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Por Carmen y por todos los niños y adultos afectados: un futuro sin Encefalitis de Rasmussen

Estamos construyendo el biobanco más grande jamás creado para el estudio de la Encefalitis de Rasmussen.

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Categoría

Investigación científica Enfermedad mental Salud Enfermedades raras

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Publicado: 27 ene 2025

Carmen, una barcelonesa de 29 años, es una de las poquísimas personas que luchan contra la #EncefalitisDeRasmussen (RE), una de las enfermedades más raras del mundo: solo 2,4 personas por cada 10 millones la padecen, y la mayor parte son niños. Su causa sigue siendo desconocida, y provoca que el sistema inmunológico ataque un hemisferio del cerebro, ocasionando daños cerebrales significativos.  Hasta ahora no hay tratamiento efectivo para su curación.  En niños, la opción más habtual es la hemisferectomía, (extirpación del area cerebral afectada), con las enormes secuelas que produce.

En #REsolveproject, estamos comprometidos en cambiar esta realidad construyendo el biobanco más grande jamás dedicado a la investigación de la RE. donde las sincronizaciones de las muestras cuestan aproximadamente 2.500 euros cada una. La idea básica de #REsolveproject   es  compartir toda la información obtenida de manera completamente pública, ayudando a que se involucre en ella el máximo número de investigadores posible. Profesionales internacionales están ya trabajando juntos para comprender la enfermedad y acelerar el desarrollo de un tratamiento definitivo.

Tu contribución irá directamente a financiar la obtención y el análisis de estas muestras vitales. Cuanto antes reunamos más datos, más cerca estaremos de una cura. #EstamosTodosJuntos en esta lucha, y cada donación marca la diferencia para Carmen y las demás personas afectadas por la #EncefalitisDeRasmussen.

¡Únete y ayúdanos a poner fin a este desafío! #Carmen #Biobanco #InvestigacionRE #CuraRE #DonacionPorLaVida

The REsolve Project is dedicated to transforming the landscape of Rasmussen encephalitis research, treatment, and patient care. Our mission is to unite leading scientific minds, medical experts, and patient communities to accelerate groundbreaking discoveries and innovative therapies. Through collaboration, advocacy, and cutting-edge research, we strive to bring hope, improve outcomes, and ultimately redefine what’s possible for those affected by this rare neurological disorder. 

  • 13 nov
    CAMBIOS EN LAS AFILIACIONES.
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    Hola a todos de nuevo.

     

    Finalmente hemos creido que es mejor que las afiliaciones a nuestra Asociación REsolve project no comporten ninguna cuota voluntaria por vuestra parte, sino que sean sin coste alguno para los que se integren. Necesitamos crecer en nuestra base social, tener más gente invlucrada con nosotros, participando en todo lo que hacemos. Pero no queremos que la integración suponga coste alguno para vosotros. O sea que os animamos a afiliaros, pero sin que tengási que aportar ningñun tipo de cuota, solamente rellenando los datos que encontrareís en nuestra web, www.resolveproject.help. De todas formas os pasamos el enlace por si queréis acceder directamente.

    www.resolveproject.help/afiliate/#unirse-form

    ¡¡ANIMAOS, AFILIAROS, INTEGRAROS en RESOLVE PROJECT.!!!

    Un fuerte abrazo a todos.

     

  • 31 oct
    ¡¡YA HEMOS ALCANZADO MÁS DEL 50% DE NUESTRO OBJETIVO!!
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                             ¡YA HEMOS ALCANZADO MÁS DEL 50% DE NUESTRO OBJETIVO!

     

                             ¡GRACIAS DE CORAZÓN POR VUESTRA GENEROSIDAD Y APOYO!

    El pasado 4 de junio de 2025, en la presentación del proyecto en Mi Grano de Arena, Carmen, su hermano Jordi y el Dr. Pablo Villoslada, director científico, compartieron con emoción cómo es el día a día de Carmen conviviendo con la Encefalitis de Rasmussen, y presentaron en qué consiste el RESOLVE PROJECT y quiénes están implicados en hacerlo posible.

     Si aún no habéis visto la presentación, podéis hacerlo aquí:

    https://youtu.be/Zg_1VDjjXfI

    Desde entonces, hemos conseguido dar un gran paso:

                                 ¡¡HEMOS SUPERADO EL 50% DE NUESTRO RETO INICIAL!!

    Esto significa que ya podemos empezar con la sincronización de las primeras 20 muestras, para nosotros un hito importantísimo, ya que eso nos va a permitir empezar a poder tener datos comparables de la enfermedad, un paso esencial para que los científicos puedan empezar a investigar y avanzar hacia un tratamiento específico. 

    Durante estos meses, el proyecto ha tenido una gran repercusión:

    Carmen ha aparecido en medios como La Voz de Galicia, La Razón, El Español, La Vanguardia y en el Telenotícies de TV3.

     Podéis ver la noticia aquí:

    https://www.3cat.cat/3cat/encefalitis-de-rasmussen-busquen-un-tractament-especific-per-a-aquesta-malaltia-ultraminoritaria/video/6354909/

    RESOLVE PROJECT nació de una historia personal, pero hoy ya es una causa colectiva.

    Queremos que toda la sociedad forme parte de esta lucha, y por eso os presentamos una nueva forma de colaborar:

                           Convertiros en AFILIADOS de la Asociación RESOLVE PROJECT.

    Con una pequeña aportación mensual de 3€, 5€ o la cantidad que elijáis, podréis integraros en RESOLVE PROJECT como afiliados, ayudándonos a seguir impulsando la investigación y apoyando a las personas y familias afectadas.  Este es el enlace con el formulario colgado en nuestra web, donde podéis completar los datos para daros de alta:

    https://resolveproject.help/unete-a-nosotros/#unirse-form

    Tenéis toda la información en nuestra web: www.resolveproject.help.

    Y podéis escribirnos a:  info@resolveproject.help

    Cada socio, cada donación, cada gesto cuenta.

    Todo el dinero recaudado se destina íntegramente a la obtención y análisis de muestras vitales, y al apoyo directo a los enfermos y sus familias.

    Cuanto antes reunamos más datos, más cerca estaremos de una cura.

    Porque cada granito de arena cuenta y juntos podemos transformar la esperanza en realidad.

    Únete y forma parte de este impulso hacia la vida.

    #REsolveProject #Carmen #EncefalitisDeRasmussen #RasmussenInspire

    https://www.migranodearena.org/reto/por-carmen-y-por-todos-los-ninos-y-adultos-afectados-un-futuro-sin-encefalitis-de-rasmussen. 

  • 18 jun
    ¡Gracias a todos!
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    Ver menos

    Os agradezo de corazón vuestra asistencia el pasado  04.06 al evento que hicimos para la presentación de RESOLVE PROJECT.  Fue muy especial para mi compartir con todos vosotros lo que es la ENCEFALITIS DE RASMUSSEN, el proyecto que estamos desarrollando y mis sensaciones.  Ya sabéis que nos podéis ayudar enormemente divugando el proyecto, siguiéndome en instagram, divulgando el proyecto, y sobre todo, consiguiendo donaciones. O a través de nuestra web, www.resolproject.help, o en el reto en Mi Grano de Arena. Un abrazo muy fuerte!! https://www.migranodearena.org/reto/por-carmen-y-por-todos-los-ninos-y-adultos-afectados-un-futuro-sin-encefalitis-de-rasmussen. 

Donantes (193)

Anónimo

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Pia

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Montserrat

200€

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ana

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Hace 14 días

Jordi

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MENTAEMA S.L.U.

10.000€

Hace 19 días

Pedro

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Eva

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Anónimo

100€

Hace 26 días

Anónimo

50€

Hace 26 días

URPARK SL

500€

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Marí Nuria

200€

Hace 28 días

Daniel

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Hace 28 días

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MONTSERRAT

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Hace 28 días

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Hace 28 días

ANTONI

300€

Hace 28 días

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Marta

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100€

Hace 28 días

Marjoni Investments S.L.

700€

Hace 28 días

Jorge

200€

Hace 28 días

José

100€

Hace 28 días

Georgina Recoder olle

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Anónimo

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Anónimo

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Anónimo

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Albert

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Clara

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Anna

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Xavier Pujol

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Anónimo

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Anónimo

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Laura

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Laura

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Anna

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Gemma Vicens Novell

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Anónimo

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Daniel

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Anónimo

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Paula

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Laura C

5€

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Maider

5€

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Comentarios (29)

Montserrat

Hace 12 días

Montse

Jordi

Hace 18 días

Tots som Carmen¡¡¡
Molts ánimos Xata¡¡ i també pel Teu Gran Team¡¡¡

Eva

Hace 24 días

Molts ànims Carmen! Enhorabona i gràcies per aquesta iniciativa

Maria

Hace 35 días

Animo!

Joana

Hace 36 días

Gracias Half por ser bonitas personas y promover bonitas causas

Laia

Hace 36 días

Laia AB

Aniol

Hace 37 días

Des de Half Runners <3

Bunyespo S.L.

Hace 45 días

Enhorabona! Molta sort i endavant

María

Hace 96 días

Ojalá se consiga,acaban de diagnósticar a mi sobrina de 6 años y la verdad que estamos perdidos.gracias por la iniciativa

CITYCAT 94 S.L.

Hace 112 días

Carmen, te felicitamos por tu perseverancia y fuerza de voluntad y esperamos llegues pronto al objetivo.

ASOCIACIÓN RESOLVE PROJECT

Líder Hace 112 días

Gracias, muchas gracias. Entre todos estoy segura que conseguiremos llegar al objetivo y tener un tratamiento y una cura para esta enfermedad!! Carmen.

ASOCIACIÓN RESOLVE PROJECT

Hace 147 días

Total donaciones realizadas a Resolve Project

Maria Aida

Hace 156 días

Ánimo desde Asturias

ASOCIACIÓN RESOLVE PROJECT

Líder Hace 156 días

Gracias de corazón, Maria Aida. Entre todos estoy segura que conseguiremos llegar al objetivo y tener un tratamiento y una cura para esta enfermedad!! Carmen.

Aida

Hace 157 días

Mi niña de 8 años también tiene Rasmussen. Nosotros estamos con el Niño Jesús en Madrid. Ojalá sirva para avanzar en la búsqueda de un tratamiento efectivo

ASOCIACIÓN RESOLVE PROJECT

Líder Hace 157 días

Gracias de corazón, Aida. Entre todos estoy segura que conseguiremos llegar al objetivo y tener un tratamiento y una cura para esta enfermedad!!

Guillermo

Hace 167 días

Campeona!! 💪

Emilio

Hace 167 días

Mucho ánimo, y espero que esto pueda ayudar

Esther

Hace 168 días

You go girl! Embajadora! 🙌❤️🙏🏻

ASOCIACIÓN RESOLVE PROJECT

Líder Hace 168 días

Gracias de corazón, Esther, por tu donación. Entre todos estoy segura que conseguiremos llegar al objetivo y tener un tratamiento y una cura para esta enfermedad!! Carmen.

Chloe Elizabeth Marie Celine

Hace 168 días

Estamos contigo!❤️

Iago

Hace 168 días

Vamos!

Mireia

Hace 168 días

Eres inspiración

Yolanda

Hace 168 días

Ànims Carmen!!! Estàs fent una gran labor

Blanca

Hace 192 días

Estamos contigo, Carmen, lo vamos a conseguir!!!! Gran abrazo