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Kilómetros de espERanza GRIN

Desafío Épico: 611 km en Bicicleta por la Investigación de las GRINpatías en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Investigación científica Infancia Enfermedades raras

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Published: 30 Jan 2024

La Asociación Española de Grinpatías, de la mano de Andrés, fundador y expresidente, lidera un desafío excepcional: pedalear 611,70 km desde Santiago de Compostela hasta el Congreso de los Diputados. El objetivo es entregar personalmente una solicitud al Gobierno, instando a una mayor inversión en la investigación de enfermedades raras.

Andrés, acompañado por su fiel amigo Jaime, enfrentará condiciones desafiantes: bajas temperaturas, viento y terreno accidentado. Este desafío culminará haciéndolo coincidir con el Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero de 2024), destacando la urgencia de investigación y respaldo a las familias afectadas.

Desde la asociacón, hacemos un llamamiento a empresas y particulares para brindar su apoyo, acompañando a Andrés y Jaime en esta travesía y recaudando fondos cruciales para la investigación de las GRINpatías. Tu respaldo marca la diferencia. ¡Juntos hagamos realidad un futuro esperanzador para nuestros niños!

¡Nunca nos Rendimos!

La Asociación Española de Grinpatías es una asociación sin ánimo de lucro y está constituida principalmente por padres y madres de niños afectados por alguna de las mutaciones en los genes GRIN. Las finalidades y las actividades de Asociación son la investigación, apoyo, acompañamiento, ayuda a personas y familiares afectados por GRINpatías.

Donators (80)

Raquel Cruz Gil

30€

593 days ago

Anonymous

Hidden donation

593 days ago

Gonzalo

35€

593 days ago

Macarena

100€

593 days ago

Marcos

Hidden donation

593 days ago

Maria Victoria

650€

593 days ago

Anonymous

Hidden donation

593 days ago

Anonymous

Hidden donation

593 days ago

Anonymous

Hidden donation

593 days ago

Anonymous

50€

593 days ago

José Alfonso Villar Caamaño

Hidden donation

593 days ago

Macarena

100€

593 days ago

Anonymous

30€

593 days ago

Ana María

300€

593 days ago

Oliver

30€

593 days ago

Andrés

255€

593 days ago

Anonymous

Hidden donation

594 days ago

Jose

33€

594 days ago

LEX AURIA CB

100€

594 days ago

José Alfonso Villar Caamaño

Hidden donation

594 days ago

jesus

100€

595 days ago

Piedad

100€

596 days ago

Anonymous

Hidden donation

596 days ago

jesus

50€

596 days ago

Vicente

100€

596 days ago

Fede

40€

596 days ago

Anonymous

25€

596 days ago

Anonymous

10€

596 days ago

Alberto

35€

596 days ago

sergio feal gomez

35€

596 days ago

Amira Simón

Hidden donation

597 days ago

Isabel

700€

597 days ago

Carina

30€

597 days ago

Marta

Hidden donation

597 days ago

Camila

300€

598 days ago

Anonymous

Hidden donation

598 days ago

Francisco Javier

100€

598 days ago

Daniel

50€

598 days ago

Eva L.M.

20€

598 days ago

Iván de Pablo

100€

598 days ago

Lucía

100€

598 days ago

María Vázquez

50€

598 days ago

Montserrat

150€

598 days ago

Efrén

5€

598 days ago

FERRA

50€

598 days ago

Cristina

50€

599 days ago

Andrés Fraga

35€

599 days ago

Club Cervecería O Cotón Negreira

100€

599 days ago

Maria jose

12€

599 days ago

Cristina

150€

600 days ago

See more donators

Comments (36)

Raquel Cruz Gil

593 days ago

Sois unos luchadores ,admiración absoluta .

Macarena

593 days ago

Yayos de Manuela

Maria Victoria

593 days ago

Mucho ánimo!! Nunca nos rendimos.

José Alfonso Villar Caamaño

593 days ago

La mamá de Ana Ramos os envía muchos ánimos

Macarena

593 days ago

¡Todo nuestro apoyo! (Abuela de Manuela)

Andrés

593 days ago

Familiares de Julia

Jose

594 days ago

Ánimo!!

José Alfonso Villar Caamaño

594 days ago

Si no nos rendimos bajando El Manzanal no nos rendimos nunca 💪

Fede

596 days ago

Sois unos cracks, desde Aguilas

Isabel

597 days ago

La abuela de Curro os apoya desde Conil. Mucha fuerza

Carina

597 days ago

Adelante y ánimo, por todos los niños

Francisco Javier

598 days ago

Mucha fuerza desde Jerez de la Frontera!! 💪🏼💪🏼

Daniel

598 days ago

En nome de Menchas, Miki e Sabela, que están de cumpreanos e regálolles esta doazón pola boa causa

Iván de Pablo

598 days ago

Ánimo. Doña Luchi y yo estamos con vosotros.

Lucía

598 days ago

Ánimo que llegarás. De tu compi Doña Luchi.

María Vázquez

598 days ago

Mucho ánimo. Un abrazo

FERRA

598 days ago

MUCHA SUERTE

José Juan

600 days ago

A por todas💪💪🍀

Albina

600 days ago

Ánimo y suerte 🍀🍀🍀

I.solis

601 days ago

Vamooos pepinazooos!!!

FUNDACIÓN INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN SANITARIA DE SANTIAGO DE COMPOSTELA

602 days ago

Muchísimo ánimo!!!!

Constantina

602 days ago

Ánimo Andrés!

OLIVIA

602 days ago

30

Silvia

602 days ago

💪💪💪muchas fuerza!!

Raquel

604 days ago

Mucha fuerza valientes, lo vais conseguir!!

MIGUEL ANGEL

605 days ago

Ánimo e moita sorte coa aventura!

Celsa

605 days ago

Moita forza e sempre adiante!!

Laura Cardama

607 days ago

Ánimo Andrés, un graniño desde o aeroporto😊

Bego sambade Caamaño

607 days ago

Ánimo que o ides a conseguir💪
Un abrazo enorme😘

Alejandra (Artrogal)

608 days ago

Espero que todo vaya genial y logréis vuestro objetivo !!!!

Maria jose

608 days ago

Sodes grandes!!!

Begoña

608 days ago

Forza Andrés,que esa loita nunca decaia!

Blanca

618 days ago

Mil Gracias!!! Sois geniales!!! 🫶🏾 Vamoooooosssss!!!! 💪🏾

Gracias Blanca!