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IGARE

Giro de Italia, Tour de Francia y La Vuelta a España en autosuficiencia.

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Enfermedades raras

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Published: 20 Feb 2025

El proyecto IGARE consiste en realizar las 3 garndes vueltas del ciclismo en ruta por etapas en modo autosuficiencia. Durante este 2025, y coincidiendo con las fechas de la celebración del Giro de Italia, Tour de Francia y La vuelta a España, recorreré la misma ruta que los ciclistas profesionales, incluyendo además los desplazamientos entre etapas.

Todo ello utilizando la bicicleta como medio de transporte sostenible.

 

Este reto pretende dar visibilidad a una de tantas enfermedades raras que nos rodean, "epidermólosis bullosa" más conocida como "Piel de Mariposa". Se trata de una enfermedad poco frecuente, genética, a día de hoy sin cura y que causa una extrema fragilidad de la piel.

 

Este es el quinto año consecutivo que organizo actos solidarios a favor de la asociación "Debra Piel de Mariposa". Ellos son los encargados de dar apoyo a las familias que padecen estas dolencias, a tavé0s de su equipo de profesionales, que hacen que la vida de estas personas sea un poco mejor.

Soñando con conseguir un euro por kilómetro recorrido, ¿te animas a hacerlo realidad?

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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David Ávila

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Luisrgz

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Comments (59)

Fedra

One day ago

A por el Everesting 2025!

Sara

One day ago

¡Reto finalizado y más que superado! ENHORABUENA JAVI, increíble lo que tu mente y cuerpo es capaz de hacer. Eres un crack!

Albert

2 days ago

Grande Xino!!!

Aitor

2 days ago

¡Eres enorme Javi! He seguido todas tus etapas de las tres grandes mediante La Escapada, y solo me queda felicitarte y darte las gracias por lo que haces, y por compartirlo.

EMILIO

3 days ago

Mucho animo de parte mia y de Irene, y a seguir apoyando a Piel de Mariposa. Eres un ejemplo a seguir

julien

11 days ago

Vamos Javier!!!

Dani

11 days ago

Änimo!! ya queda poco!! que grande eres!

Miquel i Aina

16 days ago

¡Eres un ejemplo para tod@s!

Díaz García, Yolanda

17 days ago

Hay dioses titanes y luego estas tú Xino! Así que desde aquí mucho ánimo. Pronto llega el café

Frank

19 days ago

Vamos Javier!! 🙏

Domingo

23 days ago

Mucho Animo Xino

Roland

25 days ago

Good luck, Gallego!

Carmen

25 days ago

De parte del CC Lavapies, mucho ánimo!!!

Fernando

29 days ago

Vamos!!!

Rafael

44 days ago

Pequeña aportación para un reto TAN GRANDE. Con tú, Javi, que eres grandioso. Muchas gracias

IGNACIO

46 days ago

Grande!

Manuel

46 days ago

Vamos Xino a por la Vuelta ahora, campeón!💪🏻👏🏻💪🏻👏🏻💪🏻

Francisco

46 days ago

A sus pies!!! Enhorabuena Titan! Ya solo queda la Vuelta 🤟🏻🫶🏻👏🏻✌🏻🤗🦋

Luisrgz

49 days ago

Suerte!

Sara

49 days ago

¡Eres una persona increíble con un gran corazón! Nadie es capaz de hacer lo que tu te has propuesto, ¡mucho ánimo para finalizar el tour, disfruta del pequeño y merecido descanso, y mucha fuerza para la vuelta! GRACIAS POR VISIBILIZAR ESTA DURA ENFERMEDAD.

Javier

56 days ago

Realmente inspirador el Reto. Me está encantando seguirlo y tengo ganas de acompañarle cuando esté en la vuelta. Ánimo Javi.

Jose Antonio

57 days ago

Con tu reto solidario, además de ayudar, haces pasar muy buenos momentos a los xinistas. Espero que tú lo estés disfrutando como te mereces.

Luís Alves

65 days ago

Escucho el podcast La Escapada desde Oporto, Portugal. Debes ser una gran persona. ¡Felicidades!

César

68 days ago

Donación para frenar las enfermedades raras como la piel de mariposa. Gracias!

CANDELA VILLAR LATA

69 days ago

Nuestra profesora Belén Legaspi nos habló de tu importante reto. Mucha suerte para completarlo

José Manuel

73 days ago

Ánimo Javi, disfruta del reto como tu sabes, te espero a la vuelta para que me saques los ojos.

Jorge Coke

93 days ago

Mucho ánimo y te esperamos a tu paso por Cantabria!

Manuel

98 days ago

Ánimo!!!

David

104 days ago

Dale Xino! Si pasas por Gasteiz te espera una palmera

Sara

106 days ago

¡Increíble lo que eres capaz de hacer! ¡Mucho ánimo en la recta final del Giro!🚴🏻‍♂️ Y a coger fuerza para el siguiente💪🏼

Enrique

110 days ago

vamos javi!!! acabas de terminar la etapa 17 del giro un día por delante del pelotón; vas muy bien; a por todas!!!

Pablo

110 days ago

“Pedalea mucho o poco, largo o corto. Pero pedalea” - Eddy Merckx-

Freebooter

110 days ago

Ánimo Javier! Se Chove, Que Chova!!!!

Ariadna

111 days ago

Energia, xinolugo! 😊💪🏼

Ricardo

111 days ago

Vamos campeón, ánimo que ya queda menos

Fernando

113 days ago

Eres inspiración

Hugo Bastos

115 days ago

Ojalá existieran más personas como Javi, sin duda el mundo sería un lugar mucho mejor. Gracias por tu dedicación y por inspirarnos cada día 🙌

piedro

116 days ago

¡Ánimo con la aventura! Gracias a ti y a tu reto... Ya llueve menos!!

Alejandro

119 days ago

Animo campeón. A seguir pedaleando por una buena causa

Agustín

120 days ago

No hay palabras para describir semejante reto. Ánimo, desde la distancia y el anonimato, contigo pedaleamos todos Javi

Paolo

126 days ago

Mucho ánimo Javier!te seguimos, estamos contigo!

Cristina

130 days ago

Mucho ánimo!

Cabañas y Estacas

172 days ago

¡¡Mucho ánimo Xino!!!! ¡¡Todo nuestro apoyo a esta bonita causa!!

Mr. Toche

174 days ago

Ánimo y gracias por estas iniciativas.

Montsec Bikepacking Loop

186 days ago

Muchísima fuerza desde el Montsec! Aquí te espero con las palmeras tocayo!

Al-Ballut Bike Experience

186 days ago

Vamos Javi!!!!! Abrazo grande desde Los Pedroches!!

Vicen Lugo

187 days ago

Animo Javi. Reto impresionante, te deseo lo mejor, te seguiremos!!!!
Apertas amigo

José Manuel

193 days ago

Ánimo Javi, seguro que lo consigues

Pedro

194 days ago

Mucha fuerza y si xove que xova!!