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YO PUEDO TU PUEDES

Consistirá en la realización de una media maratón personalizada, con la única compañía de mi hijo, diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne

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Investigación científica Jóvenes Enfermedades raras

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Published: 25 Jan 2023

 

Saludos a todas las personas.

 

Mi nombre es Tomás y me presento ante ustedes como un actor secundario. Soy padre de familia con un niño de seis años diagnosticado con una enfermedad de las que llamamos "rara": la distrofia muscular de Duchenne (DMD)y Becker (DMB). Aunque afecta mayoritariamente a niños varones, existen niñas que también son diagnosticadas. Es una patología que a día de hoy no tiene cura y que se diagnostica a 1 de cada 3500/5000 niños. Se produce por la incapacidad del organismo a crear distrofina, la proteina encargada del desarrollo muscular. Sin ella el cuerpo entra en una progresiva degeneración, provocando en aquel que lo sufre una pérdida principalmente de las facultades físicas, un deterioro contínuo de la musculatura y a la postre de órganos y huesos, que lleva consigo la incapacidad a hacer vida normal. Caminar, su autonomía y toda su movilidad se pierde y finalmente su esperanza de vida.

 

DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por familiares directos de niñ@s diagnosticados con esta enfermedad.

 

Su objetivo es recaudar fondos para la investigación por medio de campañas de sensibilización y diversas actividades con el fin dar a conocer esta situación, así como dar soporte a los afectados y sus familias.

 

Nuestra esperanza está volcada en la investigación, por ello más de una treintena de laboratorios y hospitales de nuestro país reciben de forma anual dotaciones económicas a través de convocatorias públicas que por parte de esta asociación se asignan pasando por un tribunal de expertos médicos en la materia.

 

Me he propuesto un objetivo en favor de esta investigación a través de un reto para seguir trabajando en esta línea:

-Voy a realizar una 1/2 maratón (21'5 kms) por la ciudad de Sevilla, con la compañía de mi hijo (que irá en una silla de carrera), aunque en los kilómetros finales se unirán personas representativas de nuestro círculo más próximo. 

 Al llegar a la Meta, nos esperarán todos los que quieran asistir, en un grito de superación, de júbilo, de ánimo y de esperanza. 

Será el domingo 24 de septiembre de 2023, la carrera dará comienzo a las 10'30h y finalizará aproximadamente a las 12'30h, dando lugar luego a un rato de convivencia y agradecimiento a todos los donantes, colaboradores y asistentes.

 

Por ello y para que nuestro reto se cumpla os pido, os suplico, que hagáis una aportación, por pequeña que sea, por insuficiente que pensemos, TODO SUMA.

 

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donators (76)

Julio

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Mar

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Lara M

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Juan Manuel

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Tomás

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Verónica Osuna estilistas

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Kiko

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Antonio Garcia

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891 days ago

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891 days ago

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892 days ago

Verónica Osuna estilistas

10€

893 days ago

Tomás

300€

894 days ago

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922 days ago

Tomás

500€

943 days ago

Verónica Osuna estilistas

10€

954 days ago

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20€

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Verónica Osuna estilistas

15€

972 days ago

Carlos Javier

50€

978 days ago

Anonymous

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Verónica Osuna estilistas

10€

990 days ago

Víctor

20€

997 days ago

Alfon

20€

997 days ago

Verónica Osuna estilistas

5€

1,005 days ago

Anonymous

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1,006 days ago

Verónica Osuna estilistas

10€

1,012 days ago

Verónica Osuna estilistas

10€

1,017 days ago

Carmen

5€

1,018 days ago

Anónimo

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1,019 days ago

Anonymous

10€

1,020 days ago

Tomás

200€

1,027 days ago

Francisco José

100€

1,032 days ago

Elena

100€

1,032 days ago

Anonymous

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1,032 days ago

Serafin

100€

1,033 days ago

Tomás

500€

1,034 days ago

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10€

1,034 days ago

Antonio

100€

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Pedro

50€

1,035 days ago

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1,035 days ago

Manolo Reina (Estrella Reina)

30€

1,035 days ago

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30€

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Ángeles/Ricardo

50€

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Rocio

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1,042 days ago

See more donators

Comments (49)

Julio

812 days ago

Ánimo hno

Verónica Osuna estilistas

850 days ago

Clienta Verónica Osuna Estilistas

Tomás

859 days ago

De Luis UTM y familia.

Verónica Osuna estilistas

864 days ago

María del Carmen Rivero Soto

Kiko

891 days ago

Ánimo! Kiko (Sta. Genoveva)

Antonio Garcia

891 days ago

Animo Tomas, buena suerte..

Verónica Osuna estilistas

893 days ago

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Tomás

894 days ago

Donación Fundación Cádiz CF por camiseta

Tomás

943 days ago

Donación Fundación RBB por camiseta

Verónica Osuna estilistas

954 days ago

Clienta Verónica Osuna Estilistas

Verónica Osuna estilistas

972 days ago

Clienta Verónica Osuna Estilistas

Carlos Javier

978 days ago

Un abrazo Tomas!!

Verónica Osuna estilistas

990 days ago

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Verónica Osuna estilistas

1,005 days ago

Triana

Verónica Osuna estilistas

1,012 days ago

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

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1,017 days ago

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Anónimo

1,019 days ago

Donación Tony González Carrasco

Tomás

1,027 days ago

Donación realizada por la Bolsa de Caridad Hdad Jesús Despojado

Tomás

1,034 days ago

Donación por camiseta SFC

Pedro

1,035 days ago

Un abrazo muy fuerte

Manolo Reina (Estrella Reina)

1,035 days ago

Mucha suerte en el empeño 👍😊

Ángeles/Ricardo

1,040 days ago

Ángeles/Ricardo

Maria del mar

1,047 days ago

Yo puedo tu puedes

María del carmen

1,047 days ago

Tú reto cuenta y suma para que la DMD tenga remedio ¡Vamos familia! ¡Ánimo! y a confiar en que si tú puedes , se puede.

miguel

1,048 days ago

Cada ayuda es una meta más 💪💯☺️

Brigida

1,049 days ago

¡¡Mucho ánimo!!

Javi

1,050 days ago

Ánimo y que se avance mucho en la investigación

Pablo

1,051 days ago

Yo puedo! Tu puedes!

Sami Walid

1,051 days ago

Mucho ánimo Amigo, un abrazo de tu familia de Juansabeli

Jesus

1,052 days ago

Me parece maravillosa tu iniciativa. Mucho ánimo

José Manuel

1,052 days ago

Que cada grano sirva para conseguir el objetivo, muchas fuerza Tomás

Salu 257 UMA

1,052 days ago

Ánimo y palante

Aurora

1,052 days ago

Que traiga muchas sonrisas, a por ello

María José

1,052 days ago

383 ❤️

Pedro Salado

1,052 days ago

Por Tomas, el costalero mas chico de la Virgen de la Angustia