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Que la partida de nuestro hijo Marco impulse el cambio: DESAFÍO ELA
La generosidad de Marco no terminó con su partida. En su nombre, busco respuestas para quienes aún pueden encontrarlas
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Antes de seguir leyendo, os pido que entréis en este enlace y conozcáis la historia de Marco
Hace un año, nuestro hijo Marco nos dejó con tan solo 20 años. Su enfermedad neuromuscular
degenerativa nunca tuvo un diagnóstico certero, y su final estuvo íntimamente unido al
sufrimiento que experimentan los enfermos de ELA: la pérdida progresiva de la capacidad de
tragar y, por tanto, alimentarse, hasta que la respiración se convierte en un desafío imposible
de superar.
La ELA no solo apaga la vida de quien la padece, sino que transforma para siempre la
existencia de quienes lo aman. La familias nos convertimos en su voz, en sus pies y manos y
vivimos el miedo constante al mañana, cuando todo lo vital falle. Es la impotencia de ver sufrir
a quien amas, sin poder hacer nada para evitarlo. Sin embargo, en medio de tanto dolor, hay
actos de amor que trascienden.
Marco no pudo seguir adelante, pero su generosidad sigue viva. Regaló vida, donando todos
sus órganos a quienes también estaban en el camino de perderla. Y hoy, como madre, quiero
continuar con ese legado, apoyando la investigación y ayudando a otros a encontrar la cura
que él ya nunca tendrá.
Por eso nace Desafío ELA, un movimiento que busca recaudar fondos para la investigación de
esta enfermedad devastadora. Porque Marco se fue sin respuestas, como tantos otros. Y
porque mi deseo es, convertir el dolor en la posibilidad de que ninguna familia tenga que vivir lo
que nosotros vivimos.
Cada aportación nos acerca a un futuro en el que la ELA tenga una respuesta. Hoy, con la
unión de todos, quiero convertir la lucha de Marco en una oportunidad para quienes aún
pueden encontrar una cura.
GRACIAS POR ESTAR AQUÍ. GRACIAS POR AYUDAR A DAR ESPERANZA!!
- Fomentar la investigación de calidad básica, clínica, epidemiológica y de servicios de salud.
- Favorecer y desarrollar programas y proyectos de investigación o formación de investigadores, con especial atención a la formación científica de profesionales en metodología de la investigación y a las necesidades del ámbito de la Atención Primaria.
- Velar por la calidad, la ética y los principios deontológicos de la investigación.
- Promover la participación de los grupos de investigación del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre en estructuras estables de investigación cooperativa.
- Fomentar una cultura de investigación en salud de excelencia facilitando las relaciones y colaboraciones entre los profesionales investigadores con proyectos de investigación con líneas e intereses comunes a los del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
- Fomentar el uso eficiente de los recursos e infraestructuras del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
- Promover la traslación de los resultados:
- A la sociedad y al sistema sanitario, trasladando el conocimiento generado de su actividad a la práctica clínica.
- A la comunidad científica, difundiendo su actividad a través de las publicaciones generadas y las memorias científicas del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
- Al sistema económico, fomentando la innovación y la transferencia de resultados.
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César julian
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SISTEMAS TÉCNICOS ENDOSCOPICOS S.A.
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45 days ago
Comments (24)
Pablo
Querida Nuria y familia. Gracias por dejar el mundo más bonito, como lo hizo Marco. Sois inspiración. Ánimo en esta lucha 🤍
Nuria Rozas
Querido Pablo, mi inspiración fue ese Universo de lo Sencillo que tu escribiste, eso, y el paso de Marco por mi vida.
Daniel
Mi apoyo para todos los pacientes con ELA. Cada uno podemos ayudar de una forma distinta, pero lo importante es que todos nos sumemos a una iniciativa tan bonita. Un abrazo enorme para toda la familia de Marco.
Nuria Rozas
Gracias Daniel, los pacientes con ELA tendrán ya siempre una parte tuya también.
Estudio Villaviciosa de Odon s.l
Es un honor poder aportar nuestro granito de arena para esta causa. Mucho ánimo con la gran labor que estais haciendo. Un fuerte abrazo de todo el equipo de Tecnocasa Villaviciosa
Nuria Rozas
Gracias, equipo, por colaborar con nosotros y que el camino sea más llevadero.
Belén
Mucha fuerza para continuar la lucha.
Nuria Rozas
Entre todos hacéis que la lucha sea más llevadera. Gracias de corazón!
Rosalia
Por mi Marquito allá donde estés.
Nuria Rozas
Siempre con nosotros, y todos con él. Ya lo sabes!
Blanca
Espero que la solidaridad de la gente os haga conseguir alcanzar una cifra recaudada que ayude a la investigación de la ELA.
Nuria Rozas
Todo es poco pero es seguro que la montaña que entre todos formemos ayudará a dar un paso más.
Vicente
La lucha continua y tiene que continuar. Nuestro apoyo por Marco y su legado.
Nuria Rozas
Y bien sabes la lucha que fue. La que tengamos ahora no es más que el camino de tener a Marco presente para apoyar a quien sigue aquí en la lucha. . Y eso nos hace continuar adelante. 🩵🩵
ESTHER
De Ian, para que todos los enfermos de ELA se curen. Un abrazo grande para Marco allí en el cielo.
Nuria Rozas
Ian, Marco está sonriendo hoy por ti. Y tú (y tus papás ) nos hacéis felices por sumaros a nuestro reto. Gracias, Esther. 🩵
MARIA JOSEFA
Un abrazo fuerte para toda la familia.
Nuria Rozas
Seguimos adelante , gracias por tu parte ! 🩵
Francisco
Encantado de contribuir a esta lucha !
Nuria Rozas
Entre todos sumamos ! 🩵
Gloria
Gloria
Nuria Rozas
Gracias Gloria !
Maria Teresa
Nuestro granito de arena ... lo conseguiréis.
Nuria Rozas
Es maravilloso saber que entre todos seguimos sumando…gracias de corazón!
Ana Isabel
La mirada azul siempre estará en nuestro corazón
Nuria Rozas
Nos ilumina, vino a hacer grandes cosas y las está haciendo. Gracias Ana, mil gracias por sumar.
Nuria Torres
Espero que mi pequeño grano de arena te acerque un poquito más a tu precioso proyecto en memoria de Marco.
Nuria Rozas
Gracias Nuria, porque después de tanto tiempo sin vernos, te acercas a mí con ese corazón que siempre tuviste.
Ángeles
A por ello!!!
Nuria Rozas
Vamos adelante ! Mil gracias Ángeles!
Davide
Preciosa iniciativa, Marco, tu hijo estará más que orgulloso de vosotros desde allí arriba. Un fuerte abrazo.
Nuria Rozas
Davide, seguro sonríe por seguir aquí en memoria de todos.
Elsajg
Un granito de arena,un poco de esperanza,un trocito de amor. Gracias por esta iniciativa.Gracias.
Nuria Rozas
Gracias Elsa ! Es emocionante saber que estás ahí.
Cristina
Seguro que logramos el objetivo, con el calor de Marco en el corazón y la sonrisa de Nuria en la retina.
Nuria Rozas
Cristina, Marco seguirá siempre moviendo montañas. Gracias de corazón !
Susana
Marco y Nuria Gracias por ser como sois y perdonad por no estar a vuestra altura.
Nuria Rozas
Siempre se está a la altura si se está a nuestro lado. Gracias Susana !!
Francisco
Estoy probando...