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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA
Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.
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Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.
Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.
Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:
- “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
- “Proyecto de La Granja Escola 2019”
- “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
- Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
- Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.
Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!
Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.
Donators (50)
Irene
264€
3 days ago
Anna
450€
7 days ago
Anonymous
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63 days ago
Marta Mora
35€
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Mercedes
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89 days ago
AlbertGM
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93 days ago
Andreu
120€
94 days ago
Jose
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94 days ago
MPilar
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Ramon
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95 days ago
Isidora
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Antoni
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101 days ago
Maria del Carmen
250€
101 days ago
NURIA
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101 days ago
Ruben
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101 days ago
Jordi
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102 days ago
Irene
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102 days ago
Anonymous
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103 days ago
Núria
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104 days ago
Monica
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106 days ago
Gorka
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106 days ago
Ana
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108 days ago
Jordi
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108 days ago
Sebastia
150€
110 days ago
Pepa
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110 days ago
Anonymous
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110 days ago
Anonymous
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110 days ago
Sara
100€
110 days ago
Eulàlia
250€
110 days ago
Damian
280€
116 days ago
Natalie
200€
116 days ago
Gregorio Ramon
885€
117 days ago
Jesús
150€
119 days ago
Anonymous
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121 days ago
MªLOURDES
100€
121 days ago
Mari Carmen
140€
122 days ago
Inma
150€
122 days ago
Ester
200€
124 days ago
Jordi
200€
124 days ago
Anna
750€
126 days ago
Isaac
882€
130 days ago
Anonymous
100€
137 days ago
FERNANDO
200€
142 days ago
Amelia
50€
198 days ago
Anna
50€
198 days ago
Inma
290€
331 days ago
Consuelo
20€
400 days ago
Raquel
50€
400 days ago
Laura
20€
400 days ago
Irene
1.000€
417 days ago
Comments (27)
Irene
Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.
Anna
ENDNF
Andreu
Tots junts ho resoldrem!
Ramon
Ramon
Ruben
Tasses Girafa Laia 20 unitats
Irene
Detalls de Nadal
Núria
Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera
Monica
Molta Força!❤️
Gorka
Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es
Ana
Muchas gracias y muchos ánimos!
Pepa
Endavant!!!!
Sara
Sempre endavant!!!
Eulàlia
💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙
Damian
Venta bosses #EndNF
Natalie
#EndNF
Gregorio Ramon
Donacion y venta de Bolsos
Jesús
Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!
Inma
tasses i merxandatge SuperKAI
Ester
Entre tots vencerem la NF . ENDNF
Jordi
Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF
Anna
Material venut #ENDNF
Isaac
Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra
FERNANDO
Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!
Anna
ENDNF!
Inma
dracs sant jordi i Nadal
Irene
ISCAT Sponsored Run NF1