Collected
2.757€
To benefit
La lucha de Abril
Abril es una niña de 3 años que padece una enfermedad neurodegenerativa ultrarara, que solo padecen 5 niños más en todo el mundo: SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Actualmente, no existe ni tratamiento ni investigación sobre esta enfermedad.
Abril es una niña de 3 años de Badalona a la que tuve la oportunidad de conocer y con ella, la tremenda lucha de sus padres por ayudarla. Tiene una enfermedad catalogada como ultrarara, porque existen solo 5 niños en todo el mundo que la padecen (SPG52-Paraparesia Espástica Tipo 52). Esta enfermedad provoca en ella: déficit cognitivo, falta de habla, posibilidad de sufrir ataques epilépticos y una rigidez progresiva en sus piernas.
En la actualidad, se conoce muy poco sobre esta enfermedad, no existe ningún tipo de tratamiento para paliar o revertir sus consecuencias y tampoco ninguna investigación en torno a esta enfermedad.
Sus padres contactaron con el Children's Hospital de Boston (asociación que se llama CureAP4), donde investigan sobre una posible cura o medicación para esta enfermedad y la de otros 3 niños más, con enfermedades que comparten cacterísticas similares.
Tan solo iniciar una investigación de este tipo, supone un coste muy elevado. Se prevee que serán necesarios entre 3 y 4 millones de dolares, según los resultados que se vayan obteniendo y las pruebas que deban realizarle a Abril.
Este es ahora el camino, colaborar al máximo para que nuestras aportaciones garanticen que la investigación se vaya desarrollando, pero no es el único camino, su familia seguirá luchando por Abril para hacer visible su enfermedad. .
Podéis saber más de «la lucha de Abril» en: www.laluchadeabril.org
Yo correré la Cursa de Bombers por Abril y su familia. Para ayudar a recaudar fondos para esta investigación y para hacer visible esta enfermedad en nuestro país. Lo haré con el equipo completo (pantalones, chaqueta y casco, equipo de aire... unos 20 kilos aprox. de peso) para conseguir mi objetivo de 1500€, que cubrirá en parte el coste de la investigación que ayudará a Abril y otros niños en el futuro.
Este reto está promovido por Bombers Solidaris y por cada 10€ que se aporte, la entidad hará una aportación más de 5€ al acabar el reto. Más info en: https://www.facebook.com/bomberssolidaris
¡Cuento contigo! y con tu grano de arena para conseguir este objetivo.
Hola! Soy una niña de 9 años diagnosticada de una enfermedad ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Actualmente solo conocemos a 54 niños más como yo en todo el mundo. Afectada tanto físicamente como cognitivamente llevo luchando contra ella desde los 10 meses de edad, pero no podrá conmigo ni con mi familia! Lucharemos!! Gracias!!
#enfermedad #rara #caminar #spg #fisioterapia #logopeda #equinoterapia #abril #familia #paraparesia #espastica #espasticidad #osteopatia #genetica #cromosoma14 #lucha #fight #investigacion #neurologia #genetica #rarediseases #minoritydiseases #investigation #spg52 #canruti #genetic #laluchadeabril #yosoy11q #rareisnotinvisible
Donators (47)
montse b
20€
2,162 days ago
Antonio
10€
2,163 days ago
Montse Jiménez
Hidden donation
2,164 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,165 days ago
Cristina
100€
2,165 days ago
Dionisio
300€
2,169 days ago
Fran
250€
2,169 days ago
Jordi Tabu
20€
2,200 days ago
M L FERNÁNDEZ FERNÁNDEZ
30€
2,201 days ago
Cristina
77€
2,201 days ago
Chon
50€
2,203 days ago
MIGUEL
20€
2,203 days ago
Nuria
Hidden donation
2,203 days ago
manuela
5€
2,203 days ago
Anonymous
30€
2,205 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,205 days ago
Juan
30€
2,206 days ago
María Dolores
Hidden donation
2,206 days ago
Anonymous
30€
2,206 days ago
Anmaria
20€
2,207 days ago
Anonymous
10€
2,207 days ago
Maria Pilar
100€
2,207 days ago
Mª Carmen Villen
20€
2,207 days ago
Silvia
20€
2,207 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,207 days ago
Susana
100€
2,213 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,220 days ago
Manu
100€
2,221 days ago
Miriam
20€
2,223 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,223 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,223 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,227 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,231 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,231 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,231 days ago
Anonymous
50€
2,232 days ago
Dani
10€
2,232 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,233 days ago
Anonymous
30€
2,234 days ago
ACNEFI Associació Catalana de les Neurofibromatosis
30€
2,235 days ago
Arancha salido
50€
2,237 days ago
Anonymous
10€
2,239 days ago
Anonymous
50€
2,239 days ago
Anonymous
20€
2,239 days ago
Montse Ibañez
Hidden donation
2,239 days ago
Alex Ribot
20€
2,239 days ago
Sonia
Hidden donation
2,239 days ago
Comments (22)
Cristina
De parte de los Limones!
Jordi Tabu
Molts ánims i força!
Amb il.lusió i esperança tot s’aconsegueix!!!
M L FERNÁNDEZ FERNÁNDEZ
Deseo y espero , que se consiga fabricar en el laboratorio, que ya hizo algo similar , la medicación para Abril . Juntos lo lograremos !!
Cristina
ACMTSO - CGIC
María Dolores
Ánimo!
Anmaria
Mucho animo
Mª Carmen Villen
Espero que este pequeño gesto pero repetido muchas veces sirva para conseguir lo que necesita vuestra hija. Mucho ánimo, sois admirables!
Susana
Amb la teva alegria i la força de tothom que t'envolta segur que feu grans progressos! Molts ànims!
Manu
Ánimo con la lucha de Abril
Espero que consigais todo lo necesario
Un abrazo
ACNEFI Associació Catalana de les Neurofibromatosis
Endavant Abril, estem amb TU
Montse Ibañez
Mucha furza familia!!
Alex Ribot
Por Abril y por el estudio de las enfermedades que nos pueden tocar cerca en cualquier momento!