días

Ian, Marco está sonriendo hoy por ti. Y tú (y tus papás ) nos hacéis felices por sumaros a nuestro reto. Gracias, Esther. 🩵

MARIA JOSEFA

Hace 39 días

Un abrazo fuerte para toda la familia.

Nuria Rozas

Líder Hace 39 días

Seguimos adelante , gracias por tu parte ! 🩵

Francisco

Hace 40 días

Encantado de contribuir a esta lucha !

Nuria Rozas

Líder Hace 40 días

Entre todos sumamos ! 🩵

Gloria

Hace 41 días

Gloria

Nuria Rozas

Líder Hace 41 días

Gracias Gloria !

Maria Teresa

Hace 43 días

Nuestro granito de arena ... lo conseguiréis.

Nuria Rozas

Líder Hace 43 días

Es maravilloso saber que entre todos seguimos sumando…gracias de corazón!

Ana Isabel

Hace 43 días

La mirada azul siempre estará en nuestro corazón

Nuria Rozas

Líder Hace 43 días

Nos ilumina, vino a hacer grandes cosas y las está haciendo. Gracias Ana, mil gracias por sumar.

Nuria Torres

Hace 44 días

Espero que mi pequeño grano de arena te acerque un poquito más a tu precioso proyecto en memoria de Marco.

Nuria Rozas

Líder Hace 44 días

Gracias Nuria, porque después de tanto tiempo sin vernos, te acercas a mí con ese corazón que siempre tuviste.

Ángeles

Hace 45 días

A por ello!!!

Nuria Rozas

Líder Hace 45 días

Vamos adelante ! Mil gracias Ángeles!

Davide

Hace 45 días

Preciosa iniciativa, Marco, tu hijo estará más que orgulloso de vosotros desde allí arriba. Un fuerte abrazo.

Nuria Rozas

Líder Hace 45 días

Davide, seguro sonríe por seguir aquí en memoria de todos.

Elsajg

Hace 45 días

Un granito de arena,un poco de esperanza,un trocito de amor. Gracias por esta iniciativa.Gracias.

Nuria Rozas

Líder Hace 45 días

Gracias Elsa ! Es emocionante saber que estás ahí.

Cristina

Hace 45 días

Seguro que logramos el objetivo, con el calor de Marco en el corazón y la sonrisa de Nuria en la retina.

Nuria Rozas

Líder Hace 45 días

Cristina, Marco seguirá siempre moviendo montañas. Gracias de corazón !

Susana

Hace 45 días

Marco y Nuria Gracias por ser como sois y perdonad por no estar a vuestra altura.

Nuria Rozas

Líder Hace 45 días

Siempre se está a la altura si se está a nuestro lado. Gracias Susana !!

Francisco

Hace 45 días

Estoy probando...