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La misma mutación. Vidas distintas. Buscando respuestas en la ELA

No pudimos salvar a nuestro hijo Marco, pero su historia nos impulsa a seguir. Hoy apoyamos un nuevo proyecto de investigación.

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Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

Antes de seguir leyendo, os pido que entréis en este enlace y conozcáis la historia de Marco

Hace un tiempo compartimos con vosotros nuestro primer reto solidario: “Que la historia de nuestro hijo Marco impulse el cambio.” Vuestra respuesta fue emocionante y nos dio fuerzas para seguir adelante. Gracias a cada donación, la investigación en ELA puede dar un paso más.

Pero la batalla no ha terminado. La investigación tiene que seguir avanzando, porque la ELA no espera.

Nosotros no pudimos hacer nada por Marco. Su enfermedad avanzó y la ciencia aún no tenía respuestas. Y mientras tanto, hoy hay personas viviendo la misma lucha, y mañana otras recibirán el mismo diagnóstico.

Por eso seguimos aquí, trabajando para que ningún enfermo de ELA tenga que enfrentarse a la enfermedad sin esperanza. En esta ocasión, apoyamos un proyecto pionero del Hospital 12 de Octubre que busca comprender por qué dos personas con la misma mutación genética tienen destinos tan distintos.

La respuesta podría estar en la epigenética: mecanismos invisibles que no cambian nuestros genes, pero sí deciden cuáles se activan o se silencian. Encontrar esas “señales biológicas” en la sangre —biomarcadores— puede ayudarnos a predecir cómo aparece y evoluciona la ELA, y abrir el camino hacia una medicina personalizada… incluso preventiva. 

Es un proyecto tan prometedor como costoso, porque requiere tecnología de última generación. Por eso, una vez más, necesitamos tu ayuda. Cada donación, grande o pequeña, nos acerca a un futuro donde la ELA tenga respuesta.

No podemos cambiar el devastador final de nuestro hijo Marco. Pero sí podemos cambiar el futuro de quienes hoy y mañana vivirán con esta enfermedad.

Suma tu grano de arena. Haz posible la investigación que un día detenga la ELA.

 

  • Fomentar la investigación de calidad básica, clínica, epidemiológica y de servicios de salud.
  • Favorecer y desarrollar programas y proyectos de investigación o formación de investigadores, con especial atención a la formación científica de profesionales en metodología de la investigación y a las necesidades del ámbito de la Atención Primaria.
  • Velar por la calidad, la ética y los principios deontológicos de la investigación.
  • Promover la participación de los grupos de investigación del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre en estructuras estables de investigación cooperativa.
  • Fomentar una cultura de investigación en salud de excelencia facilitando las relaciones y colaboraciones entre los profesionales investigadores con proyectos de investigación con líneas e intereses comunes a los del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
  • Fomentar el uso eficiente de los recursos e infraestructuras del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
  • Promover la traslación de los resultados:
    • A la sociedad y al sistema sanitario, trasladando el conocimiento generado de su actividad a la práctica clínica.
    • A la comunidad científica, difundiendo su actividad a través de las publicaciones generadas y las memorias científicas del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
    • Al sistema económico, fomentando la innovación y la transferencia de resultados.

Donators (27)

Nuria

1.909€

3 days ago

Irene

20€

9 days ago

SURFING HOSTELERÍA, S.L.

250€

10 days ago

BERCHAM DE SERVICIOS HOSTELEROS, SL

100€

11 days ago

HERMANDAD DE NAZARENOS DE NTRO. PADRE JESÚS EN LA ORACIÓN DEL HUERTO Y NTRA. MADRE DE DIOS Y DEL ROSARIO

2.034€

15 days ago

41001 LA ESPIRITUOSA, S.L.

250€

22 days ago

CONVENTO TARIFA, S.L.U.

100€

22 days ago

LA CODORNIZ 1978 S.L.

100€

22 days ago

LA TRATTORIA , S.C.

100€

22 days ago

HOSTERÍA TARIFA, S.A.

500€

24 days ago

HOSTERÍA TARIFA, S.A.

500€

24 days ago

Carlos Iván

40€

25 days ago

CAMPING TORRE DE LA PEÑA S.L

300€

25 days ago

BOARDS AND MORE IBERICA, SLU

150€

29 days ago

HERMANOS DELGADO ARAUJO, S.L.

200€

29 days ago

COMANDANTE TARIFA, S.L.

500€

29 days ago

PADELCA, S.L.

100€

29 days ago

WET TARIFA, SLU

150€

29 days ago

María del Rocío

50€

29 days ago

ANSA ENERGY, S.L.

250€

29 days ago

PUNTA PAMOA, S.L.

1.000€

31 days ago

Liam Merrick

250€

32 days ago

IZQUIERDO SOTOMAYOR, S.L.

300€

33 days ago

BRILLA BOMBILLA, S.L.

500€

33 days ago

LA DIOSA TARIFA, S.L.

250€

33 days ago

LOS LANTA, S.L.

250€

33 days ago

GESTIÓN HOTELERA DULCE NOMBRE, S.L.

500€

33 days ago

Mélani

100€

51 days ago

See more donators

Comments (12)

Nuria

3 days ago

En nombre de todo el equipo de Desafío ELA, realizamos esta transferencia con la recaudación obtenida gracias a la venta de dorsales solidarios de la carrera celebrada en Tarifa el pasado 21 de septiembre. Cada euro representa un paso compartido, una muestra de solidaridad y un impulso a la investigación de la ELA en memoria de Marco y de todas las personas que luchan contra esta enfermedad. Gracias de corazón a todos los participantes..

SURFING HOSTELERÍA, S.L.

10 days ago

Gracias, vuestra aportación suma !

BERCHAM DE SERVICIOS HOSTELEROS, SL

11 days ago

Aportación relaizada por pastelería La Tarifeña

Nuria Rozas

Leader 11 days ago

Gracias Jose, por vuestra aportación y por haber escuchado mis palabras desde el primer momento.

HERMANDAD DE NAZARENOS DE NTRO. PADRE JESÚS EN LA ORACIÓN DEL HUERTO Y NTRA. MADRE DE DIOS Y DEL ROSARIO

15 days ago

Desde la hermandad huerto y rosario de Tarifa queremos aportar nuestro granito de arena a la investigación en ELA, fruto de lo recaudado en la barra solidaria organizada durante el Día del Deporte y el Turismo de Tarifa. Gracias a todas las personas que compartieron con nosotros ese día, brindando con corazón y solidaridad, hoy podemos sumarnos a esa causa tan necesaria. Cada gesto cuenta, y juntos hacemos posible la esperanza.l

Nuria Rozas

Leader 15 days ago

Profundamente agradecida no solo por la decisión de aportar a la investigación contra la ELA desde la hermandad sino por todo el esfuerzo que a todos los hermanos y hermanas os supuso las horas que allí estuvisteis. Un placer haber estado a vuestro lado.

41001 LA ESPIRITUOSA, S.L.

22 days ago

APORTACIÓN REALIZADA POR CHIRINGUITO Balneario

Nuria Rozas

Leader 22 days ago

Gracias por vuestra implicación!

HOSTERÍA TARIFA, S.A.

24 days ago

"Aportación realizada por Hotel Tres Mares-Tarifa"

Nuria Rozas

Leader 24 days ago

Gracias de nuevo !

HOSTERÍA TARIFA, S.A.

24 days ago

Aportación realizada por Hotel Dos Mares-Tarifa"

Nuria Rozas

Leader 24 days ago

Agradecida de corazón por sumaros no solo en el avance de la investigación, sino en la mejora de la vida de las personas enfermas de ELA.

HERMANOS DELGADO ARAUJO, S.L.

29 days ago

Nuestra aportación contra la ELA-Mesón Siglo XIX

Nuria Rozas

Leader 29 days ago

Agradecida por sentir vuestro cariño y vuestra aportación

IZQUIERDO SOTOMAYOR, S.L.

33 days ago

Aportación realizada por "El Lola-Bar de Tapas y Flamenco y Restaurante La Pescadería Tarifa

Nuria Rozas

Leader 33 days ago

Gracias en nombre de todos los enfermos de ELA

BRILLA BOMBILLA, S.L.

33 days ago

Nuestro grano de arena desde "Casa Explora Tarifa"

Nuria Rozas

Leader 33 days ago

Gracias de corazón por vuestra aportación

LA DIOSA TARIFA, S.L.

33 days ago

Porque la ciencia tiene que avanzar, aportación solidaria de "La Diosa Tarifa!

Nuria Rozas

Leader 33 days ago

Muchas Gracias! entre todos iremos sumando.

LOS LANTA, S.L.

33 days ago

Donaciones realizadas en el "Chiringuito Carbones 13"

Nuria Rozas

Leader 33 days ago

Muchas gracias, vuestra colaboración impulsa a seguir adelante en esta lucha contra la ELA.