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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 11 feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

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Irene

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Pepa

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Anónimo

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Anónimo

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Natalie

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Jesús

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Anónimo

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Comentarios (40)

Anna

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Jonathan

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Recaudació Ojos Negros (Teruel)

Anna

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Venta material

Maria Isabel

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Donació solidària #ENDNF

Isaac

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AAVV Arrabassada

Irene

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Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025

Anna

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Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils

Isaac

Hace 107 días

Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

Hace 107 días

Venta de més productes Ancefi

Anna

Hace 117 días

Venda de tasses i bosses

Cristina

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Cris

Immaculada

Hace 141 días

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

Hace 145 días

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

Hace 166 días

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

Hace 170 días

ENDNF

Andreu

Hace 257 días

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

Hace 257 días

Ramon

Ruben

Hace 264 días

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

Hace 265 días

Detalls de Nadal

Núria

Hace 267 días

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

Hace 269 días

Molta Força!❤️

Gorka

Hace 269 días

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

Hace 271 días

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

Hace 273 días

Endavant!!!!

Sara

Hace 273 días

Sempre endavant!!!

Eulàlia

Hace 273 días

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

Hace 279 días

Venta bosses #EndNF

Natalie

Hace 279 días

#EndNF

Gregorio Ramon

Hace 279 días

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

Hace 282 días

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

Hace 285 días

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

Hace 287 días

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

Hace 287 días

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

Hace 288 días

Material venut #ENDNF

Isaac

Hace 293 días

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

Hace 305 días

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

Hace 361 días

ENDNF!

Inma

Hace 494 días

dracs sant jordi i Nadal

Irene

Hace 579 días

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