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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Published: 11 Feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

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Comments (40)

Anna

21 days ago

ENDNF

Jonathan

62 days ago

Recaudació Ojos Negros (Teruel)

Anna

66 days ago

Venta material

Maria Isabel

69 days ago

Donació solidària #ENDNF

Isaac

87 days ago

AAVV Arrabassada

Irene

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Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025

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Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils

Isaac

127 days ago

Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

128 days ago

Venta de més productes Ancefi

Anna

138 days ago

Venda de tasses i bosses

Cristina

157 days ago

Cris

Immaculada

161 days ago

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

166 days ago

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

187 days ago

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

190 days ago

ENDNF

Andreu

277 days ago

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

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Ramon

Ruben

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Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

285 days ago

Detalls de Nadal

Núria

288 days ago

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

289 days ago

Molta Força!❤️

Gorka

289 days ago

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

291 days ago

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

293 days ago

Endavant!!!!

Sara

293 days ago

Sempre endavant!!!

Eulàlia

293 days ago

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

300 days ago

Venta bosses #EndNF

Natalie

300 days ago

#EndNF

Gregorio Ramon

300 days ago

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

302 days ago

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

305 days ago

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

307 days ago

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

307 days ago

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

309 days ago

Material venut #ENDNF

Isaac

314 days ago

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

325 days ago

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

382 days ago

ENDNF!

Inma

514 days ago

dracs sant jordi i Nadal

Irene

600 days ago

ISCAT Sponsored Run NF1