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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donators (2.211)

AARÓN

30€

One hour ago

Fabricio

70€

6 hours ago

Antonio

200€

One day ago

Anonymous

100€

One day ago

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120€

One day ago

Marta

20€

One day ago

Clara Burgos

35€

2 days ago

Santiago

50€

2 days ago

Maria Jesus

200€

2 days ago

Anonymous

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2 days ago

Anonymous

Hidden donation

3 days ago

Anonymous

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3 days ago

Carlota

250€

3 days ago

Patricia

250€

3 days ago

Anonymous

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3 days ago

Gloria

250€

3 days ago

Anonymous

50€

3 days ago

Cristina Lopez

10€

3 days ago

Elena

250€

3 days ago

Alvaro

50€

3 days ago

Anonymous

50€

3 days ago

Carpintería Macillos SLU

1.000€

4 days ago

NACHO

100€

4 days ago

Borja

20€

5 days ago

Raquel

30€

5 days ago

Anonymous

250€

5 days ago

Juan

100€

7 days ago

Bar Puerta de Muniellos

20€

7 days ago

Inés

20€

8 days ago

helios

500€

8 days ago

Nuria

200€

8 days ago

Hector

300€

8 days ago

David

500€

8 days ago

Aida

25€

9 days ago

AARÓN

20€

9 days ago

Enrique

50€

9 days ago

Anonymous

Hidden donation

10 days ago

Elizabeth

50€

10 days ago

Jaime

40€

10 days ago

Jose Carlos

200€

10 days ago

Ludi Perez Escobar

50€

10 days ago

María Nuria

75€

10 days ago

CARLA

50€

10 days ago

Ana

60€

10 days ago

Anonymous

20€

11 days ago

Juan Carlos

250€

11 days ago

rosana Garcia

20€

11 days ago

María Rosa

100€

12 days ago

Sonia Maria

50€

12 days ago

María

10€

12 days ago

See more donators

Comments (545)

AARÓN

One hour ago

LO VAMOS A CONSEGUIR. Javi eres un ejemplo de resiliencia, fuerza y amor.

Fabricio

6 hours ago

Nuestro granito de arena para Javi.. equipo MSD España! ;)

Ana

One day ago

Está donación se hace por el nacimiento de una niña, Catalina, de parte de las amigas de su madre

Clara Burgos

2 days ago

Ánimo!!!

Santiago

2 days ago

Mucha suerte Javi !

Patricia

3 days ago

Caja Viernes 14 Disfraces El Toldo

Elena

3 days ago

Ánimo!! La Macrofiesta del Rosario es nuestra gran familia y todos juntos rezando por Javi, lo lograremos y tb daros las gracias porque con esta iniciativa muchos más niños , además de Javi, se van a curar ❤️❤️

Carpintería Macillos SLU

4 days ago

Que te cures lo antes posible

Borja

5 days ago

Lo vamos a conseguir

Raquel

5 days ago

Lo vais a conseguir!

helios

8 days ago

De tus amigos de Coto Musel

Nuria

8 days ago

Lo vamos a conseguir familia

Jose Carlos

10 days ago

Este regalo es en su totalidad De Dios para Javi. Yo apenas lo ha hecho llegar.

Sonia Maria

12 days ago

Juntos lo conseguiremos Javi! 😘

Laura

12 days ago

Como maestra, no hay nada en el mundo que me hagas más ilusión que la sonrisa de un niño. Javi, va por ti. Nunca pierdas esa dulzura.🥰

Miriam

12 days ago

Juntos lo conseguiremos!

Conchi Martínez

13 days ago

Llego aquí por enlace de Pipa&co

Andrés

13 days ago

Ánimo Javi!!

Laura

14 days ago

Ánimo!

Antonia

14 days ago

Gota a gota llenaremos este río 🙏🏻 mucha fuerza 💗

Mª ISABEL

14 days ago

Tacita a tacita...mucho animo, que se va a conseguir, fijo!!

SERGIO LUIS

15 days ago

Hola Javi,campeón! Sé que estás pasando por algo muy complicado, pero
quiero que sepas que eres un niño increíblemente fuerte y valiente. ¡Tu
sonrisa y tus ganas de vivir son una inspiración para todos nosotros! No te
rindas nunca, porque hay mucha gente que te quiere y te apoya para que pronto
puedas sentirte mucho mejor. ¡Sigue luchando con esa fuerza que te
caracteriza!.
Un fuerte abrazo de tus amig@s de
EDUCA GAMBIA

Maria Esther Mendez Alvarez

15 days ago

La unión hace la fuerza y permite conseguir lo inimaginable .muchisimo ánimo para seguir en la lucha !!! Sois unos gladiadores y todo el esfuerzo q estáis haciendo tiene q venir con una gran recompensa . Un abrazo enorme para toda la familia especialmente para Javi.

Sofia

15 days ago

Ánimo , seguro que lo conseguimos

Adrian

16 days ago

Un abrazo de todo el equipo de @HoraDeportiva22 para Javi y toda su familia de luchadores.

FAUSTINO

16 days ago

Animo!!!!

Elena

16 days ago

Un pasito más !

Rocio

16 days ago

Ánimo, Javi

Unai

16 days ago

Mucho Ánimo Campeón!! Lo vais a conseguir 💪

Marga

16 days ago

Vamos Javi!!

amortola

16 days ago

Fuerza para toda la familia, nunca dejeis de luchar.

Carla

17 days ago

Espero que se recaude lo más pronto posible.

Pedro Pablo

17 days ago

Animo

BEATRIZ

18 days ago

Recibe energía de Maider, Érica y Ester también. Vamos a conseguirlo!

Maria Paz

19 days ago

Mucho ánimo!!!

Andrés Avelino

19 days ago

¡Ya queda un poco menos! ¡Ánimo!

Raquel

19 days ago

Tú puedes Javi

David

20 days ago

suerte, ojalá os ayude.

Nuria

20 days ago

Lo vas a conseguir, campeón!!!

Daniel Fidalgo

21 days ago

Mucho ánimo , no estáis solos. Que orgulloso tiene que estar Javi! 💪🏻

Cosme García

21 days ago

Espero que consiga recuperarse, ánimo y un abrazo.

Amaia

24 days ago

Aunque sea con una pequeña aportación, te acompaño💙

Marta

24 days ago

20

Adrian Jesus

26 days ago

Mucha Fuerza !!!

María

26 days ago

Ánimo Javi, a por ello!

Francisco

26 days ago

Mucho ánimo a Javi y su familia. Que todo salga como debe

Javier

27 days ago

25

María de los Ángeles

27 days ago

JAVI, ESTO VA POR TÍ CAMPEÓN, DE MIS VACACIONES.
QUIERO QUE TOD@S ARRIMÉIS EL HOMBRO, A MÍ NO ME SOBRA, NI TENGO CAPRICHOS DE MÓVILES, ROPA, CALZADO, BOLSOS.

LA VIDA DE JAVI ES PRIORITARIA Y URGENTE, OK?
LET'S GO!!!!!🦾🦾🦾🦾🦾🏆
Rmte: Geli . Ángel Guardiana de Dios🫡🫡🫡

Armando Miguel

28 days ago

Todos mis deseos de lograr la meta

Daniel

29 days ago

¡¡Puxa Xavi!!

Paula

29 days ago

Esto es todo lo que puedo ahora mismo, pero me ha conmovido la causa, ánimo!

Cristina

29 days ago

Todo mi cariño y fuerza

Maria Avila

30 days ago

ÁNIMO, LO CONSEGUIRÉIS!!!

Alberto

30 days ago

Mucho ánimo!

Ester

30 days ago

Soy mama de un niño. Y se me parte el alma con estas noticias. Si un tratamiento es posible, el dinero no tendria que ser un obstaculo. Un abrazo fuerte

Alvaro

30 days ago

Muchísimo Ánimo, deseo todo lo bueno y todo lo mejor que podáis imaginar para Javi y para toda la familia, que el verano que viene pueda verte correr por la finca de la urbanización Quintas del Mar y por la playa de Barro

Jesus

30 days ago

Juntos lo conseguiremos

Sara

31 days ago

Ánimo familia

Juan Francisco

31 days ago

A por ello!!

Maria Paz

31 days ago

Un granito de arena para Javi. Vamos!

Alberto

31 days ago

Ánimo familia!! Vais a conseguirlo!! Confiad 🤍

Jona

32 days ago

El Café de Ali&Jona

Pilar

32 days ago

Vamos que podemos!!!! Nuestro ánimo desde León!!

Ana

32 days ago

Mucho ánimo! ❤️

María Inmaculada

32 days ago

Mucha fuerza, familia.

Silvia

32 days ago

Mi admiración a esa madre leona. Eres una inspiración para muchas.

Joaquín

32 days ago

Mis mejores deseo para Javi. Confío en que todo va a salir bien y se va a curar.

Carmen

32 days ago

Ánimo familia

Noemí Suárez Fernández

33 days ago

Los cafés de Tania y Nacho

Noemí Suárez Fernández

33 days ago

Mi café

Juan

35 days ago

Mucho ánimo a Javi y su Familia!

Cecilio

35 days ago

Os deseo de todo corazón que consigáis vuestro objetivo y Javi pueda tener esa vida digna que merecen todos los niños un abrazo

Esperanza

35 days ago

Espero poder seguir ayudando los siguientes meses. Se que es muy poco pero en estos momentos es lo que puedo aportar. Mucho ánimo

Dani Overlander

35 days ago

Donación de Dani Overlander

Maria José

36 days ago

Fuerza Javi!!!!

Ana Martin Leon

38 days ago

Muchas fuerza

Beron Fernandes

38 days ago

Things will get better

Elisa

38 days ago

A por ello.

Fernández

39 days ago

Ánimo