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Corremos por Leo

Leo es un pequeño héroe que lucha diariamente junto a sus padres contra el Síndrome de Angelman

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Donativos

52

Faltan

Finalizado

114%

Categoría

Investigación científica Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 1 ene 2022

El Síndrome de Angelman es una enfermedad neurológica de origen genético, minoritaria, se da en 1 de cada 20.000 nacimientos. Su origen genético se encuentra en el cromosoma 15 con la afectación del Gen UBE3A materno. En el 95% de los casos se produce de forma fortuita.

Provoca discapacidad intelectual severa, retraso motor, dificultades para caminar por falta de equilibrio, ausencia del habla, crisis de epilepsia , hiperactividad , insomnio, problemas de deglución, hipersensibilidad, carácter fácilmente excitable, estado aparente de alegría con risas frecuentres , escoliosis… entre otros muchos síntomas  haciendo totalmente dependientes a las personas que lo padecen.

A día de hoy el Síndrome de Angelman no tiene cura y sólo las múltiples terapias como fisioterapia, equino terapia, hidroterapia, terapia ocupacional, logopeda, musicoterapia, osteopatía, terapias cognitivas ,pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, siendo todas ellas de carácter privado .

Desde RUN4US vamos a luchar por dar a conocer el Síndrome de Angelman y el caso de este pequeño héroe y su familia. 

Con cada donación, recaudaremos fondos para el proyecto; 

UN PERRO DE ASISTENCIA PARA LEO 

En Julio de 2021 se tramito a través de la Asociación Discan un perro de Asistencia para mejorar la calidad de vida de Leo. 

Actualmente el perro de Asistencia de Leo está en fase de adiestramiento para ayudar a Leo en: control de estereotipias, control de ansiedad, reducción de hiperactividad, avisos de emergencia médica, evitar fugas en la calle, conciliación del sueño mediante contacto físico, control de conductas disruptivas hacia el usuario o 3as personas,  sociabilización entre otros. 

Un perro de asistencia certificado puede acompañar al usuario a cualquier lugar como colegios, hospitales, medios de trasporte, hoteles…. 

La Asociacion Leo es mi Ángel nace de la mano de los papás de Leo. Leo nació el 15 de Septiembre del 2017, a los 11 meses fue diagnosticado con Sindrome de Angelman. El Sindrome de Angelman es una enfermedad genética rara, causada por la falta del gen UBE3A en el cromosoma 15. A dia de hoy no hay cura. Afecta al sistema nervioso y causa discapacidad intelectual severa, retraso motor, ausencia del habla, epilepsia, hiperactividad, insomnio, problemas deglución, estado aparente y permanente de alegria, sonrisas frecuentes entre otros.  

La asociacion Leo es mi Ángel tiene los siguientes objetivos: 

-Dar visibilidad y crear conciencia del Sindrome de Angelman 

-Recaudar fondos para la investigacion de la cura que se lleva a cabo en Estados Unidos mediante Foundation Angelman Syndrome Therapeutics 

- Mejorar la calidad de vida de Leo afectado por el Síndrome de Angelman. 

-Fomentar la inclusión de personas y niños con diversidad funcional en todos los ámbitos de la sociedad. 

Donantes (52)

Anónimo

150€

Hace 1.072 días

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

1.000€

Hace 1.088 días

Patricia

100€

Hace 1.171 días

Oscar

40€

Hace 1.177 días

jesus

10€

Hace 1.199 días

Patricia

35€

Hace 1.201 días

Marina

5€

Hace 1.201 días

LuciBlue

35€

Hace 1.202 días

Eva

Donación oculta

Hace 1.202 días

Zanoni

4€

Hace 1.203 días

Anónimo

10€

Hace 1.203 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.203 días

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

10€

Hace 1.213 días

Jordi

150€

Hace 1.214 días

Aida

Donación oculta

Hace 1.219 días

Anónimo

30€

Hace 1.221 días

Patricia

10€

Hace 1.222 días

Jose Manuel

50€

Hace 1.251 días

Luca

Donación oculta

Hace 1.251 días

CATHERINE

35€

Hace 1.293 días

Promociones Martinez Valls, S.L.

250€

Hace 1.294 días

Josep

25€

Hace 1.298 días

Ricard

20€

Hace 1.308 días

Manuel

50€

Hace 1.309 días

oscar

40€

Hace 1.309 días

JOSEGMHORTA

25€

Hace 1.309 días

Anónimo

25€

Hace 1.312 días

Patricia

Donación oculta

Hace 1.326 días

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Hace 1.328 días

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Hace 1.328 días

Alfons

50€

Hace 1.338 días

Marta

Donación oculta

Hace 1.350 días

Mercedes Nuria

Donación oculta

Hace 1.355 días

Lali

20€

Hace 1.363 días

Juani

25€

Hace 1.368 días

José

Donación oculta

Hace 1.376 días

Alba Lleida

20€

Hace 1.376 días

Esther

35€

Hace 1.378 días

Hoopoe Running Apparel S.L.

25€

Hace 1.378 días

Manel

Donación oculta

Hace 1.380 días

Anónimo

5€

Hace 1.380 días

Sandra

50€

Hace 1.381 días

Anna

45€

Hace 1.381 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.381 días

Noelia

30€

Hace 1.381 días

David

50€

Hace 1.381 días

María

5€

Hace 1.381 días

Xavi

15€

Hace 1.382 días

Anónimo

25€

Hace 1.382 días

Monica

20€

Hace 1.382 días

Ver más donantes

Comentarios (24)

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 1.088 días

Apple volunteers, you're awesome!! Thanks!!

Oscar

Hace 1.177 días

Entreno solidario bcn

jesus

Hace 1.199 días

Animo, campeon

Eva

Hace 1.202 días

Mucha fuerza de la bonita

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 1.213 días

GRACIAS Ross & Alex

Aida

Hace 1.219 días

Super!!

Patricia

Hace 1.222 días

Felicidades superheroe
Gracias gracias gracias ♥️ 🙏

Jose Manuel

Hace 1.251 días

Vamos !!! 💪🏽❤️

Luca

Hace 1.251 días

Con todo nuestro amor desde @Lucaperrodeasistencia

Josep

Hace 1.298 días

A per totes!!💪

JOSEGMHORTA

Hace 1.309 días

Vamooos 🙌 familia! ❤️

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 1.328 días

Marta se une a la familia y da su granito de arena!! GRACIAS guapa!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 1.328 días

Tanguy apoyando al pequeño Leo

Marta

Hace 1.350 días

Segur que arribaràs molt lluny Leo!

Lali

Hace 1.363 días

Animo campeon!!

Juani

Hace 1.368 días

Verlo sonreir no tiene precio

Esther

Hace 1.378 días

Todo nuestro apoyo desde la Asociación Progeria Alexandra Peraut para conseguir el perrito de Leo!

Hoopoe Running Apparel S.L.

Hace 1.378 días

Gracias por colaborar comprando la braga de cuello Hoopoe Run4us!

Xavi

Hace 1.382 días

Tot pel Leo, des de Run4us i de part d'un company del Prat

Monica

Hace 1.382 días

Corremos por Leo!! A por el reto!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 1.383 días

Donaciones lotería de navidad. Gracias a todos por sumar!!