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ME LLAMAN RARA Y NO ME CONOCEN!!

Realizar el mayor número de km y un Ultratrail de 68km para el apoyo a la miopatía nemalínica.

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Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Published: 27 Oct 2022

Realizaremos una carrera benéfica a favor de la Fundación Yo Nemalinica.

La mejor forma de conseguir la realización personal es dedicarse a metas desinteresadas. 

Quiero que mis km sirvan para recaudar fondos para la investigación de la miopatía nemaliníca.

Por ello te pido que colabores, tu donación a mi reto nos acercará más a la meta. ¿Me ayudas?

Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por diagnósticados de Miopatía Nemalínica y personas afines por diferentes motivos a dicha patología.

La Miopatía Nemalínica está dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes. 

En la actualidad no tiene cura ni tratamiento farmaco que minimice sus consecuencias.

En España hay al rededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado.

Estamos buscando financiación para llevar a cabo un proceso de investigación que nos lleve a mejorar la calidad de vida y por qué no, la cura.

Donators (54)

Jose Manuel

50€

918 days ago

10€

919 days ago

Alejandro

50€

919 days ago

Agustin

10€

919 days ago

Anonymous

50€

929 days ago

Jordan

5€

956 days ago

Juan

410€

978 days ago

Javier

15€

1,047 days ago

Ivan

5€

1,048 days ago

Antonio

20€

1,048 days ago

Juan

15€

1,048 days ago

Joaquín

5€

1,048 days ago

Daniel

20€

1,048 days ago

Anonymous

20€

1,054 days ago

Anonymous

3€

1,062 days ago

jborrallo

10€

1,064 days ago

Anonymous

20€

1,066 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,066 days ago

Ana Paula

35€

1,067 days ago

Lauriky

20€

1,067 days ago

Beatriz

10€

1,068 days ago

jose luis

60€

1,068 days ago

Eugenia y José

5€

1,068 days ago

Alex y Saray

5€

1,068 days ago

Joselin

15€

1,069 days ago

Guari

5€

1,069 days ago

Antonio

5€

1,069 days ago

David

Hidden donation

1,069 days ago

Pitu

5€

1,069 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,069 days ago

Daniel Castejon

Hidden donation

1,069 days ago

Sergio

5€

1,069 days ago

Pablo Sánchez

10€

1,069 days ago

Vicente

20€

1,069 days ago

Maria del pilar

5€

1,069 days ago

Juan Carlos Rodríguez Solís

5€

1,070 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,070 days ago

M Angeles Florido

5€

1,070 days ago

Moisés

5€

1,070 days ago

Rocío

5€

1,070 days ago

Roberto Meneses

20€

1,070 days ago

Laura Roquero

20€

1,070 days ago

Juan Gomariz Guerrero

10€

1,070 days ago

Fran Org Tussam

10€

1,070 days ago

JoseM oliva

10€

1,071 days ago

Anonymous

10€

1,071 days ago

Daniel

10€

1,071 days ago

Peri

Hidden donation

1,071 days ago

NoeliaR

10€

1,071 days ago

David

10€

1,071 days ago

See more donators

Comments (27)

919 days ago

Mil gracias por lo que haces! Juntos lograremos vencer a la Miopatía Nemalínica!

Jordan

956 days ago

Mucho ánimo

Juan

978 days ago

Esta cantidad se ha recaudado por la sección de atletismo del CDC.TUSSAM.

Ivan

1,048 days ago

Vamos, un poquito de cada será mucho para ella!!!

Antonio

1,048 days ago

Mucho ánimo y mucha fuerza Juan.

Juan

1,048 days ago

Animooo

Daniel

1,048 days ago

Juan, espero que encuentren una cura para esta princesa. Eres un máquina Juan Piña.

Lauriky

1,067 days ago

Es poco pero Ojalá sirva de ayuda. Un beso y muchos ánimos

jose luis

1,068 days ago

Mucho ánimo y fuerza. Un abrazo

Alex y Saray

1,068 days ago

Mucho ánimo a las familias. Un fuerte abrazo para tod@s.

Guari

1,069 days ago

💪💪💪
Carmen

Antonio

1,069 days ago

Mucho Ánimo.

Pitu

1,069 days ago

Que la suerte os acompañe

Daniel Castejon

1,069 days ago

Un beso Carmen

Pablo Sánchez

1,069 days ago

Ánimo! 💪🏽

Vicente

1,069 days ago

💪💪 toca luchar muy duro pero verás como Carmen va hacer feliz como ya lo es y se sobre llevará está maldita enfermedad😘😘

Maria del pilar

1,069 days ago

Hay dejo mi granito de arena 💪

Juan Carlos Rodríguez Solís

1,070 days ago

Vamos chaval dale duro

Moisés

1,070 days ago

Mucho ánimo y gracias!

Roberto Meneses

1,070 days ago

Suerte y que vaya todo bien

Juan Gomariz Guerrero

1,070 days ago

Mucho ánimo compañero

Fran Org Tussam

1,070 days ago

Mucho Ánimo Juan!!

Daniel

1,071 days ago

Feliz cumple, Juan Piña, espero que lo que recaudeis sirva para curar a esta preciosa niña.

Peri

1,071 days ago

Suerte compañero y mucho ánimo a todos/as . Esperemos que lo consigáis

Francisco José

1,071 days ago

Ánimo Juan!!! Estamos contigo!!!