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YO PUEDO TU PUEDES

Consistirá en la realización de una media maratón personalizada, con la única compañía de mi hijo, diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne

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Investigación científica Jóvenes Enfermedades raras

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Published: 25 Jan 2023

 

Saludos a todas las personas.

 

Mi nombre es Tomás y me presento ante ustedes como un actor secundario. Soy padre de familia con un niño de seis años diagnosticado con una enfermedad de las que llamamos "rara": la distrofia muscular de Duchenne (DMD)y Becker (DMB). Aunque afecta mayoritariamente a niños varones, existen niñas que también son diagnosticadas. Es una patología que a día de hoy no tiene cura y que se diagnostica a 1 de cada 3500/5000 niños. Se produce por la incapacidad del organismo a crear distrofina, la proteina encargada del desarrollo muscular. Sin ella el cuerpo entra en una progresiva degeneración, provocando en aquel que lo sufre una pérdida principalmente de las facultades físicas, un deterioro contínuo de la musculatura y a la postre de órganos y huesos, que lleva consigo la incapacidad a hacer vida normal. Caminar, su autonomía y toda su movilidad se pierde y finalmente su esperanza de vida.

 

DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por familiares directos de niñ@s diagnosticados con esta enfermedad.

 

Su objetivo es recaudar fondos para la investigación por medio de campañas de sensibilización y diversas actividades con el fin dar a conocer esta situación, así como dar soporte a los afectados y sus familias.

 

Nuestra esperanza está volcada en la investigación, por ello más de una treintena de laboratorios y hospitales de nuestro país reciben de forma anual dotaciones económicas a través de convocatorias públicas que por parte de esta asociación se asignan pasando por un tribunal de expertos médicos en la materia.

 

Me he propuesto un objetivo en favor de esta investigación a través de un reto para seguir trabajando en esta línea:

-Voy a realizar una 1/2 maratón (21'5 kms) por la ciudad de Sevilla, con la compañía de mi hijo (que irá en una silla de carrera), aunque en los kilómetros finales se unirán personas representativas de nuestro círculo más próximo. 

 Al llegar a la Meta, nos esperarán todos los que quieran asistir, en un grito de superación, de júbilo, de ánimo y de esperanza. 

Será el domingo 24 de septiembre de 2023, la carrera dará comienzo a las 10'30h y finalizará aproximadamente a las 12'30h, dando lugar luego a un rato de convivencia y agradecimiento a todos los donantes, colaboradores y asistentes.

 

Por ello y para que nuestro reto se cumpla os pido, os suplico, que hagáis una aportación, por pequeña que sea, por insuficiente que pensemos, TODO SUMA.

 

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donators (76)

Julio

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764 days ago

Mar

35€

765 days ago

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Lara M

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Juan Manuel

50€

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803 days ago

Tomás

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Verónica Osuna estilistas

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Kiko

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844 days ago

Antonio Garcia

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844 days ago

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844 days ago

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845 days ago

Verónica Osuna estilistas

10€

845 days ago

Tomás

300€

847 days ago

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875 days ago

Tomás

500€

895 days ago

Verónica Osuna estilistas

10€

907 days ago

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20€

913 days ago

Verónica Osuna estilistas

15€

925 days ago

Carlos Javier

50€

931 days ago

Anonymous

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937 days ago

Verónica Osuna estilistas

10€

943 days ago

Víctor

20€

949 days ago

Alfon

20€

949 days ago

Verónica Osuna estilistas

5€

958 days ago

Anonymous

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959 days ago

Verónica Osuna estilistas

10€

965 days ago

Verónica Osuna estilistas

10€

970 days ago

Carmen

5€

971 days ago

Anónimo

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972 days ago

Anonymous

10€

973 days ago

Tomás

200€

979 days ago

Francisco José

100€

984 days ago

Elena

100€

985 days ago

Anonymous

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985 days ago

Serafin

100€

986 days ago

Tomás

500€

987 days ago

Anonymous

10€

987 days ago

Antonio

100€

987 days ago

Pedro

50€

987 days ago

Anonymous

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987 days ago

Manolo Reina (Estrella Reina)

30€

987 days ago

Anonymous

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988 days ago

Anonymous

30€

991 days ago

Ángeles/Ricardo

50€

992 days ago

Anonymous

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994 days ago

Rocio

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995 days ago

See more donators

Comments (49)

Julio

764 days ago

Ánimo hno

Verónica Osuna estilistas

803 days ago

Clienta Verónica Osuna Estilistas

Tomás

812 days ago

De Luis UTM y familia.

Verónica Osuna estilistas

817 days ago

María del Carmen Rivero Soto

Kiko

844 days ago

Ánimo! Kiko (Sta. Genoveva)

Antonio Garcia

844 days ago

Animo Tomas, buena suerte..

Verónica Osuna estilistas

845 days ago

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Tomás

847 days ago

Donación Fundación Cádiz CF por camiseta

Tomás

895 days ago

Donación Fundación RBB por camiseta

Verónica Osuna estilistas

907 days ago

Clienta Verónica Osuna Estilistas

Verónica Osuna estilistas

925 days ago

Clienta Verónica Osuna Estilistas

Carlos Javier

931 days ago

Un abrazo Tomas!!

Verónica Osuna estilistas

943 days ago

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Verónica Osuna estilistas

958 days ago

Triana

Verónica Osuna estilistas

965 days ago

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Verónica Osuna estilistas

970 days ago

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Anónimo

972 days ago

Donación Tony González Carrasco

Tomás

979 days ago

Donación realizada por la Bolsa de Caridad Hdad Jesús Despojado

Tomás

987 days ago

Donación por camiseta SFC

Pedro

987 days ago

Un abrazo muy fuerte

Manolo Reina (Estrella Reina)

987 days ago

Mucha suerte en el empeño 👍😊

Ángeles/Ricardo

992 days ago

Ángeles/Ricardo

Maria del mar

999 days ago

Yo puedo tu puedes

María del carmen

1,000 days ago

Tú reto cuenta y suma para que la DMD tenga remedio ¡Vamos familia! ¡Ánimo! y a confiar en que si tú puedes , se puede.

miguel

1,000 days ago

Cada ayuda es una meta más 💪💯☺️

Brigida

1,002 days ago

¡¡Mucho ánimo!!

Javi

1,002 days ago

Ánimo y que se avance mucho en la investigación

Pablo

1,004 days ago

Yo puedo! Tu puedes!

Sami Walid

1,004 days ago

Mucho ánimo Amigo, un abrazo de tu familia de Juansabeli

Jesus

1,004 days ago

Me parece maravillosa tu iniciativa. Mucho ánimo

José Manuel

1,004 days ago

Que cada grano sirva para conseguir el objetivo, muchas fuerza Tomás

Salu 257 UMA

1,004 days ago

Ánimo y palante

Aurora

1,005 days ago

Que traiga muchas sonrisas, a por ello

María José

1,005 days ago

383 ❤️

Pedro Salado

1,005 days ago

Por Tomas, el costalero mas chico de la Virgen de la Angustia