Recaudado

15.168€

A favor de

Copiar código
Código copiado
Dona

AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

Recaudado

15.168€

Objetivo

20.000€

Donativos

66

Faltan

87 días

76%
Dona
Tu aportación tiene beneficios fiscales de hasta el 80%

Categoría

Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

Comparte este reto

Copiar código
Código copiado

Publicado: 11 feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (66)

Anna

350€

Hace 21 días

Jonathan

810€

Hace 62 días

Anna

132€

Hace 66 días

Maria Isabel

200€

Hace 69 días

Isaac

75€

Hace 87 días

Irene

954€

Hace 87 días

Anna

219€

Hace 90 días

Isaac

784€

Hace 127 días

Anna

300€

Hace 128 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 131 días

Anna

170€

Hace 138 días

Jesús

100€

Hace 142 días

Cristina

235€

Hace 157 días

Immaculada

60€

Hace 161 días

Mercedes

150€

Hace 164 días

Damian

255€

Hace 166 días

Irene

264€

Hace 187 días

Anna

450€

Hace 190 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 246 días

Marta Mora

35€

Hace 255 días

Mercedes

150€

Hace 272 días

AlbertGM

35€

Hace 276 días

Andreu

120€

Hace 277 días

Jose

100€

Hace 277 días

MPilar

180€

Hace 278 días

Ramon

250€

Hace 278 días

Isidora

150€

Hace 281 días

Antoni

150€

Hace 284 días

Maria del Carmen

250€

Hace 284 días

NURIA

100€

Hace 284 días

Ruben

200€

Hace 285 días

Jordi

120€

Hace 285 días

Irene

560€

Hace 285 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 286 días

Núria

150€

Hace 288 días

Monica

300€

Hace 289 días

Gorka

150€

Hace 289 días

Ana

50€

Hace 291 días

Jordi

50€

Hace 292 días

Sebastia

150€

Hace 293 días

Pepa

100€

Hace 293 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 293 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 293 días

Sara

100€

Hace 293 días

Eulàlia

250€

Hace 293 días

Damian

280€

Hace 300 días

Natalie

200€

Hace 300 días

Gregorio Ramon

885€

Hace 300 días

Jesús

150€

Hace 302 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 304 días

Ver más donantes

Comentarios (40)

Anna

Hace 21 días

ENDNF

Jonathan

Hace 62 días

Recaudació Ojos Negros (Teruel)

Anna

Hace 66 días

Venta material

Maria Isabel

Hace 69 días

Donació solidària #ENDNF

Isaac

Hace 87 días

AAVV Arrabassada

Irene

Hace 87 días

Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025

Anna

Hace 90 días

Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils

Isaac

Hace 127 días

Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

Hace 128 días

Venta de més productes Ancefi

Anna

Hace 138 días

Venda de tasses i bosses

Cristina

Hace 157 días

Cris

Immaculada

Hace 161 días

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

Hace 166 días

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

Hace 187 días

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

Hace 190 días

ENDNF

Andreu

Hace 277 días

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

Hace 278 días

Ramon

Ruben

Hace 285 días

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

Hace 285 días

Detalls de Nadal

Núria

Hace 288 días

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

Hace 289 días

Molta Força!❤️

Gorka

Hace 289 días

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

Hace 291 días

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

Hace 293 días

Endavant!!!!

Sara

Hace 293 días

Sempre endavant!!!

Eulàlia

Hace 293 días

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

Hace 300 días

Venta bosses #EndNF

Natalie

Hace 300 días

#EndNF

Gregorio Ramon

Hace 300 días

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

Hace 302 días

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

Hace 305 días

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

Hace 307 días

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

Hace 307 días

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

Hace 309 días

Material venut #ENDNF

Isaac

Hace 314 días

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

Hace 325 días

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

Hace 382 días

ENDNF!

Inma

Hace 514 días

dracs sant jordi i Nadal

Irene

Hace 600 días

ISCAT Sponsored Run NF1