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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

 

Actualizacion 9/3/2026: quedan 300.000 por lo que ajustamos objetivo 

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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Comentarios (697)

Raquel

Hace 4 horas

A por ello!! Todo lo mejor para Javi!

Marco

Hace 8 horas

Ánimo!!!!

Adriana

Hace un día

Fuerza 🙏🏼

Elies

Hace un día

Força, Javi!

Enrique

Hace un día

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

Hace un día

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

Hace un día

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

Hace un día

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

Hace un día

Muchísimo Ánimo

Francisco

Hace un día

Ánimo Javi!!!!

Ana María

Hace un día

Vamos a conseguirlo

Begoña

Hace un día

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

Hace 2 días

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Líder Hace 2 días

Gracias!!!!

María Ascensión

Hace 2 días

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Líder Hace 2 días

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

Hace 2 días

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Líder Hace 2 días

🙌🏼

María

Hace 2 días

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Líder Hace 2 días

💫

Silvia

Hace 2 días

Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!

El Angel de Javi

Líder Hace 2 días

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ana Victoria

Hace 2 días

Ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Líder Hace 2 días

❤️

Daniel

Hace 2 días

Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!

El Angel de Javi

Líder Hace 2 días

🫶🏻

Manuel Antonio

Hace 4 días

Ánimo Javi todos contigo

El Angel de Javi

Líder Hace 4 días

🥰

Vicky

Hace 5 días

¡Ojalá lo logre!

El Angel de Javi

Líder Hace 5 días

🙏🏻

CRISTINA

Hace 5 días

Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV

El Angel de Javi

Líder Hace 5 días

🎁🎂🥳

Irene

Hace 5 días

Lo vamos a conseguir

El Angel de Javi

Líder Hace 5 días

🙏🏻

Nori Crotti

Hace 6 días

Todo el amor y esperanza.

El Angel de Javi

Líder Hace 6 días

❤️

ruth

Hace 6 días

Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!

El Angel de Javi

Líder Hace 6 días

🙏🏻

Bea

Hace 7 días

Ánimo y fuerza

El Angel de Javi

Líder Hace 7 días

Muchas gracias 🙏🏻

Verónica

Hace 12 días

💪💖

El Angel de Javi

Líder Hace 12 días

🫶🏻

Margarita

Hace 15 días

Salud, fuerza y suerte!!

El Angel de Javi

Líder Hace 15 días

❤️

Cristina

Hace 18 días

Cris L

El Angel de Javi

Líder Hace 18 días

🙏🏻

Laura

Hace 20 días

Ánimo, Ana! Ánimo, Javi!

El Angel de Javi

Líder Hace 20 días

Graciassss🙏🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻

Nohemi plaza

Hace 21 días

Buena suerte precioso. Desde Londres una mami, con un Nino con leucemia

El Angel de Javi

Líder Hace 21 días

Dios os bendiga y el peque mejore🙏🏻😘😘😘

María Elena

Hace 22 días

Ojalá tenga mucha suerte para conseguirlo

Iván

Hace 22 días

Ánimo familia

Belén

Hace 22 días

todo mi apoyo

Monica

Hace 22 días

Mucho ánimo piquiñin. Tú puedes con todo. Dentro de poco vas a darte cuenta que esto fue un mal sueño. Muchos besitos.

Cris Ordiales

Hace 25 días

Ánimo Ana y familia!Eres una madre ejemplar, tanta lucha tendrá un premio final. Lo conseguiréis. Un beso enorme.

Eugenia Duran Morales

Hace 31 días

No puedo donar más, un granito de arena con todo mi corazón para tu peque❤️

Ibán

Hace 33 días

Mucho ánimo y mucha fuerza para Javi y su familia

Patricia

Hace 35 días

💪🏻💪🏻

Manuel

Hace 36 días

Animo y a por la cura!

María

Hace 37 días

A por la cura!

Noemí

Hace 40 días

No dejo de pensar en ti, Javi

Jorge

Hace 40 días

Ánimo

Lara Garay

Hace 40 días

💛

Nerea

Hace 44 días

se va a conseguir, lo tengo claro ❤️‍🩹

Carmen

Hace 46 días

Lo vas a conseguir Javi ❤️❤️

Mario

Hace 53 días

Mejor que la meta es el reto.

José Vicente

Hace 53 días

Mucha suerte para Javi

Patri

Hace 53 días

Animo valiente!!

Jessica

Hace 53 días

De las huchas de Mateo y Tomás que mandan mucho ánimo a Javi

Enry

Hace 54 días

Animo!

Andrés Avelino

Hace 54 días

La misión del ángel de Javi será abrazarnos con sus enormes alas.

Luis Javier

Hace 55 días

Mucho ánimo familia, lo vais a conseguir por Javi! Un abrazo Silvia y Luis

CRISTINA

Hace 56 días

Lo conseguirás, Javi. Nos vemos en el cole. Mateo GV

María del Pilar

Hace 58 días

Ojalá lo consigas pronto con la ayuda de todos!!!!🙏🙏🙏💗

Raquel

Hace 61 días

Ánimo familia,entre todos podremos

Paula

Hace 64 días

Otro granito, de parte de los Reyes Magos.

Pedro

Hace 66 días

Mucho animo y Amor. Lo conseguiremos

Vinda

Hace 66 días

Lo conseguirás

JOSE ENRIQUE

Hace 67 días

Puxa

El Buen Hacer Eventos SLU

Hace 68 días

Dispongo de un espacio para eventos, lo pongo a vuestra disposición por si queréis hacer algún evento en Avilés, además de portar bebida y algo de picoteo, mucha suerte en este duro camino

LUIS FERNANDO

Hace 68 días

Solamente es un salto más en el circuito de motocross ... que se afronta sin problema y ya está! :) ... vamos Javi!! ... que tras él tienes la meta y el abrazo de tu familia!! ... :)

Tocar las nubes

Hace 68 días

Javi,todo llegará,espero que el mejor regalo de reyes sea para ti,que consigas el dinero para traer tu terapia.En mi caso soy otra luchadora y mi reto es" tocar las nubes".muchísimas suerte

Sol

Hace 68 días

Ánimo familia!

Emilia

Hace 68 días

Ánimo

José de Lisboa

Hace 68 días

Vamos Javi!!!!!

Marta

Hace 68 días

Lo vas a conseguir

Ángel

Hace 68 días

Nunca dejéis de luchar, yo no lo conseguí con mi hijo, pero vosotros, seguro que si.

David Pintor Tamarit

Hace 68 días

Animo y un enorme abrazo!!!

Adrian

Hace 68 días

Vamos ❤️✨

MANUEL ANGEL GUARDADO MENENDEZ

Hace 68 días

ANIMO TU PUEDES CAMPEON

María Begoña

Hace 68 días

A por todas!