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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Reto liderado por

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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JuanMM

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Beatriz

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Juan Jose

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Federica

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Hace 16 horas

Lorena

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Mónica

100€

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Lorena

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Omar

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Hace 16 horas

MOF

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Rosa maria Carceller layel

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Hace 17 horas

Anónimo

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Andrea

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Dámaris Martínez Padilla

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María

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Mariano

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Comentarios (87)

JOSÉ

Hace 0 horas

Para que te mejores cuanto antes, Javi. Valor y coraje para tu familia, Javi. Te vi por la tele a tu madre y a ti anteayer en Antena · en la entrevista de Pepa Romero y me conmovisteis hasta la médula.

Zaida Serrano coder

Hace 9 horas

Fuerza Javi!🫶🏽

Rubén

Hace 10 horas

Ánimo

Roberto Torres Lancho

Hace 14 horas

Mucho amor.

María Ángeles

Hace 16 horas

Un ladrillito de Covadonga

MOF

Hace 17 horas

Para Javi

María Dolores

Hace 19 horas

Mucha fuerza. Confío en que se consiga la terapia.

Dámaris Martínez Padilla

Hace 19 horas

Ojalá lo consigáis muy pronto!

Tamara

Hace 21 horas

Mucho ánimo!

El Angel de Javi

Líder Hace 21 horas

muchas gracias Tamara!

Veronica “Mamá de Yassine”

Hace 21 horas

Javi,estamos contigo,mi hijo tuvo Leucemia con 4 años,y ahora con 12 esta sano,tú también lo vas a lograr!!!Mucho ánimo familia,entre todos podemos!

El Angel de Javi

Líder Hace 21 horas

Me emociona mucho todo esto! infinidad de gracias por todo vuestro apoyo y cariño!

Maria Rosa

Hace 21 horas

Ánimo familia. Cada día un poco más cerca. Queremos mucho a nuestra buenísima doctora y estamos contigo!

blanca

Hace 21 horas

la santina cuidara de ti .

El Angel de Javi

Líder Hace 21 horas

muchísimas gracias Blanca!

Gcarale

Hace 21 horas

Mucho animo!!! Lo vas a conseguir!!!

Ana

Hace 22 horas

Anula y Adrián

Belén Rodríguez

Hace 23 horas

Sorteo la Oveja lola

Isabel

Hace 23 horas

Sorteo La Oveja Lola

Sonia

Hace un día

Familia coraje, os sigo y os admiro. Vamos a conseguirlo entre todos!!

Ana Belén

Hace un día

Unos padres coraje.....¡¡mucho ánimoooo que lo van a conseguir!!

INMACULADA

Hace un día

Lo conseguirás!

Paula

Hace un día

Paula Zurrón

Belén

Hace un día

JAVI ❤️

Laura

Hace un día

Todo mi apoyo!! Laura de Arahal (Sevilla)

Raquel

Hace un día

Desde Tenerife, una familia con raíces asturianas, te manda toda la fuerza del mundo, Javi. Ayer te vimos a ti y a tu mamá en la tele. Y la fe de tu mamá reflejada en la paz de su mirada, nos conmovió. Que Dios te siga bendiciendo a través de todas nuestras manos 🙏

María Julia

Hace un día

Mi apoyo absoluto!!, mucha fuerza!!, lo estáis haciendo genial!.
Con todo mi cariño para Javi

Ana Isabel

Hace un día

Mucho ánimo chic@s!!!!

Angela

Hace un día

1+1=1.200.000€

Marisa

Hace un día

Se conseguirá 💪

Rafael

Hace un día

加油!

Teresa

Hace un día

Mucho ánimo familia

Elisabet

Hace un día

Vamos peque! Esas ganas que le pones a todo valen oro!!!

Daniel

Hace un día

Por Javi y por el real Oviedo ORGULLO VALOR Y GARRA un abrazo

Yolanda susias caro

Hace un día

Campeón , vamos a conseguirlo !!!

María Eugenia

Hace un día

Verás como llegáis 💪💪💪💪💪

Eva Maria

Hace un día

A por todas valiente

MARÍA ROSARIO

Hace un día

Un abrazo, Javi y familia, desde Sueca!!

Cristina

Hace un día

Ánimo familia. Cada día un poco más cerca. Ahí va mi granito de arena

Mónica

Hace un día

Vamos!!!!

Monica

Hace un día

Un deseo, que Javi encuentre la terapia que le cure

Isabel Maria

Hace un día

Mucha fuerza y esperanza! Tiene que ir bien! Animo!

Lucia

Hace un día

Esta cantidad es para uso exclusivo del tratamiento de Javi de un millón quinientos mil dolares

Ana

Hace un día

Ojalá pudiera donar más. Pero rezo a tope!

Joan

Hace un día

Lo siento por q sea 1 simple euro pero no tengo mucho dinero y es de lo q dispongo , igualmente quería ayudar un poquito

Amelia

Hace un día

Ánimo!! 🥰

María del Carmen

Hace un día

Pronto vas a conseguirlo! Estoy segura!

Antonio

Hace un día

Animo

Maria Jesús

Hace un día

Lo vamos a conseguir!

María

Hace un día

Estamos contigo :)

Margarita

Hace un día

Mucha suerte y fuerza!!

Maria del Carmen

Hace un día

Suerte Javi, lo conseguirás

Angel

Hace un día

Mucha fuerza y ánimo 💪🏻

Andrea

Hace un día

Lo conseguiremos entre todos!!!

Carlos

Hace un día

Vamos🤙🏽🤙🏽

Eva

Hace un día

Ánimo! Entre todos lo conseguiréis❤️

Diego

Hace un día

Mucho ánimo y fuerza para Javi y familia desde Oviedo. A ver si puedo ayudaros más promocionando nuestra solidaridad con esta gran causa. Un abrazo grande

Eugenia

Hace un día

Con todo cariño para Javi! Vamos a conseguir el milagro!

Belén

Hace un día

Belen Morales Sorteo Oveja Lola

Beatriz

Hace un día

¡Mucho ánimo familia!

Sara

Hace un día

Vamos Javi!

Miguel Juan Rama Jurado

Hace un día

Ánimo campeón!

Loly

Hace un día

Si tiramos la toalla que sea en la playa !! Fuerza Javi juntos vamos a poder

Mónica

Hace un día

Sorteo la oveja lola

Ana Olivares

Hace un día

Mucha suerte compi, de parte de Ana Olivares.

Verónica

Hace 2 días

Muchísimo ánimo familia!!

Lorena

Hace 2 días

Todo granito suma 💪🏻🙏🏻

Lorena

Hace 2 días

Muchísima fuerza, Javi!! ✨

El Angel de Javi

Líder Hace 2 días

Gracias!!!Vosotros sois mi fuerza 🙌🏼🫶🏻🫶🏻🫶🏻

Fa

Hace 2 días

Vais a conseguirlo mucha fuerza Ana

El Angel de Javi

Líder Hace 2 días

Muchisimas gracias 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Prefabricats son Basca SL

Hace 2 días

No perdáis la esperanza. A por ello!

El Angel de Javi

Líder Hace 2 días

Vamossss🙌🏼👏🏼👏🏼👏🏼

Buenaventura

Hace 2 días

Mucho ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Líder Hace 2 días

Muchísimas gracias Buenaventura🙏🏻🥰😘😘😘

Inmaculada

Hace 2 días

Todo suma y hay que conseguirlo! Animo!

El Angel de Javi

Líder Hace 2 días

Muchísimas gracias Inma! Además desgrava con lo que una aportación de 100€ en realidad vienen a costar 20€

Mónica

Hace 2 días

Mucho ánimo Javi, lo vas a conseguir

El Angel de Javi

Líder Hace 2 días

Con vuestra ayuda seguro🙌🏼🫶🏻🫶🏻🫶🏻

María Vanesa

Hace 2 días

Mucho ánimo!!! Un fuerte abrazo

El Angel de Javi

Líder Hace 2 días

Muchísimas gracias Vanesa❤️❤️❤️

Noelia Rodríguez Gonzalez

Hace 2 días

Lo conseguiremos!!

El Angel de Javi

Líder Hace 2 días

Siiiii🙌🏼🙌🏼🙌🏼Ese ejército de Javi repleto de Amor lo puede todo🙌🏼🙌🏼🙌🏼❤️❤️❤️😘

María Aránzazu

Hace 2 días

Estamos con vosotros!

El Angel de Javi

Líder Hace 2 días

Muchísimas gracias❤️❤️❤️

Leticia

Hace 2 días

Lo conseguiremos Javi

El Angel de Javi

Líder Hace 2 días

Con vuestra ayuda seguro🙌🏼🫶🏻🫶🏻🫶🏻😘😘😘