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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donators (2.271)

Carmen

10€

8 hours ago

Anonymous

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13 hours ago

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Cristina

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6 days ago

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Adrian

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sd

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LACAZETTE VIAJES CB

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9 days ago

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10KM SALINAS CD

50€

10 days ago

Paula Ortega

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10 days ago

Begoña Iciar

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11 days ago

Maria ROSARIO

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11 days ago

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11 days ago

Miguel

50€

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Maria Cruz

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Hugo

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Paula Cristina

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Francisco

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Aida

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Elisa

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Mercedes

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Erika Sánchez Minguet

25€

16 days ago

Jorge Javier

300€

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Anonymous

100€

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Lucia

50€

19 days ago

Elena

20€

19 days ago

Cristina

20€

20 days ago

MARIA PURIFICACION

100€

20 days ago

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Comments (559)

Carmen

8 hours ago

Se que es poquito pero te lo envío de todo corazón

Daniel

One day ago

Mucha fuerza súper familia!!!!!

Silvia

2 days ago

Se puede!

Cristina Garcia Toro

7 days ago

Que padrazos

10KM SALINAS CD

10 days ago

A por ello Javi!

Begoña Iciar

11 days ago

Fuerza para conseguir el objetivo

Francisco

14 days ago

Asgardbox

Paula

14 days ago

Un granito más...

Carolina Santamaría Vázquez

20 days ago

¡Ánimo Ana! ¡Estamos con vosotros!

Elisa

20 days ago

Que este pequeño gesto contribuya a sostener lo que de verdad importa.

Antonio

21 days ago

Ánimo

AARÓN

23 days ago

LO VAMOS A CONSEGUIR. Javi eres un ejemplo de resiliencia, fuerza y amor.

Fabricio

23 days ago

Nuestro granito de arena para Javi.. equipo MSD España! ;)

Ana

24 days ago

Está donación se hace por el nacimiento de una niña, Catalina, de parte de las amigas de su madre

Clara Burgos

25 days ago

Ánimo!!!

Santiago

26 days ago

Mucha suerte Javi !

Patricia

26 days ago

Caja Viernes 14 Disfraces El Toldo

Elena

27 days ago

Ánimo!! La Macrofiesta del Rosario es nuestra gran familia y todos juntos rezando por Javi, lo lograremos y tb daros las gracias porque con esta iniciativa muchos más niños , además de Javi, se van a curar ❤️❤️

Carpintería Macillos SLU

27 days ago

Que te cures lo antes posible

Borja

28 days ago

Lo vamos a conseguir

Raquel

28 days ago

Lo vais a conseguir!

helios

31 days ago

De tus amigos de Coto Musel

Nuria

32 days ago

Lo vamos a conseguir familia

Jose Carlos

33 days ago

Este regalo es en su totalidad De Dios para Javi. Yo apenas lo ha hecho llegar.

Sonia Maria

35 days ago

Juntos lo conseguiremos Javi! 😘

Laura

36 days ago

Como maestra, no hay nada en el mundo que me hagas más ilusión que la sonrisa de un niño. Javi, va por ti. Nunca pierdas esa dulzura.🥰

Miriam

36 days ago

Juntos lo conseguiremos!

Conchi Martínez

36 days ago

Llego aquí por enlace de Pipa&co

Andrés

36 days ago

Ánimo Javi!!

Laura

37 days ago

Ánimo!

Antonia

37 days ago

Gota a gota llenaremos este río 🙏🏻 mucha fuerza 💗

Mª ISABEL

37 days ago

Tacita a tacita...mucho animo, que se va a conseguir, fijo!!

SERGIO LUIS

39 days ago

Hola Javi,campeón! Sé que estás pasando por algo muy complicado, pero
quiero que sepas que eres un niño increíblemente fuerte y valiente. ¡Tu
sonrisa y tus ganas de vivir son una inspiración para todos nosotros! No te
rindas nunca, porque hay mucha gente que te quiere y te apoya para que pronto
puedas sentirte mucho mejor. ¡Sigue luchando con esa fuerza que te
caracteriza!.
Un fuerte abrazo de tus amig@s de
EDUCA GAMBIA

Maria Esther Mendez Alvarez

39 days ago

La unión hace la fuerza y permite conseguir lo inimaginable .muchisimo ánimo para seguir en la lucha !!! Sois unos gladiadores y todo el esfuerzo q estáis haciendo tiene q venir con una gran recompensa . Un abrazo enorme para toda la familia especialmente para Javi.

Sofia

39 days ago

Ánimo , seguro que lo conseguimos

Adrian

39 days ago

Un abrazo de todo el equipo de @HoraDeportiva22 para Javi y toda su familia de luchadores.

FAUSTINO

39 days ago

Animo!!!!

Elena

39 days ago

Un pasito más !

Rocio

40 days ago

Ánimo, Javi

Unai

40 days ago

Mucho Ánimo Campeón!! Lo vais a conseguir 💪

Marga

40 days ago

Vamos Javi!!

amortola

40 days ago

Fuerza para toda la familia, nunca dejeis de luchar.

Carla

40 days ago

Espero que se recaude lo más pronto posible.

Pedro Pablo

41 days ago

Animo

BEATRIZ

42 days ago

Recibe energía de Maider, Érica y Ester también. Vamos a conseguirlo!

Maria Paz

42 days ago

Mucho ánimo!!!

Andrés Avelino

43 days ago

¡Ya queda un poco menos! ¡Ánimo!

Raquel

43 days ago

Tú puedes Javi

David

44 days ago

suerte, ojalá os ayude.

Nuria

44 days ago

Lo vas a conseguir, campeón!!!

Daniel Fidalgo

45 days ago

Mucho ánimo , no estáis solos. Que orgulloso tiene que estar Javi! 💪🏻

Cosme García

45 days ago

Espero que consiga recuperarse, ánimo y un abrazo.

Amaia

47 days ago

Aunque sea con una pequeña aportación, te acompaño💙

Marta

48 days ago

20

Adrian Jesus

49 days ago

Mucha Fuerza !!!

María

49 days ago

Ánimo Javi, a por ello!

Francisco

49 days ago

Mucho ánimo a Javi y su familia. Que todo salga como debe

Javier

50 days ago

25

María de los Ángeles

51 days ago

JAVI, ESTO VA POR TÍ CAMPEÓN, DE MIS VACACIONES.
QUIERO QUE TOD@S ARRIMÉIS EL HOMBRO, A MÍ NO ME SOBRA, NI TENGO CAPRICHOS DE MÓVILES, ROPA, CALZADO, BOLSOS.

LA VIDA DE JAVI ES PRIORITARIA Y URGENTE, OK?
LET'S GO!!!!!🦾🦾🦾🦾🦾🏆
Rmte: Geli . Ángel Guardiana de Dios🫡🫡🫡

Armando Miguel

52 days ago

Todos mis deseos de lograr la meta

Daniel

52 days ago

¡¡Puxa Xavi!!

Paula

53 days ago

Esto es todo lo que puedo ahora mismo, pero me ha conmovido la causa, ánimo!

Cristina

53 days ago

Todo mi cariño y fuerza

Maria Avila

53 days ago

ÁNIMO, LO CONSEGUIRÉIS!!!

Alberto

53 days ago

Mucho ánimo!

Ester

53 days ago

Soy mama de un niño. Y se me parte el alma con estas noticias. Si un tratamiento es posible, el dinero no tendria que ser un obstaculo. Un abrazo fuerte

Alvaro

53 days ago

Muchísimo Ánimo, deseo todo lo bueno y todo lo mejor que podáis imaginar para Javi y para toda la familia, que el verano que viene pueda verte correr por la finca de la urbanización Quintas del Mar y por la playa de Barro

Jesus

54 days ago

Juntos lo conseguiremos

Sara

54 days ago

Ánimo familia

Juan Francisco

54 days ago

A por ello!!

Maria Paz

55 days ago

Un granito de arena para Javi. Vamos!

Alberto

55 days ago

Ánimo familia!! Vais a conseguirlo!! Confiad 🤍

Jona

55 days ago

El Café de Ali&Jona

Pilar

55 days ago

Vamos que podemos!!!! Nuestro ánimo desde León!!

Ana

55 days ago

Mucho ánimo! ❤️

María Inmaculada

55 days ago

Mucha fuerza, familia.

Silvia

55 days ago

Mi admiración a esa madre leona. Eres una inspiración para muchas.

Joaquín

55 days ago

Mis mejores deseo para Javi. Confío en que todo va a salir bien y se va a curar.

Carmen

55 days ago

Ánimo familia

Noemí Suárez Fernández

56 days ago

Los cafés de Tania y Nacho

Noemí Suárez Fernández

56 days ago

Mi café