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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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Comments (388)

Emilio José

0 hours ago

Mucho ánimo!! Lo vais a conseguir

Vero

4 hours ago

Ánimo, lo vais a conseguir

Estefania

One day ago

Os deseo lo mejor ❤️

Joana

One day ago

Mucha fuerza😘

Mariana

One day ago

Dios te ilumine en tu pronta recuperación. Amén

MIGUEL ANGEL

2 days ago

Mucho ánimo campeón. Lo vas a conseguir.

Rocio

2 days ago

Ánimo!

Iván Jesús

2 days ago

MUCHA SUERTE Y MUCHO ÁNIMO JAVI&ANA!!!! 🍀🍀🍀💪💪💪💪💙💙💙💙💙💙

Cecilia

2 days ago

Vamos a por ello Javi!!!❤️

DANIEL

2 days ago

Mucha fuerza desde la Peña Azul Somiedo

Laura

2 days ago

Mucho ánimo familia!

Alberto

3 days ago

Fuerza familia y espero salga todo bien

Victoria Blanco fernandez

3 days ago

Todos unidos lo conseguiremos! Ánimo familia

María Belén

3 days ago

CONTIGO JAVI 😘🥰

Jesusa

3 days ago

Mucho animo

Verónica

3 days ago

Lo vais a conseguir!!!! Seguro!!!!

Nuria

3 days ago

Ánimo!!!

Javier

3 days ago

Un abrazo para Javi y otro para su ángel.

ANA MARÍA

3 days ago

Deseo que lo consigas y que Javi siga sonriendo. Un abrazo de madre

Susana

4 days ago

Pau y Susana

Laura

4 days ago

Mucho ánimo! No es mucho lo que os puedo donar pero algo ayuda. Un poco de cada uno, y seguro que lo conseguía! Fuerza!!

Lorena Vega Valiente

4 days ago

Mucha fuerza y que salga todo bien 🩵

Elena Loureiro Prieto

4 days ago

Un fuerte abrazo!!!!

Humildad

4 days ago

Para Javi ,suerte

Beatriz

4 days ago

Espero de todo corazón que lo consigais. Infinito ánimo!

Raquel

4 days ago

Vamos a por todas Javi!!!

Maria angeles

4 days ago


💪💪💪🙏🙏🙏

Alberto

4 days ago

¡Vamos, Javi!

Daniela

4 days ago

lo vais a conseguir!!!!!!

Agatha

4 days ago

Ánimo se va a lograr

Pablo

4 days ago

Fuerza, mucha fuerza

Charo B.A

4 days ago

Por Javi, desde Sanlúcar de Barrameda (Cádiz)

Iñigo

4 days ago

Ánimo Javi! Estamos todos contigo!

Lorena

4 days ago

¡Mucho ánimo campeón!

Luisrf

5 days ago

A por todas campeón

Ruben

5 days ago

Porque no podemos esperar nada de la mierda de politicos que tenemos. Ayudar!!!!

Cristina

5 days ago

Entre todos, podemos!!!

Maria Arantzazu

5 days ago

Muchísimo ánimo y fuerza

Pedro

5 days ago

Ánimo Javi, lo vas a conseguir

Cynthia

5 days ago

Lo conseguirás!

Lucia Maria

5 days ago

Vamos a por ello!!!!!!

Elisa Isabel

5 days ago

suerte

Adolfo Fernández Martín

5 days ago

Como decía otro Ángel,SIEMPRE FUERTES 💪🏻💪🏻 muchísimo ánimo familia,lo vamos a conseguir.

Vanesa Candano Garrido

5 days ago

Ánimo

Aida diaz luque

5 days ago

A por todas Javi

Pablo

5 days ago

Mucho ánimo 💪 😘

Nuria

5 days ago

30

Saray Argüelles Fernandez

5 days ago

Ojalá 🙏

Ana Belén

5 days ago

Muchas Fuerza familia

Laura

5 days ago


Ánimo Javi, hoy pongo 5€ pero en cuanto cobre pongo más!!

Rubierj

5 days ago

Ánimo 😍

Emilio

5 days ago

Vamos!

Pablo Llaneza

5 days ago

Un granito de arena para ayudar. Mucha fuerza

Soni

5 days ago

Ánimo!

Laura

5 days ago

Ojalá pronto

Víctor José

5 days ago

Ánimo familia 💪💪💪

Cristina

5 days ago

30

Carmen

5 days ago

¡Mucho ánimo! Un fuerte abrazo

Jenifer

5 days ago

Lo conseguiréis

Nuria

5 days ago

ánimo familia!

Maribel

5 days ago

El Ángel de Javi

JOHANNA

5 days ago

Ojalá se logre recaudar todo lo necesario

Riki

5 days ago

Mucho animo

Patricia

5 days ago

Mucho ánimo familia

Vanesa

5 days ago

Mucho ánimo!

Ainara

5 days ago

Ojalá pudiera ayudar con más...🥹🫂❤️‍🩹

Jacobo

5 days ago

Mucho ánimo! 💪💪

Noemi

5 days ago

A seguir jugando guapísimo

FRANCISCO JAVIER

5 days ago

Animo se os quiere un montón

Ana

5 days ago

Eres un guerrero, todo saldrá bien ❤️‍🩹

Yolanda

5 days ago

Mucha fuerza y mucha suerte! Ojalá todos colaboren!!

Saray

5 days ago

Gastamos demasiado en políticos, nuestro dinero debería ser para éste tipo de cosas. Ánimo