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YO PUEDO TU PUEDES

Consistirá en la realización de una media maratón personalizada, con la única compañía de mi hijo, diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne

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Investigación científica Jóvenes Enfermedades raras

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Published: 25 Jan 2023

 

Saludos a todas las personas.

 

Mi nombre es Tomás y me presento ante ustedes como un actor secundario. Soy padre de familia con un niño de seis años diagnosticado con una enfermedad de las que llamamos "rara": la distrofia muscular de Duchenne (DMD)y Becker (DMB). Aunque afecta mayoritariamente a niños varones, existen niñas que también son diagnosticadas. Es una patología que a día de hoy no tiene cura y que se diagnostica a 1 de cada 3500/5000 niños. Se produce por la incapacidad del organismo a crear distrofina, la proteina encargada del desarrollo muscular. Sin ella el cuerpo entra en una progresiva degeneración, provocando en aquel que lo sufre una pérdida principalmente de las facultades físicas, un deterioro contínuo de la musculatura y a la postre de órganos y huesos, que lleva consigo la incapacidad a hacer vida normal. Caminar, su autonomía y toda su movilidad se pierde y finalmente su esperanza de vida.

 

DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por familiares directos de niñ@s diagnosticados con esta enfermedad.

 

Su objetivo es recaudar fondos para la investigación por medio de campañas de sensibilización y diversas actividades con el fin dar a conocer esta situación, así como dar soporte a los afectados y sus familias.

 

Nuestra esperanza está volcada en la investigación, por ello más de una treintena de laboratorios y hospitales de nuestro país reciben de forma anual dotaciones económicas a través de convocatorias públicas que por parte de esta asociación se asignan pasando por un tribunal de expertos médicos en la materia.

 

Me he propuesto un objetivo en favor de esta investigación a través de un reto para seguir trabajando en esta línea:

-Voy a realizar una 1/2 maratón (21'5 kms) por la ciudad de Sevilla, con la compañía de mi hijo (que irá en una silla de carrera), aunque en los kilómetros finales se unirán personas representativas de nuestro círculo más próximo. 

 Al llegar a la Meta, nos esperarán todos los que quieran asistir, en un grito de superación, de júbilo, de ánimo y de esperanza. 

Será el domingo 24 de septiembre de 2023, la carrera dará comienzo a las 10'30h y finalizará aproximadamente a las 12'30h, dando lugar luego a un rato de convivencia y agradecimiento a todos los donantes, colaboradores y asistentes.

 

Por ello y para que nuestro reto se cumpla os pido, os suplico, que hagáis una aportación, por pequeña que sea, por insuficiente que pensemos, TODO SUMA.

 

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donators (76)

Julio

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630 days ago

Mar

35€

630 days ago

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100€

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Lara M

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Juan Manuel

50€

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647 days ago

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668 days ago

Tomás

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Verónica Osuna estilistas

14€

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Kiko

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709 days ago

Antonio Garcia

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709 days ago

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200€

710 days ago

Verónica Osuna estilistas

10€

711 days ago

Tomás

300€

712 days ago

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740 days ago

Tomás

500€

761 days ago

Verónica Osuna estilistas

10€

772 days ago

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20€

779 days ago

Verónica Osuna estilistas

15€

790 days ago

Carlos Javier

50€

797 days ago

Anonymous

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803 days ago

Verónica Osuna estilistas

10€

808 days ago

Víctor

20€

815 days ago

Alfon

20€

815 days ago

Verónica Osuna estilistas

5€

823 days ago

Anonymous

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824 days ago

Verónica Osuna estilistas

10€

830 days ago

Verónica Osuna estilistas

10€

835 days ago

Carmen

5€

837 days ago

Anónimo

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837 days ago

Anonymous

10€

838 days ago

Tomás

200€

845 days ago

Francisco José

100€

850 days ago

Elena

100€

850 days ago

Anonymous

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851 days ago

Serafin

100€

851 days ago

Tomás

500€

852 days ago

Anonymous

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853 days ago

Antonio

100€

853 days ago

Pedro

50€

853 days ago

Anonymous

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853 days ago

Manolo Reina (Estrella Reina)

30€

853 days ago

Anonymous

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853 days ago

Anonymous

30€

857 days ago

Ángeles/Ricardo

50€

858 days ago

Anonymous

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860 days ago

Rocio

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860 days ago

See more donators

Comments (49)

Julio

630 days ago

Ánimo hno

Verónica Osuna estilistas

668 days ago

Clienta Verónica Osuna Estilistas

Tomás

677 days ago

De Luis UTM y familia.

Verónica Osuna estilistas

683 days ago

María del Carmen Rivero Soto

Kiko

709 days ago

Ánimo! Kiko (Sta. Genoveva)

Antonio Garcia

709 days ago

Animo Tomas, buena suerte..

Verónica Osuna estilistas

711 days ago

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Tomás

712 days ago

Donación Fundación Cádiz CF por camiseta

Tomás

761 days ago

Donación Fundación RBB por camiseta

Verónica Osuna estilistas

772 days ago

Clienta Verónica Osuna Estilistas

Verónica Osuna estilistas

790 days ago

Clienta Verónica Osuna Estilistas

Carlos Javier

797 days ago

Un abrazo Tomas!!

Verónica Osuna estilistas

808 days ago

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Verónica Osuna estilistas

823 days ago

Triana

Verónica Osuna estilistas

830 days ago

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Verónica Osuna estilistas

835 days ago

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Anónimo

837 days ago

Donación Tony González Carrasco

Tomás

845 days ago

Donación realizada por la Bolsa de Caridad Hdad Jesús Despojado

Tomás

852 days ago

Donación por camiseta SFC

Pedro

853 days ago

Un abrazo muy fuerte

Manolo Reina (Estrella Reina)

853 days ago

Mucha suerte en el empeño 👍😊

Ángeles/Ricardo

858 days ago

Ángeles/Ricardo

Maria del mar

865 days ago

Yo puedo tu puedes

María del carmen

866 days ago

Tú reto cuenta y suma para que la DMD tenga remedio ¡Vamos familia! ¡Ánimo! y a confiar en que si tú puedes , se puede.

miguel

866 days ago

Cada ayuda es una meta más 💪💯☺️

Brigida

868 days ago

¡¡Mucho ánimo!!

Javi

868 days ago

Ánimo y que se avance mucho en la investigación

Pablo

869 days ago

Yo puedo! Tu puedes!

Sami Walid

870 days ago

Mucho ánimo Amigo, un abrazo de tu familia de Juansabeli

Jesus

870 days ago

Me parece maravillosa tu iniciativa. Mucho ánimo

José Manuel

870 days ago

Que cada grano sirva para conseguir el objetivo, muchas fuerza Tomás

Salu 257 UMA

870 days ago

Ánimo y palante

Aurora

870 days ago

Que traiga muchas sonrisas, a por ello

María José

870 days ago

383 ❤️

Pedro Salado

871 days ago

Por Tomas, el costalero mas chico de la Virgen de la Angustia