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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 11 feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (50)

Irene

264€

Hace 3 días

Anna

450€

Hace 7 días

Anónimo

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Hace 63 días

Marta Mora

35€

Hace 72 días

Mercedes

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Hace 89 días

AlbertGM

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Hace 93 días

Andreu

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Hace 94 días

Jose

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Hace 94 días

MPilar

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Ramon

250€

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Isidora

150€

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Antoni

150€

Hace 101 días

Maria del Carmen

250€

Hace 101 días

NURIA

100€

Hace 101 días

Ruben

200€

Hace 101 días

Jordi

120€

Hace 102 días

Irene

560€

Hace 102 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 103 días

Núria

150€

Hace 104 días

Monica

300€

Hace 106 días

Gorka

150€

Hace 106 días

Ana

50€

Hace 108 días

Jordi

50€

Hace 108 días

Sebastia

150€

Hace 110 días

Pepa

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Hace 110 días

Anónimo

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Hace 110 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 110 días

Sara

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Hace 110 días

Eulàlia

250€

Hace 110 días

Damian

280€

Hace 116 días

Natalie

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Hace 116 días

Gregorio Ramon

885€

Hace 117 días

Jesús

150€

Hace 119 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 121 días

MªLOURDES

100€

Hace 121 días

Mari Carmen

140€

Hace 122 días

Inma

150€

Hace 122 días

Ester

200€

Hace 124 días

Jordi

200€

Hace 124 días

Anna

750€

Hace 126 días

Isaac

882€

Hace 130 días

Anónimo

100€

Hace 137 días

FERNANDO

200€

Hace 142 días

Amelia

50€

Hace 198 días

Anna

50€

Hace 198 días

Inma

290€

Hace 331 días

Consuelo

20€

Hace 400 días

Raquel

50€

Hace 400 días

Laura

20€

Hace 400 días

Irene

1.000€

Hace 417 días

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Comentarios (27)

Irene

Hace 3 días

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

Hace 7 días

ENDNF

Andreu

Hace 94 días

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

Hace 95 días

Ramon

Ruben

Hace 101 días

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

Hace 102 días

Detalls de Nadal

Núria

Hace 104 días

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

Hace 106 días

Molta Força!❤️

Gorka

Hace 106 días

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

Hace 108 días

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

Hace 110 días

Endavant!!!!

Sara

Hace 110 días

Sempre endavant!!!

Eulàlia

Hace 110 días

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

Hace 116 días

Venta bosses #EndNF

Natalie

Hace 116 días

#EndNF

Gregorio Ramon

Hace 117 días

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

Hace 119 días

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

Hace 122 días

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

Hace 124 días

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

Hace 124 días

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

Hace 126 días

Material venut #ENDNF

Isaac

Hace 130 días

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

Hace 142 días

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

Hace 198 días

ENDNF!

Inma

Hace 331 días

dracs sant jordi i Nadal

Irene

Hace 417 días

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