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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Reto liderado por

Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donantes (1.986)

Alberto José

150€

Hace 2 horas

Manuela

30€

Hace 2 horas

Eva Maria

50€

Hace 6 horas

Pablo

50€

Hace 8 horas

Anónimo

Donación oculta

Hace 10 horas

Anónimo

Donación oculta

Hace 12 horas

Adrian Jesus

50€

Hace 12 horas

Anónimo

50€

Hace 14 horas

María

300€

Hace 14 horas

Francisco

100€

Hace 16 horas

Jacobo

250€

Hace 17 horas

Anónimo

15€

Hace 23 horas

Andrea

5€

Hace un día

Jorge

20€

Hace un día

Eduardo

50€

Hace un día

Anónimo

20€

Hace un día

Javier

35€

Hace un día

Anónimo

Donación oculta

Hace un día

Mariola

50€

Hace un día

Anónimo

Donación oculta

Hace un día

Luis

10€

Hace un día

Anónimo

Donación oculta

Hace un día

María de los Ángeles

500€

Hace un día

Nieves

10€

Hace 2 días

Nieves

10€

Hace 2 días

Angel

10€

Hace 2 días

Anónimo

5€

Hace 2 días

Anónimo

50€

Hace 2 días

Anónimo

10€

Hace 2 días

Anónimo

50€

Hace 2 días

Jessica

50€

Hace 2 días

Anónimo

40€

Hace 2 días

Alejandro

50€

Hace 2 días

Armando Miguel

20€

Hace 2 días

Anónimo

5€

Hace 2 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 3 días

Daniel

Donación oculta

Hace 3 días

Lorena

100€

Hace 3 días

Paula

5€

Hace 4 días

Cristina

50€

Hace 4 días

Diana

100€

Hace 4 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 4 días

Pilar

20€

Hace 4 días

Maria Avila

Donación oculta

Hace 4 días

Alberto

50€

Hace 4 días

Ester

50€

Hace 4 días

Alvaro

50€

Hace 4 días

Eva María

20€

Hace 4 días

Gorka Gimeno

10€

Hace 5 días

Nani

20€

Hace 5 días

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Comentarios (490)

Adrian Jesus

Hace 12 horas

Mucha Fuerza !!!

María

Hace 14 horas

Ánimo Javi, a por ello!

Francisco

Hace 16 horas

Mucho ánimo a Javi y su familia. Que todo salga como debe

Javier

Hace un día

25

María de los Ángeles

Hace un día

JAVI, ESTO VA POR TÍ CAMPEÓN, DE MIS VACACIONES.
QUIERO QUE TOD@S ARRIMÉIS EL HOMBRO, A MÍ NO ME SOBRA, NI TENGO CAPRICHOS DE MÓVILES, ROPA, CALZADO, BOLSOS.

LA VIDA DE JAVI ES PRIORITARIA Y URGENTE, OK?
LET'S GO!!!!!🦾🦾🦾🦾🦾🏆
Rmte: Geli . Ángel Guardiana de Dios🫡🫡🫡

Armando Miguel

Hace 2 días

Todos mis deseos de lograr la meta

Daniel

Hace 3 días

¡¡Puxa Xavi!!

Paula

Hace 4 días

Esto es todo lo que puedo ahora mismo, pero me ha conmovido la causa, ánimo!

Cristina

Hace 4 días

Todo mi cariño y fuerza

Maria Avila

Hace 4 días

ÁNIMO, LO CONSEGUIRÉIS!!!

Alberto

Hace 4 días

Mucho ánimo!

Ester

Hace 4 días

Soy mama de un niño. Y se me parte el alma con estas noticias. Si un tratamiento es posible, el dinero no tendria que ser un obstaculo. Un abrazo fuerte

Alvaro

Hace 4 días

Muchísimo Ánimo, deseo todo lo bueno y todo lo mejor que podáis imaginar para Javi y para toda la familia, que el verano que viene pueda verte correr por la finca de la urbanización Quintas del Mar y por la playa de Barro

Jesus

Hace 5 días

Juntos lo conseguiremos

Sara

Hace 5 días

Ánimo familia

Juan Francisco

Hace 5 días

A por ello!!

Maria Paz

Hace 6 días

Un granito de arena para Javi. Vamos!

Alberto

Hace 6 días

Ánimo familia!! Vais a conseguirlo!! Confiad 🤍

Jona

Hace 6 días

El Café de Ali&Jona

Pilar

Hace 6 días

Vamos que podemos!!!! Nuestro ánimo desde León!!

Ana

Hace 6 días

Mucho ánimo! ❤️

María Inmaculada

Hace 6 días

Mucha fuerza, familia.

Silvia

Hace 6 días

Mi admiración a esa madre leona. Eres una inspiración para muchas.

Joaquín

Hace 6 días

Mis mejores deseo para Javi. Confío en que todo va a salir bien y se va a curar.

Carmen

Hace 6 días

Ánimo familia

Noemí Suárez Fernández

Hace 7 días

Los cafés de Tania y Nacho

Noemí Suárez Fernández

Hace 7 días

Mi café

Juan

Hace 9 días

Mucho ánimo a Javi y su Familia!

Cecilio

Hace 9 días

Os deseo de todo corazón que consigáis vuestro objetivo y Javi pueda tener esa vida digna que merecen todos los niños un abrazo

Esperanza

Hace 9 días

Espero poder seguir ayudando los siguientes meses. Se que es muy poco pero en estos momentos es lo que puedo aportar. Mucho ánimo

Dani Overlander

Hace 9 días

Donación de Dani Overlander

Maria José

Hace 10 días

Fuerza Javi!!!!

Ana Martin Leon

Hace 12 días

Muchas fuerza

Elisa

Hace 12 días

A por ello.

Fernández

Hace 13 días

Ánimo

Ivan

Hace 14 días

¡Ánimo campeón!. Somos muchos los que estamos contigo

Ana

Hace 14 días

Todo suma, mucha fuerza!

María Alejandra

Hace 14 días

Mucho ánimo

Pelayo

Hace 15 días

700

Cristina

Hace 15 días

Mucho ánimo, ojalá poder aportar más..

Bárbara

Hace 16 días

Lo vas a conseguir

Farmacia Camino de Santiago

Hace 16 días

¡¡Lo conseguiréis!!

Manuel

Hace 16 días

Manu Iglesias

Luís Miguel

Hace 16 días

¡Fuerza familia!

Arantzazu

Hace 16 días

Ojalá entre todo lo consigamos

Daniel

Hace 16 días

Mucho ánimo familia!!

Eduardo

Hace 17 días

Ahora mismo llevo muchísimo en el paro y no cobro ni prestación...pero te ayudo con mi granito que si todos pusiesemos seguro ya lo tendrías campeón

María Yolanda

Hace 17 días

Animooo

Raquel

Hace 17 días

Os abrazo el alma. Mucha fuerza.

Susana

Hace 17 días

Lo vas a conseguir, mucho ánimo Javi y familia

Nacho

Hace 17 días

Mucho ánimo!!a por ello!un abrazo

Cristina

Hace 17 días

Aquí va mi pequeña contribución. Javi, tú puedes conseguirlo!

Laura Alicia

Hace 17 días

Nuestro granito, ánimo familia.

Carmen

Hace 17 días

30

María Teresa

Hace 18 días

De parte de mi hijo Rodrigo! Lo vas a conseguir, pequeño!!

María

Hace 18 días

Mucho ánimo ❤️

Ruben

Hace 18 días

Ánimo y gracias por el movimiento

Lucia Martín Orgaz

Hace 18 días

Vamos allá!!!!

Diego

Hace 18 días

Animo Familia! Yo solo se .. que juntos lo vamos a conseguir.

Beatriz

Hace 18 días

Estamos contigo

Patricia

Hace 18 días

Mucho animo💪 que lo vamos a conseguir

Gema

Hace 19 días

Ojalá se consiga

María de los Ángeles

Hace 19 días

Tu Soldado de Dios y tu Ángel Guardián.
No ceso en el empeño porque se cumpla el objetivo y tengas aquí YA, tú Terapia génica y vuelvas a Jugar y tú POR SER EL 🥇, ayudarás al resto de niños con Enfermedades Raras también. VAMOS PAPISSSSS JUNTOS LO LOGRAREMOS 🦾🦾🦾🦾🫶🫡.

Marta

Hace 19 días

❤️

Begoña

Hace 19 días

¡Ánimo Javi! Todos y todas contigo 💪🏻💫

Silvia Cortina Valdes

Hace 19 días

Te deseo volver a ser un niño sano que sólo tenga que jugar. Ánimo familia

Rocio

Hace 19 días

Mucho animo y fuerza!!! Lo vais a conseguir!

Juan

Hace 19 días

¡Seguimos!

Tamara

Hace 19 días

Mi pequeña aportación. No es mucho pero grano a grano. Ojalá lo consigais.

Alfredo

Hace 19 días

Animo valiente!!!!!

Héctor

Hace 20 días

Lo vamos a conseguir!!!

Maria José

Hace 20 días

ANIMO. LO LOGRAREMOS...

Adriana Lucia

Hace 20 días

Un poquito entre todos

Marta

Hace 20 días

Suerte!!!

Paula

Hace 20 días

Con la ayuda de la Virgen de Covadonga TODO será posible.

Debora

Hace 20 días

Luchadores

Cristina

Hace 20 días

Os queremos mucho familia. Queremos ver a Javi corriendo junto a Inma❤️