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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donators (1.986)

Alberto José

150€

2 hours ago

Manuela

30€

2 hours ago

Eva Maria

50€

6 hours ago

Pablo

50€

8 hours ago

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Adrian Jesus

50€

11 hours ago

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50€

13 hours ago

María

300€

13 hours ago

Francisco

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17 hours ago

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Andrea

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Jorge

20€

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Javier

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Mariola

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Luis

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María de los Ángeles

500€

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Nieves

10€

2 days ago

Nieves

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Angel

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2 days ago

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2 days ago

Jessica

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Alejandro

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Armando Miguel

20€

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2 days ago

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Daniel

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Lorena

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3 days ago

Paula

5€

4 days ago

Cristina

50€

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Diana

100€

4 days ago

Anonymous

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Pilar

20€

4 days ago

Maria Avila

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Alberto

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Ester

50€

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Alvaro

50€

4 days ago

Eva María

20€

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Gorka Gimeno

10€

4 days ago

Nani

20€

5 days ago

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Comments (490)

Adrian Jesus

11 hours ago

Mucha Fuerza !!!

María

13 hours ago

Ánimo Javi, a por ello!

Francisco

15 hours ago

Mucho ánimo a Javi y su familia. Que todo salga como debe

Javier

One day ago

25

María de los Ángeles

One day ago

JAVI, ESTO VA POR TÍ CAMPEÓN, DE MIS VACACIONES.
QUIERO QUE TOD@S ARRIMÉIS EL HOMBRO, A MÍ NO ME SOBRA, NI TENGO CAPRICHOS DE MÓVILES, ROPA, CALZADO, BOLSOS.

LA VIDA DE JAVI ES PRIORITARIA Y URGENTE, OK?
LET'S GO!!!!!🦾🦾🦾🦾🦾🏆
Rmte: Geli . Ángel Guardiana de Dios🫡🫡🫡

Armando Miguel

2 days ago

Todos mis deseos de lograr la meta

Daniel

3 days ago

¡¡Puxa Xavi!!

Paula

4 days ago

Esto es todo lo que puedo ahora mismo, pero me ha conmovido la causa, ánimo!

Cristina

4 days ago

Todo mi cariño y fuerza

Maria Avila

4 days ago

ÁNIMO, LO CONSEGUIRÉIS!!!

Alberto

4 days ago

Mucho ánimo!

Ester

4 days ago

Soy mama de un niño. Y se me parte el alma con estas noticias. Si un tratamiento es posible, el dinero no tendria que ser un obstaculo. Un abrazo fuerte

Alvaro

4 days ago

Muchísimo Ánimo, deseo todo lo bueno y todo lo mejor que podáis imaginar para Javi y para toda la familia, que el verano que viene pueda verte correr por la finca de la urbanización Quintas del Mar y por la playa de Barro

Jesus

5 days ago

Juntos lo conseguiremos

Sara

5 days ago

Ánimo familia

Juan Francisco

5 days ago

A por ello!!

Maria Paz

5 days ago

Un granito de arena para Javi. Vamos!

Alberto

6 days ago

Ánimo familia!! Vais a conseguirlo!! Confiad 🤍

Jona

6 days ago

El Café de Ali&Jona

Pilar

6 days ago

Vamos que podemos!!!! Nuestro ánimo desde León!!

Ana

6 days ago

Mucho ánimo! ❤️

María Inmaculada

6 days ago

Mucha fuerza, familia.

Silvia

6 days ago

Mi admiración a esa madre leona. Eres una inspiración para muchas.

Joaquín

6 days ago

Mis mejores deseo para Javi. Confío en que todo va a salir bien y se va a curar.

Carmen

6 days ago

Ánimo familia

Noemí Suárez Fernández

7 days ago

Los cafés de Tania y Nacho

Noemí Suárez Fernández

7 days ago

Mi café

Juan

9 days ago

Mucho ánimo a Javi y su Familia!

Cecilio

9 days ago

Os deseo de todo corazón que consigáis vuestro objetivo y Javi pueda tener esa vida digna que merecen todos los niños un abrazo

Esperanza

9 days ago

Espero poder seguir ayudando los siguientes meses. Se que es muy poco pero en estos momentos es lo que puedo aportar. Mucho ánimo

Dani Overlander

9 days ago

Donación de Dani Overlander

Maria José

10 days ago

Fuerza Javi!!!!

Ana Martin Leon

12 days ago

Muchas fuerza

Elisa

12 days ago

A por ello.

Fernández

13 days ago

Ánimo

Ivan

14 days ago

¡Ánimo campeón!. Somos muchos los que estamos contigo

Ana

14 days ago

Todo suma, mucha fuerza!

María Alejandra

14 days ago

Mucho ánimo

Pelayo

15 days ago

700

Cristina

15 days ago

Mucho ánimo, ojalá poder aportar más..

Bárbara

16 days ago

Lo vas a conseguir

Farmacia Camino de Santiago

16 days ago

¡¡Lo conseguiréis!!

Manuel

16 days ago

Manu Iglesias

Luís Miguel

16 days ago

¡Fuerza familia!

Arantzazu

16 days ago

Ojalá entre todo lo consigamos

Daniel

16 days ago

Mucho ánimo familia!!

Eduardo

17 days ago

Ahora mismo llevo muchísimo en el paro y no cobro ni prestación...pero te ayudo con mi granito que si todos pusiesemos seguro ya lo tendrías campeón

María Yolanda

17 days ago

Animooo

Raquel

17 days ago

Os abrazo el alma. Mucha fuerza.

Susana

17 days ago

Lo vas a conseguir, mucho ánimo Javi y familia

Nacho

17 days ago

Mucho ánimo!!a por ello!un abrazo

Cristina

17 days ago

Aquí va mi pequeña contribución. Javi, tú puedes conseguirlo!

Laura Alicia

17 days ago

Nuestro granito, ánimo familia.

Carmen

17 days ago

30

María Teresa

18 days ago

De parte de mi hijo Rodrigo! Lo vas a conseguir, pequeño!!

María

18 days ago

Mucho ánimo ❤️

Ruben

18 days ago

Ánimo y gracias por el movimiento

Lucia Martín Orgaz

18 days ago

Vamos allá!!!!

Diego

18 days ago

Animo Familia! Yo solo se .. que juntos lo vamos a conseguir.

Beatriz

18 days ago

Estamos contigo

Patricia

18 days ago

Mucho animo💪 que lo vamos a conseguir

Gema

19 days ago

Ojalá se consiga

María de los Ángeles

19 days ago

Tu Soldado de Dios y tu Ángel Guardián.
No ceso en el empeño porque se cumpla el objetivo y tengas aquí YA, tú Terapia génica y vuelvas a Jugar y tú POR SER EL 🥇, ayudarás al resto de niños con Enfermedades Raras también. VAMOS PAPISSSSS JUNTOS LO LOGRAREMOS 🦾🦾🦾🦾🫶🫡.

Marta

19 days ago

❤️

Begoña

19 days ago

¡Ánimo Javi! Todos y todas contigo 💪🏻💫

Silvia Cortina Valdes

19 days ago

Te deseo volver a ser un niño sano que sólo tenga que jugar. Ánimo familia

Rocio

19 days ago

Mucho animo y fuerza!!! Lo vais a conseguir!

Juan

19 days ago

¡Seguimos!

Tamara

19 days ago

Mi pequeña aportación. No es mucho pero grano a grano. Ojalá lo consigais.

Alfredo

19 days ago

Animo valiente!!!!!

Héctor

20 days ago

Lo vamos a conseguir!!!

Maria José

20 days ago

ANIMO. LO LOGRAREMOS...

Adriana Lucia

20 days ago

Un poquito entre todos

Marta

20 days ago

Suerte!!!

Paula

20 days ago

Con la ayuda de la Virgen de Covadonga TODO será posible.

Debora

20 days ago

Luchadores

Cristina

20 days ago

Os queremos mucho familia. Queremos ver a Javi corriendo junto a Inma❤️