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Corremos por Leo
Leo es un pequeño héroe que lucha diariamente junto a sus padres contra el Síndrome de Angelman
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El Síndrome de Angelman es una enfermedad neurológica de origen genético, minoritaria, se da en 1 de cada 20.000 nacimientos. Su origen genético se encuentra en el cromosoma 15 con la afectación del Gen UBE3A materno. En el 95% de los casos se produce de forma fortuita.
Provoca discapacidad intelectual severa, retraso motor, dificultades para caminar por falta de equilibrio, ausencia del habla, crisis de epilepsia , hiperactividad , insomnio, problemas de deglución, hipersensibilidad, carácter fácilmente excitable, estado aparente de alegría con risas frecuentres , escoliosis… entre otros muchos síntomas haciendo totalmente dependientes a las personas que lo padecen.
A día de hoy el Síndrome de Angelman no tiene cura y sólo las múltiples terapias como fisioterapia, equino terapia, hidroterapia, terapia ocupacional, logopeda, musicoterapia, osteopatía, terapias cognitivas ,pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, siendo todas ellas de carácter privado .
Desde RUN4US vamos a luchar por dar a conocer el Síndrome de Angelman y el caso de este pequeño héroe y su familia.
Con cada donación, recaudaremos fondos para el proyecto;
UN PERRO DE ASISTENCIA PARA LEO
En Julio de 2021 se tramito a través de la Asociación Discan un perro de Asistencia para mejorar la calidad de vida de Leo.
Actualmente el perro de Asistencia de Leo está en fase de adiestramiento para ayudar a Leo en: control de estereotipias, control de ansiedad, reducción de hiperactividad, avisos de emergencia médica, evitar fugas en la calle, conciliación del sueño mediante contacto físico, control de conductas disruptivas hacia el usuario o 3as personas, sociabilización entre otros.
Un perro de asistencia certificado puede acompañar al usuario a cualquier lugar como colegios, hospitales, medios de trasporte, hoteles….
La Asociacion Leo es mi Ángel nace de la mano de los papás de Leo. Leo nació el 15 de Septiembre del 2017, a los 11 meses fue diagnosticado con Sindrome de Angelman. El Sindrome de Angelman es una enfermedad genética rara, causada por la falta del gen UBE3A en el cromosoma 15. A dia de hoy no hay cura. Afecta al sistema nervioso y causa discapacidad intelectual severa, retraso motor, ausencia del habla, epilepsia, hiperactividad, insomnio, problemas deglución, estado aparente y permanente de alegria, sonrisas frecuentes entre otros.
La asociacion Leo es mi Ángel tiene los siguientes objetivos:
-Dar visibilidad y crear conciencia del Sindrome de Angelman
-Recaudar fondos para la investigacion de la cura que se lleva a cabo en Estados Unidos mediante Foundation Angelman Syndrome Therapeutics
- Mejorar la calidad de vida de Leo afectado por el Síndrome de Angelman.
-Fomentar la inclusión de personas y niños con diversidad funcional en todos los ámbitos de la sociedad.
Donators (52)
Anonymous
150€
1,048 days ago
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
1.000€
1,064 days ago
Patricia
100€
1,147 days ago
Oscar
40€
1,153 days ago
jesus
10€
1,175 days ago
Patricia
35€
1,177 days ago
Marina
5€
1,177 days ago
LuciBlue
35€
1,178 days ago
Eva
Hidden donation
1,179 days ago
Zanoni
4€
1,179 days ago
Anonymous
10€
1,179 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,179 days ago
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
10€
1,189 days ago
Jordi
150€
1,190 days ago
Aida
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1,195 days ago
Anonymous
30€
1,197 days ago
Patricia
10€
1,198 days ago
Jose Manuel
50€
1,227 days ago
Luca
Hidden donation
1,227 days ago
CATHERINE
35€
1,269 days ago
Promociones Martinez Valls, S.L.
250€
1,270 days ago
Josep
25€
1,274 days ago
Ricard
20€
1,284 days ago
Manuel
50€
1,285 days ago
oscar
40€
1,285 days ago
JOSEGMHORTA
25€
1,285 days ago
Anonymous
25€
1,288 days ago
Patricia
Hidden donation
1,302 days ago
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
5€
1,304 days ago
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
5€
1,304 days ago
Alfons
50€
1,314 days ago
Marta
Hidden donation
1,326 days ago
Mercedes Nuria
Hidden donation
1,331 days ago
Lali
20€
1,339 days ago
Juani
25€
1,344 days ago
José
Hidden donation
1,352 days ago
Alba Lleida
20€
1,352 days ago
Esther
35€
1,354 days ago
Hoopoe Running Apparel S.L.
25€
1,354 days ago
Manel
Hidden donation
1,356 days ago
Anonymous
5€
1,356 days ago
Sandra
50€
1,357 days ago
Anna
45€
1,357 days ago
Anonymous
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1,357 days ago
Noelia
30€
1,357 days ago
David
50€
1,357 days ago
María
5€
1,358 days ago
Xavi
15€
1,358 days ago
Anonymous
25€
1,358 days ago
Monica
20€
1,358 days ago
Comments (24)
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Apple volunteers, you're awesome!! Thanks!!
Oscar
Entreno solidario bcn
jesus
Animo, campeon
Eva
Mucha fuerza de la bonita
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
GRACIAS Ross & Alex
Aida
Super!!
Patricia
Felicidades superheroe
Gracias gracias gracias ♥️ 🙏
Jose Manuel
Vamos !!! 💪🏽❤️
Luca
Con todo nuestro amor desde @Lucaperrodeasistencia
Josep
A per totes!!💪
JOSEGMHORTA
Vamooos 🙌 familia! ❤️
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Marta se une a la familia y da su granito de arena!! GRACIAS guapa!
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Tanguy apoyando al pequeño Leo
Marta
Segur que arribaràs molt lluny Leo!
Lali
Animo campeon!!
Juani
Verlo sonreir no tiene precio
Esther
Todo nuestro apoyo desde la Asociación Progeria Alexandra Peraut para conseguir el perrito de Leo!
Hoopoe Running Apparel S.L.
Gracias por colaborar comprando la braga de cuello Hoopoe Run4us!
Xavi
Tot pel Leo, des de Run4us i de part d'un company del Prat
Monica
Corremos por Leo!! A por el reto!!
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Donaciones lotería de navidad. Gracias a todos por sumar!!