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Butterfly skin nurse

We must employ a nurse to care for people living with open wounds.

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16.049€

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25.500€

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275

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63%

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Category

Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 12 Oct 2023

People with Butterfly Skin live with pain every day of their lives.

The lightest touch can cause open wounds and blisters and they endure painful wound care treatment that can take up to 5 hours a day. The dressings and bandages act as a second skin. DEBRA currently employ 3 nurses, 2 physiologists and 3 social workers to support over 350 families.

 

We need much more help to support our families. The hospitals don’t have the resources or the expertise to treat this incurable condition and we are the only support system available to families.

 

We are launching this campaign to raise the amount to employ a new nurse (€ 25.000).  

1 hour of nursing costs €25.

 

We just need 1.000 people like you to donate €25 to reach our target.

 

Can you help us to make Butterfly Skin just that little bit less painful for our families?

Donate today!

 

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donators (276)

María

50€

646 days ago

Maria Teresa

50€

646 days ago

Aurora

100€

648 days ago

Mila

35€

648 days ago

Beatriz

50€

649 days ago

Noemi

10€

650 days ago

Susana

10€

651 days ago

Anonymous

50€

651 days ago

Francisco Javier

Hidden donation

651 days ago

Anonymous

2.000€

651 days ago

Anonymous

Hidden donation

651 days ago

María Lourdes

50€

651 days ago

Anonymous

Hidden donation

651 days ago

Pedro Alzola

50€

651 days ago

Anonymous

Hidden donation

652 days ago

Vega

50€

652 days ago

Ana Garcia

20€

654 days ago

Marian

20€

655 days ago

Anonymous

250€

655 days ago

Mónica

50€

655 days ago

FARIÑO Morante Rj y GALVEZ Grueso S

100€

655 days ago

Rebeca

100€

655 days ago

Alejandro

200€

655 days ago

Asun

50€

656 days ago

Petra

50€

656 days ago

Diego

10€

656 days ago

Anonymous

100€

656 days ago

Carlos

5€

656 days ago

Anonymous

Hidden donation

656 days ago

A Elena

20€

656 days ago

Eleuterio

25€

656 days ago

Jeanne

10€

656 days ago

Mar Guerrero

35€

656 days ago

Mar Guerrero

50€

656 days ago

Anonymous

Hidden donation

656 days ago

Rosa María

10€

656 days ago

Joan

Hidden donation

656 days ago

Anonymous

Hidden donation

656 days ago

Anonymous

Hidden donation

656 days ago

Anonymous

50€

656 days ago

Javier

50€

656 days ago

Mini

20€

656 days ago

Cristina

100€

656 days ago

Anonymous

Hidden donation

656 days ago

Anonymous

Hidden donation

656 days ago

Anonymous

Hidden donation

668 days ago

Jardineralinda

25€

672 days ago

Anonymous

Hidden donation

672 days ago

dfv

1€

673 days ago

sdc

1€

673 days ago

See more donators

Comments (37)

Maria Teresa

646 days ago

a por el reto

Asun

656 days ago

Ánimo a quienes sufren esta dolorosa enfermedad !!! Deseo que pronto haya algun descubrimiento médico que os ayude.

Mini

656 days ago

Ojalá se cumpla el reto

Cristina

656 days ago

Ánimo! Lo conseguiremos!

Margarita

705 days ago

Gracias por vuestra labor!

Leticia

706 days ago

🙏

Juan

716 days ago

Mucha ánimo y ojalá se consiga el reto. Los niños y niñas con piel de mariposa se lo merecen. Aunque, sería necesario, también, que la enfermedad esté en la agenda política y sea una prioridad.

Ana

719 days ago

Donacion de tomasa lourdes y ana

Beatriz

719 days ago

Sois muy necesarios

Iris Almendra

719 days ago

Gracias por todo lo que hacéis

Monica

719 days ago

Sou uns herois, molta força

Alvaro

720 days ago

Animo sois grandes

Maria

720 days ago

A por ello

sara

720 days ago

enhorabuena y gracias a la asociación por todo lo que hacéis. un orgullo poder colaborar con vosotros.

Ana Belén

720 days ago

Carreras solidarias Los Intocables 🥦🥦

Isabel Victoria

720 days ago

Todo suma

Jesús

720 days ago

Gracias por vuestra luz

Aurelio

720 days ago

20

Angela

720 days ago

Gracias por dar visibilidad y concienciar!!

Maria Sol

724 days ago

Por ti ❤️, un beso al cielo

Joaquín

725 days ago

RENDIRSE NO ES UNA OPCIÓN

Rosa Maria

725 days ago

Gracias por lo que haceis cada dia por ayudar a los enfermos y familiares.

Ana Maria

726 days ago

Espero q lo consigamos

Agustín

726 days ago

Espero que consigáis el objetivo para reforzar la labor tan necesaria que hacéis para paliar los efectos de esta terrible enfermedad.

Mencía

728 days ago

Una campaña maravillosa y un reto muy necesario

Ana Belén

728 days ago

🦋

Victoriano

729 days ago

No dejemos ningún niño atrás

Julia

729 days ago

Julia

Gema

729 days ago

Los vamos a conseguir 💙🦋🙏