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URA CLAN contra la Distrofia Muscular de Duchenne cuestión de tiempo y dinero

Ser solidario con quien lo necesita nos hace mejores personas. Incluye, camina, ama.

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Goal

2.500€

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72

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126%

Cause lead by

Francisco Javier Manrique
Paqui Moreno y José Rubí

Category

Investigación científica Enfermedades raras

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Published: 7 Jun 2023

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que la sufren 1 de cada 5500 niños, normalmente varones. Está catalogada como poco frecuente, su esperanza de vida es de 30 años  y su cura pasa por la investigación.

Ser solidario con quien lo necesita nos hace mejores personas. En esta ocasión nos toca a nosotros colaborar con una buena causa. Desde la Fundación URA Clan queremos apoyar con este reto a la asociación “Duchenne Parent Proyect España” que lucha contra la distrofia muscular de Duchenne y Becker, toda la recaudación irá destinada para la financiación de nuevos estudios científicos sobre estos dos síndromes.Proyectos financiados - Duchenne Parent Project España (duchenne-spain.org) Es una enfermedad considerada poco frecuente pero cada día se diagnostican 54 casos en el mundo, siendo niños y niñas desde muy temprana edad los afectados.

Dos integrantes del equipo de rugby inclusivo URA Clan recorrerán o toda la costa almeriense en siete días, 222 kilómetros por etapas con  compañeros/as del equipo los apoyarán durante algunos tramos del recorrido, y tú ¿quieres acompañarlos? Hay habilitados algunos tramos abiertos al público, en los que cualquier persona que quiera aportar y sumar, pueda hacerlo, no es necesario avisar, solo únete.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donators (72)

Embarcadero de Balerma

50€

843 days ago

Embarcadero de Balerma

50€

843 days ago

Anonymous

Hidden donation

844 days ago

Restaurante Pensión Venta de Terreros

20€

845 days ago

Maria del Mar Velázquez

81€

845 days ago

Sama Sport Center

50€

846 days ago

Chiringuito El Jardín de La Paella

20€

846 days ago

OLIVER

50€

846 days ago

Jamie Evans

35€

846 days ago

Restaurante Qintana CARBONERAS

50€

847 days ago

Restaurante Qintana CARBONERAS

50€

847 days ago

COSTAMARGA FAMILIA

50€

847 days ago

COSTAMARGA

50€

847 days ago

Alfonso Muñoz (Alfonsito)

20€

847 days ago

Ricardo

20€

848 days ago

Conda

4€

848 days ago

Anonymous

Hidden donation

848 days ago

Laura

125€

848 days ago

Bar de labTercera Edad La Isleta del Moro

50€

848 days ago

Anonymous

35€

848 days ago

Jose Codiagro

10€

849 days ago

MESONCILLO Y AMIGOS

70€

849 days ago

Joaquin

100€

849 days ago

Marquitos

50€

850 days ago

Omalato

10€

850 days ago

Rudy

50€

850 days ago

Miguel Carlos

50€

850 days ago

Asociación UraClan

250€

850 days ago

Marcos

50€

851 days ago

Rafa Cantos

50€

851 days ago

Puri

20€

851 days ago

Inocencio Jesus

Hidden donation

851 days ago

VETERANOS ESCORIONES

75€

851 days ago

VETERANOS ESCORIONES

80€

851 days ago

Fundación Music for All

200€

853 days ago

SERGIO

50€

854 days ago

NURIA

100€

854 days ago

Javier Chavarino

20€

855 days ago

María del Carmen

Hidden donation

855 days ago

Cachorro

50€

855 days ago

Rafa Burgos

20€

855 days ago

Pilar Godoy Fernández

50€

857 days ago

Jose Antonio

Hidden donation

857 days ago

Antonio

10€

857 days ago

Mar

20€

858 days ago

Monica

25€

858 days ago

Mayte, Alain

10€

859 days ago

Francisco Javier

10€

859 days ago

Miguel(puma)

Hidden donation

860 days ago

Anonymous

Hidden donation

860 days ago

See more donators

Comments (30)

Maria del Mar Velázquez

845 days ago

Gracias!!!

OLIVER

846 days ago

por pesao

Jamie Evans

846 days ago

Good luck! Keep going! From MARI friend, Jamie 🖤🤍

Alfonso Muñoz (Alfonsito)

847 days ago

Nos vemos el sábado con otro reto en Terre Rugby

Laura

848 days ago

Hasta el infinito y más allá

Jose Codiagro

849 days ago

Ánimo hacen falta más como vosotros!!!!!

MESONCILLO Y AMIGOS

849 days ago

Vamos!!!!

Joaquin

849 days ago

Hidratense

Miguel Carlos

850 days ago

URA Clan Campeones

Asociación UraClan

850 days ago

animoooooo que sois muy grandes

Rafa Cantos

851 days ago

Mucho animo

Javier Chavarino

855 days ago

Mucho ánimo!!!

María del Carmen

855 days ago

Estaremos andando a vuestro lado

Cachorro

855 days ago

Vamos!!!!!

Rafa Burgos

855 days ago

Rafa Burgos

Mayte, Alain

859 days ago

MAITE , ALAIN

Francisco Javier

859 days ago

Aportarrrrr

INDALOBLANC, S.L.

860 days ago

INDALOBLANC, S.L.

David Izquierdo

860 days ago

Vamos a por más!! Cambiando el mundo a través del MIXED ABILITY

Fundacion Ura Clan

862 days ago

enhorabuena por estos proyectos colaborativos. Vamos!!!!!

Jose Antonio

868 days ago

Gran iniciativa. Suerye

Julio Moreno

868 days ago

Ánimo Paquita!

Guillermo

868 days ago

Por los niños todo lo que sea

Sergio

873 days ago

Cab

Maestr@s de los Almendros

873 days ago

Suerte y ánimo

Manu fraile

875 days ago

Vamos ura!!

Elena

880 days ago

Por ellos

Francisco Javier

881 days ago

A por todassssss, muchas gracias.