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NUNCA DEJES DE MOVERTE, EL DOCUMENTAL QUE DESPERTARÁ TUS GANAS DE MOVERTE, PARA AYUDAR A LA INVESTIGACIÓN DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS.

Concienciar, dar visibilidad e impulsar la investigación

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Investigación científica Salud Discapacidad física Enfermedades raras

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Published: 5 Mar 2022

Laura, Gerard y Lucas son tres afectados de Distrofia Muscular de Cinturas, una enfermedad genética, neurodegenerativa y de las catalogadas como enfermedades “raras”. Ellos tres, junto al resto de afectados, saben lo que es padecer un dolor muscular por todo el cuerpo, fatiga intensa y dificultad en su movilidad, pero aún así han decidido que nunca van a dejar de moverse. Porque esta es la única manera de mantener activos  sus músculos.

Nunca Dejes de Moverte, un documental que acercará y hará visible a la sociedad una enfermedad desconocida, además de iniciar el primer proyecto de investigación de la asociación en España.

Proyecto Alpha y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, han iniciado una colaboración para impulsar el proyecto Historia Natural de distrofias musculares de cinturas por déficit de sarcoglicanos.

El estudio de “Historia Natural de Distrofia muscular por déficit de Sarcoglicanos”, permitirá hacer un seguimiento de manera regular de los afectados y estudiar la evolución de la enfermedad. A partir de pruebas funcionales, que miden de forma objetiva la capacidad física y la calidad de vida de los afectados, se podrá conocer mejor el transcurso de la enfermedad, que es clave para desarrollar futuros tratamientos.

El productor Carlos Jean y el músico Óscar D’Aniello, han compuesto la canción del documental y de la enfermedad y a través de la música despertaran tus ganas de moverte.

¡Muévete por ellos!

¿Qué es Proyecto Alpha?

Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)

¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?

Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.

*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).

*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.

*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.

*Problemas respiratorios y cardiacos.

Objetivos de la Asociación

Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.

Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.

Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.

Donators (106)

Juan Miguel

400€

945 days ago

Olivia

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948 days ago

MARC

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949 days ago

Anonymous

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Santiago

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950 days ago

Rosana

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950 days ago

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950 days ago

Librería papelería Libra Mariangeles Fernandez Magan

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Inmaculada

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lorena

108€

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Nerea

40€

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Pedro José

191€

1,040 days ago

Pedro Poza

50€

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Anonymous

100€

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Susana

50€

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Anonymous

100€

1,083 days ago

Maria del Mar

200€

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Santiago Cruz Rioboo

10€

1,090 days ago

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50€

1,093 days ago

Mónica

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1,094 days ago

Olvi

20€

1,094 days ago

Nicolás José

300€

1,094 days ago

Diego

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1,094 days ago

Sonia

100€

1,094 days ago

Jose Joaquín

100€

1,095 days ago

Anonymous

100€

1,095 days ago

Jesús

35€

1,095 days ago

Cristina

30€

1,095 days ago

Sergio

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1,095 days ago

Laura

100€

1,095 days ago

Silvia

20€

1,095 days ago

Antonio David

30€

1,095 days ago

DIEGO

50€

1,096 days ago

Angela

20€

1,096 days ago

Carmen R

50€

1,096 days ago

Rosa Ana

50€

1,096 days ago

Nuria

100€

1,096 days ago

Alejandra

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1,096 days ago

José Salvador

100€

1,096 days ago

Luz Maria

100€

1,096 days ago

Maria Jose

100€

1,097 days ago

Mari

10€

1,097 days ago

NURIA

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1,097 days ago

Alicia

100€

1,097 days ago

Francisco

100€

1,097 days ago

Jaime

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1,097 days ago

Nuria

100€

1,097 days ago

Consuelo

90€

1,097 days ago

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Comments (35)

Juan Miguel

945 days ago

Mesa solidaria Almería

Olivia

948 days ago

Un pequeño empujoncito más para seguir avanzando y mantener la esperanza.

Rosana

950 days ago

Rosana

Librería papelería Libra Mariangeles Fernandez Magan

950 days ago

Un pequeño granito de esperanza, mucha fuerza para nuestra vecina Laura

lorena

989 days ago

Lorena

Nerea

1,009 days ago

Nerea y demás afectados/as aporto un granito para vuestra investigación y futura cura

Pedro José

1,040 days ago

Giving tuesday Almería

Susana

1,071 days ago

Mucha fuerza, os acompañamos en el camino!

Santiago Cruz Rioboo

1,090 days ago

Me llegó al corazón con lo poco que he escuchado en ser aventureros. Ánimo valiente 💪💪💪

Mónica

1,094 days ago

Un granito mas

Laura

1,095 days ago

Querida tocaya, Laura, Nunca dejes de moverte y sobre todo nunca dejes de ser la gran persona que eres

Maria Jose

1,097 days ago

Laura

NURIA

1,097 days ago

Vamos campeona!!! Estamos contigo...

Alicia

1,097 days ago

vamos lauriii¡¡¡ juntos podemos¡¡

Maria Jose

1,097 days ago

A por el reto 💪🏻💪🏻💚💚

Alicia Teresa

1,097 days ago

Adelante!

Rafael

1,097 days ago

Por Laura y por todos los luchadores q sufren la enfermedad para q pronto se encuentre la cura

Almudena

1,097 days ago

Nunca dejéis de moveros!!!! Te quiero!

Patricia

1,097 days ago

Fuerza!!!

Juan Miguel

1,097 days ago

ESTRENO ALMERIA

Laura

1,101 days ago

Laura Cárdenas Martos

Nerea

1,168 days ago

Móra d'Ebre

lorena

1,219 days ago

camiset

María Carmen

1,238 days ago

Las mejores victorias vienen de los retos más duros..Adelante siempre!!

Felisa

1,264 days ago

Ánimo Nerea, lo vais a conseguir

M. Carmen

1,264 days ago

Mucho Ánimo Jesús, lo conseguiréis.

MARTA

1,272 days ago

¡Por muchas heroinas como Nerea!

Oriol

1,305 days ago

Vamos familia, a por la cura !!