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IGARE

Giro de Italia, Tour de Francia y La Vuelta a España en autosuficiencia.

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Reto liderado por

javier García

Evento

Retos para la investigación de las enfermedades raras 2025

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Publicado: 20 feb 2025

Historia
Sobre la ONG

El proyecto IGARE consiste en realizar las 3 garndes vueltas del ciclismo en ruta por etapas en modo autosuficiencia. Durante este 2025, y coincidiendo con las fechas de la celebración del Giro de Italia, Tour de Francia y La vuelta a España, recorreré la misma ruta que los ciclistas profesionales, incluyendo además los desplazamientos entre etapas.

Todo ello utilizando la bicicleta como medio de transporte sostenible.

Este reto pretende dar visibilidad a una de tantas enfermedades raras que nos rodean, "epidermólosis bullosa" más conocida como "Piel de Mariposa". Se trata de una enfermedad poco frecuente, genética, a día de hoy sin cura y que causa una extrema fragilidad de la piel.

Este es el quinto año consecutivo que organizo actos solidarios a favor de la asociación "Debra Piel de Mariposa". Ellos son los encargados de dar apoyo a las familias que padecen estas dolencias, a tavé0s de su equipo de profesionales, que hacen que la vida de estas personas sea un poco mejor.

Soñando con conseguir un euro por kilómetro recorrido, ¿te animas a hacerlo realidad?

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donantes (11)

Cabañas y Estacas

35€

Hace 21 días

Mr. Toche

20€

Hace 23 días

Diego Jiménez

50€

Hace 23 días

Alberto

20€

Hace 23 días

Montsec Bikepacking Loop

154€

Hace 34 días

Miguel

20€

Hace 35 días

Al-Ballut Bike Experience

170€

Hace 35 días

Vicen Lugo

35€

Hace 36 días

José Manuel

50€

Hace 42 días

Mireia

35€

Hace 42 días

Pedro

50€

Hace 43 días

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Comentarios (7)

Cabañas y Estacas

Hace 21 días

¡¡Mucho ánimo Xino!!!! ¡¡Todo nuestro apoyo a esta bonita causa!!

Mr. Toche

Hace 23 días

Ánimo y gracias por estas iniciativas.

Montsec Bikepacking Loop

Hace 34 días

Muchísima fuerza desde el Montsec! Aquí te espero con las palmeras tocayo!

Al-Ballut Bike Experience

Hace 35 días

Vamos Javi!!!!! Abrazo grande desde Los Pedroches!!

Vicen Lugo

Hace 36 días

Animo Javi. Reto impresionante, te deseo lo mejor, te seguiremos!!!!
Apertas amigo

José Manuel

Hace 42 días

Ánimo Javi, seguro que lo consigues

Pedro

Hace 43 días

Mucha fuerza y si xove que xova!!