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Nuestro reto : celebrar cada día por muchos, muchos días más!!
50 cumpleaños, 30 aniversario y bodas de porcelana
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66 días
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Este año es un año muy especial para nosotros (mi marido y yo): cumplimos cincuenta años, celebramos treinta años desde que estamos juntos y veinte años desde que nos casamos.
Nuestro reto: celebrar cada día que amanecemos juntos, por muchos muchos días más. Algo aparentemente tan trivial que para nosotros es un verdadero reto y esta es la historia.
Soy paciente oncológica desde 2018, cuando me diagnosticaron cáncer de mama. Como me gusta hacerlo todo a lo grande, aquí me tocó un Todo Incluido: mastectomía radical con vaciamiento axilar, con hasta 4 operaciones y cirugías en el primer año, 9 meses de quimioterapia, 2 meses de radioterapia y hasta 5 años de tratamiento con hormonoterapia y seguimiento oncológico. Hasta que llegó el Gran Día y la gran noticia: has superado tu cáncer, tienes el alta oncológica.
No me había dado tiempo aún a celebrarlo, apenas un mes después, vino otra noticia muy distinta. Con motivo de unas pruebas por una patología anterior y de un modo casi fortuito, se descubrió una nueva mancha, esta vez en el hígado. El diagnóstico aparentemente muy similar al anterior, tan solo añadía una palabra más: cáncer de mama metastásico. Recuerdo que cuando lo escuché, lo primero que pensé: "¿Estás de broma? ¿Otra vez a la guerra?” Pero no, la cara de mi doctora no era ni mucho menos de broma y yo estaba equivocada: no se trataba otra batalla más, se trataba de la batalla FINAL.
La metástasis es hoy por hoy una enfermedad incurable y terminal, para el caso del cáncer de mama metastásico con una esperanza de vida media de tan solo cinco años. Yo ni siquiera sabía nada de esto cuando me cayó encima. ¿Cómo es posible que una paciente oncológica sea ajena a una realidad tan grave como ésta, de una derivada de su propia enfermedad? La respuesta es simple: no nos gusta hablar de algo tan feo, y aportar determinada información a una persona que lucha por superar un cáncer no es definitivamente la mejor manera de motivarla. En cualquier caso, el cáncer de mama metastásico es una realidad, tan certera y contundente como su inevitable final.
Cada año miles y miles de camisetas rosa (yo incluida) salen a la calle para apoyar la lucha contra el cáncer de mama, en una fiesta de luz y esperanza, por todas las mujeres que padecen o hemos padecido cáncer de mama. Las cifras tan esperanzadoras que arroja hoy el cáncer rosa solo han sido posible gracias al apoyo a la investigación para la cura este cáncer que hoy por hoy es una realidad.
La sociedad debería poner también el foco con la misma intensidad, si no más, en resolver tareas pendientes como es la cura para el cáncer de mama metastásico. Porque nosotras, como no existe cura, sencillamente nos morimos. Somos la "m" que falta.
Un consejo: si conoces o te encuentras con una persona con mi enfermedad, no le des ánimo, sienta verdaderamente mal cuando no hay esperanza. Simplemente disfruta y celebra cada minuto con ella. No me llames valiente y tráeme croquetas.
Gracias por tomar conciencia, gracias por difundirlo, gracias por tu AYUDA
¿QUÉ ES EL CÁNCER DE MAMA METASTÁSICO?
El cáncer de mama metastásico se produce cuando un cáncer primario de mama se ha extendido a otras partes del cuerpo. Las localizaciones más frecuentes de las metástasis en el CMm son: cerebro, hígado, huesos y pulmón. Actualmente, es una enfermedad que no tiene cura. Las estadísticas nos dan una esperanza de vida de cinco años de media.
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CÁNCER DE MAMA METASTÁSICO (AECMM)
Debido a que las singularidades del estadio de nuestra enfermedad, nuestros problemas, nuestras preocupaciones y nuestras prioridades nos alejaban de la multitud de grupos de pacientes de cáncer de mama, a principios 2017, unas cuantas pacientes con CMm se unen en un grupo cerrado de Facebook para prestarse apoyo e intercambiar información y opiniones.
En ese grupo comenzamos a construir las bases de lo que hoy es ya una asociación legalmente constituída. Estas bases eran tan sólidas como nuestras ganas de vivir porque estaban cargadas de esperanza. Empezaba el trabajo de un grupo de mujeres enfermas de cáncer avanzado, luchando por la investigación y por la vida.
Los tres pilares fundamentales en los que se basa el trabajo de la asociación son:
- Visibilizar al 30% de mujeres (también hombres) que sufren cáncer de mama metastastásico y a día de hoy no tienen cura.
- Apoyar a las personas que están en el estadio IV de la enfermedad. Acompañar y empoderar pacientes.
- Recaudar fondos para la investigación del cáncer de mama metastásico, ya que, el porcentaje que se dedica a este estadio de la enfermedad es muy bajo. Dotamos económicamente nuevos proyectos de investigación a través de los Premios M. Chiara Giorgetti.
Nuestro hashtag se ha convertido en nuestro lema oficial #MásInvestigaciónParaMásVida®️
PROYECTOS DE LA ASOCIACIÓN CÁNCER DE MAMA METASTÁSICO
El primer proyecto que financiamos con 38.000 € fue la Seroteca del Hospital Vall d’Hebron. Este proyecto, dirigido por la doctora Cristina Saura, investigadora principal del Grupo de Cáncer de Mama y jefa de Oncología Médica de la Unidad de Mama del Hospital Universitario Vall d’Hebron, tiene el objetivo de convertirse en una herramienta de gran valor para posteriores estudios sobre el cáncer de mama, aprovechando los biomarcadores circulantes en sangre periférica que ya han sido investigados en varios tipos tumorales y que se han demostrado prometedores como marcadores alternativos de diagnóstico, pronóstico y respuesta al tratamiento.
El proyecto CRONOS HOPE, como su nombre indica, pretende dar tiempo de vida y esperanza a las pacientes de CMM. Es un ambicioso proyecto del grupo SOLTI, liderado por el doctor Aleix Prat. Consiste en ofrecer a pacientes con CMM de toda España la opción de secuenciar sus muestras de biopsia. Según las alteraciones genéticas detectadas, una vez analizadas por un comité de expertos a nivel central, se buscaría el tratamiento más específico. Las pacientes de cualquier comunidad podrán tener acceso a dichos análisis a través de su oncólogo/a. Los resultados se tratarán tanto a nivel individual (ofreciendo información y asesoramiento a la paciente), como a nivel global (estadístico).
En febrero de este año hicimos una aportación a este proyecto de 43.000 euros y, en breve, realizaremos otra importante donación.
El PREMIO CHIARA GIORGETTI a la investigación del cáncer de mama metastásico es un premio creado por nuestra asociación con el objetivo de apoyar la investigación del CMM. El premio de este año está dotado con 50.000€ y son 14 los proyectos que se han presentado. En diciembre conocimos al ganador: “Desarrollo de un test basado en DNA tumoral circulante (ctDNA) para identificar los subtipos moleculares intrínsecos de cáncer de mama (CM)”
Investigador Principal: Dr. Aleix Prat Aparicio Centro Investigador: IDIBAPS (Instituto d’Investigaciones Biomèdiques August Pi i Sunyer) (Barcelona).
Con este premio también queríamos hacer un homenaje a Chiara Giorgetti, que fue un ejemplo de paciente empoderada y convencida de que la investigación nos dará más vida.
Donantes (65)
David
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Carlos Jesús
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Lola
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Hace 12 horas
Jose
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Hace 12 horas
Jose Miguel
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Hace 13 horas
Luis Rogelio
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Hace 13 horas
Antonia Maria
250€
Hace 13 horas
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Hace un día
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Jorge
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Patricia
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JOSE
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Luís
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Laura
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Arturo
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Hace 2 días
Caridad
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Hace 3 días
Juan Antonio
300€
Hace 4 días
OSCAR
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MIGUEL
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José Antonio
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Rosamary
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Hace 5 días
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Jose Antonio
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Hace 5 días
Anónimo
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Hace 5 días
Anónimo
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Hace 5 días
Anónimo
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Micaela
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Hace 6 días
Micaela
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Hace 6 días
Anónimo
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Hace 6 días
Anónimo
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Anónimo
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Hace 7 días
Julián
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Hace 8 días
Anónimo
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Hace 8 días
Iván
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Hace 12 días
Francisco José
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Hace 12 días
Monica
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Hace 13 días
Fernando
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Juan Manuel
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Hace 15 días
Sergio
200€
Hace 17 días
Anónimo
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Hace 17 días
Comentarios (32)
Jose
Juanino y Raquel
Antonia Maria
Preciosa iniciativa. Deseando compartir este dia con vosotros.
Flores
Que esta aportación ayude a sembrar esperanza, como vosotros habéis sabido sembrar amor.Un beso, Flores y Chemi
Miguel Angel
Sergio & Esther ..Sois los mejores..
Patricia
Os queremos. ❤️
JOSE
Para Esther: "La ilusión y la sonrisa son tus mejores armas, disfruta el calor de tus seres queridos y que ARDA LA ESPERANZA.
La batalla nunca se pierde cuando se ha peleado con todo
lo que eres."
JAVIER
Os deseamos que vuestra historia de amor, siga siendo tan única como vosotros dos. Raquel, Javi, Hugo y Alma
María Remedios
Nuestra arena al granito
Laura
Y aquí va otro granito de arena
Arturo
Pues aquí va uno de los granitos de arena
Sergio
No se nos ocurre un mejor regalo que este. Gracias por vuestra generosidad.
Gema María
¡Felicidades! Qué ilusión nos hace acompañaros en este día tan especial para vosotros.
Víctor Manuel
Muy felices de estar en vuestras vidas y de que estéis en la nuestra.
Juan Antonio
Felicidades Sergio y Esther!
OSCAR
Un granito de arena desde el acueducto
MIGUEL
Toda ayuda es poca !!
José Antonio
El granito de arena de José Antonio y Lourdes
Rosamary
Maravillos@s!!!
Micaela
De parte de Paco y Charo
Micaela
De parte de tita Mica y Dey
Julián
Dolores Moreno Camacho
Iván
Pues a celebrar sin piedad
Monica
Mil gracias por invitarnos a un evento tan maravilloso.
Fernando
Muchísimas felicidades, os queremos mucho
Juan Manuel
Por muchos días más.
Maria Pilar
Brindo por las mujeres que derrochan simpatía, brindo por los que vuelven con las luces de otro día...
Lucía
Mi primi, una mujer admirable en todos los sentidos
Jorge
Eres una campeona y estamos muy orgullosos de ti
Fernando Javier
Familia de Irene, Elías y Silvia
Ana Belén
Nuestro granito. A por el reto!!
Sergio
Adelante!