Collected

29.954€

To benefit

Copy code
Code copied
Donate

NEUROFIBROMATOSIS: Per un futur millor. Por un futuro mejor.

Recaptem per a investigació i projectes. Recaudamos para investigación y proyectos.

Collected

29.954€

Goal

30.000€

Donations

178

Left

Finished

100%

Category

Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

Share this event

Copy code
Code copied

Published: 23 Jan 2021

Els diners recaptats van destinats a la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida dels afectats. El dinero recaudado va destinado a la investigación y a proyectos para mejorar la calidad de vida de los afectados.

CAT.

Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats visoespacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.

Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) per contribuir econòmicament amb l’equip que investiga sobre les Neurofibromatosis.

I gràcies als diners recaptats en altres reptes a “Mi Grano de Arena” també hem pogut col·laborar en diferents projectes de la Unitat de Malalties Neurocutànies de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat:

  • “Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
  • “Projecte de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”

El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en que la ciència ens ho permeti, trobar un remei per la malaltia.

CAST.

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos com el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Y gracias al dinero recaudado en retos anteriores de “Mi Grano de Arena” también hemos colaborado con  diferentes proyectos de la Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del Hospital de Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”

Nuestro objectivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad.

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donators (188)

Josan

50€

636 days ago

Sabien Madna

80€

655 days ago

Irene

350€

655 days ago

MPilar

150€

657 days ago

Irene

1.159€

659 days ago

Laia

140€

661 days ago

Monica

200€

667 days ago

Eulàlia

150€

668 days ago

Emilio

100€

668 days ago

sonia cossu

Hidden donation

669 days ago

SRASING

20€

670 days ago

Anna

150€

670 days ago

Jesús

350€

670 days ago

Irene

2.900€

671 days ago

Sebastia

100€

671 days ago

Irene

2.327€

673 days ago

Beccy & Tom

50€

675 days ago

María Isabel

20€

675 days ago

EZEDICHI, S.L.

400€

676 days ago

mar villa

500€

676 days ago

Anna

35€

677 days ago

Anonymous

Hidden donation

677 days ago

Damian

725€

677 days ago

MªLOURDES

80€

679 days ago

EUGENIO

50€

681 days ago

Maria Angels

216€

684 days ago

Eudald

200€

684 days ago

Mónica

Hidden donation

685 days ago

Pilar

Hidden donation

685 days ago

Silvia

35€

685 days ago

Toñi Redecillas Casanova

35€

685 days ago

Anonymous

200€

685 days ago

Josan

50€

686 days ago

Mediaframe Producciones SL

35€

686 days ago

Maria

20€

686 days ago

María del Carmen

100€

686 days ago

Anonymous

Hidden donation

686 days ago

Amelia

35€

687 days ago

M. Carmen

50€

687 days ago

Teresa

100€

687 days ago

Lluïsa

50€

687 days ago

Anonymous

20€

687 days ago

Ramon

200€

687 days ago

Natalie

200€

689 days ago

Emilio

100€

697 days ago

Anna

150€

699 days ago

FERNANDO

200€

706 days ago

Gorka

150€

707 days ago

Anonymous

Hidden donation

714 days ago

Anonymous

Hidden donation

714 days ago

See more donators

Comments (79)

Sabien Madna

655 days ago

ISCAT Sponsored run Ona Martinez

Irene

655 days ago

ISCAT Sponsored Run NF1

Irene

659 days ago

ISCAT Sponsored run NF1

Laia

661 days ago

Calendaris Laia 2024

Monica

667 days ago

Gràcies per la feina que feu!

sonia cossu

669 days ago

ISCAT Sponsored run

SRASING

670 days ago

ISCAT Sponsored run

Anna

670 days ago

ENDNF

Irene

671 days ago

ISCAT Sponsored Run NF1

Irene

673 days ago

ISCAT Sponsored Run

Beccy & Tom

675 days ago

ISCAT Sponsored run

María Isabel

675 days ago

Per NF, més investigació i benestar per les persones afectades.

mar villa

676 days ago

Sponsored run ISCAT

Damian

677 days ago

Venta detalls Nadal Reus

Toñi Redecillas Casanova

685 days ago

Fuerza y Valentia!!

Ramon

687 days ago

Molta força valents! Us mereixeu EndNF. El meu petit gra de sorra.

Natalie

689 days ago

El meu granet de sorra per seguir endavant.

Anna

699 days ago

#endNF

FERNANDO

706 days ago

Gràcies per la feina que fa l'associació!

Gorka

707 days ago

Gràcies per vetllar per totes les families amb membres amb NF!

Isaac

717 days ago

Per la guerrera de casa

Eva

719 days ago

Este donativo es mi regalo de mi 60 cumpleaños. Deseando que esta aportación de sus frutos para la investigación de esta enfermedad rara.

Federico

743 days ago

Mucha fuerza y sobre todo, ánimos 💪 💪

Núria

776 days ago

Gracias a la aportación de muchas personas que me hicieron una donación cogiengo pulseras y dragones de la Diada de Sant Jordi

Núria

776 days ago

Gracias a la aportación de muchas personas que me hicieron una donación cogiengo pulseras y dragones de la Diada de Sant Jordi

Anna

857 days ago

DONATIU AFA 4 VENTS DE MANLLEU

Anna

862 days ago

Donatiu grup fotogràfic Sant Joan de les Abadeses. Gràcies!

Inma

912 days ago

Dracs Sant Jordi

Nuria

1,011 days ago

Força Max!

Anna

1,012 days ago

ENDNF

Inma

1,022 days ago

Taps solidaris Sant Celoni

Anna

1,032 days ago

#ENDNF

FERNANDO

1,040 days ago

Gràcies per lluitar pel meu net i d'altres nens i families.

Jesús

1,041 days ago

Por un futuro mejor

Gorka

1,042 days ago

Gràcies per lluitar pels nostres fills i familiars, ens sumem al repte.

Isaac

1,060 days ago

Pulseres Queralt

Vanessa

1,068 days ago

Lletres solidàries

Oriol

1,092 days ago

Lletres solidaries ( Daniel i Ricardo)

María José

1,229 days ago

Recaptació Torneig Fútbol Solidari Veteranos Tirol

Laia

1,253 days ago

No totes les girafes tenen taques

Christophoros

1,259 days ago

Vamos!!!

Pablo

1,259 days ago

Animo! Un abrazo y todo mi apoyo con la iniciativa. Curro y Mara

Inma

1,278 days ago

Sant Jordi 2022

Jesús

1,284 days ago

Muchos ánimos y a por el objetivo!!!

Encarna Víctor

1,285 days ago

Granet Encarna

Maria

1,285 days ago

Molts ànims

Monica

1,285 days ago

En davant!!!

Mireia

1,285 days ago

Familia Plaza Sabé

Inma

1,317 days ago

taps solidaris de Sant Celoni

Sandra

1,334 days ago

Esteu fent molt bona feina! Gràcies!

Eudald

1,337 days ago

Ànims, endavant

Marta i Oscar

1,337 days ago

Endavant💪

Damian

1,390 days ago

Venda merxandatge Reus

EUGENIO

1,390 days ago

Col·lectors Club Reus, subhasta solidària

Anna

1,398 days ago

#EndNF

Jesús

1,460 days ago

Alba Pérez Burgos 👑👑 ACNEFI

Elena

1,516 days ago

Donación Elena Morales

GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

1,516 days ago

Donación GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

Inma

1,554 days ago

Tires solidàries per la mascareta

Inma

1,603 days ago

Taps Sant Celoni

Inma

1,620 days ago

Sant jordi 2021

Inma

1,636 days ago

Dracs de Sant Jordi

Inma

1,679 days ago

Tires mascaretes i clauers

Jesús

1,705 days ago

Muchos ánimos a tod@s y agradecer de corazón a todas las personas que han aportado su grano de arena en estos momentos tan difíciles de pandemia. Gracias!!!

Jorge

1,705 days ago

A por todas!!!

Jesús María

1,705 days ago

Muchos ánimos desde Compras.
Un abrazo.

Inma

1,738 days ago

Lletres solidàries per un bebé que ha de nèixer