Collected

16.533€

To benefit

Copy code
Code copied
Donate

AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

Collected

16.533€

Goal

20.000€

Donations

69

Left

41 days

83%
Donate
Your contribution has tax benefits of up to 80%

Category

Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

Share this event

Copy code
Code copied

Published: 11 Feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donators (69)

José Luís

300€

25 days ago

Anna

150€

28 days ago

Anna

915€

38 days ago

Anna

350€

68 days ago

Jonathan

810€

109 days ago

Anna

132€

112 days ago

Maria Isabel

200€

115 days ago

Isaac

75€

134 days ago

Irene

954€

134 days ago

Anna

219€

137 days ago

Isaac

784€

174 days ago

Anna

300€

174 days ago

Anonymous

Hidden donation

177 days ago

Anna

170€

184 days ago

Jesús

100€

189 days ago

Cristina

235€

203 days ago

Immaculada

60€

208 days ago

Mercedes

150€

210 days ago

Damian

255€

213 days ago

Irene

264€

233 days ago

Anna

450€

237 days ago

Anonymous

Hidden donation

292 days ago

Marta Mora

35€

302 days ago

Mercedes

150€

319 days ago

AlbertGM

35€

323 days ago

Andreu

120€

324 days ago

Jose

100€

324 days ago

MPilar

180€

324 days ago

Ramon

250€

325 days ago

Isidora

150€

328 days ago

Antoni

150€

331 days ago

Maria del Carmen

250€

331 days ago

NURIA

100€

331 days ago

Ruben

200€

331 days ago

Jordi

120€

332 days ago

Irene

560€

332 days ago

Anonymous

Hidden donation

333 days ago

Núria

150€

334 days ago

Monica

300€

336 days ago

Gorka

150€

336 days ago

Ana

50€

338 days ago

Jordi

50€

338 days ago

Sebastia

150€

340 days ago

Pepa

100€

340 days ago

Anonymous

Hidden donation

340 days ago

Anonymous

Hidden donation

340 days ago

Sara

100€

340 days ago

Eulàlia

250€

340 days ago

Damian

280€

346 days ago

Natalie

200€

346 days ago

See more donators

Comments (43)

José Luís

25 days ago

Donació per las investigació, #EndNF

Anna

28 days ago

Més recaptació de Molnàs

Anna

38 days ago

Festes Monnars Solimar

Anna

68 days ago

ENDNF

Jonathan

109 days ago

Recaudació Ojos Negros (Teruel)

Anna

112 days ago

Venta material

Maria Isabel

115 days ago

Donació solidària #ENDNF

Isaac

134 days ago

AAVV Arrabassada

Irene

134 days ago

Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025

Anna

137 days ago

Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils

Isaac

174 days ago

Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

174 days ago

Venta de més productes Ancefi

Anna

184 days ago

Venda de tasses i bosses

Cristina

203 days ago

Cris

Immaculada

208 days ago

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

213 days ago

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

233 days ago

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

237 days ago

ENDNF

Andreu

324 days ago

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

325 days ago

Ramon

Ruben

331 days ago

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

332 days ago

Detalls de Nadal

Núria

334 days ago

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

336 days ago

Molta Força!❤️

Gorka

336 days ago

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

338 days ago

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

340 days ago

Endavant!!!!

Sara

340 days ago

Sempre endavant!!!

Eulàlia

340 days ago

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

346 days ago

Venta bosses #EndNF

Natalie

346 days ago

#EndNF

Gregorio Ramon

347 days ago

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

349 days ago

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

352 days ago

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

354 days ago

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

354 days ago

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

356 days ago

Material venut #ENDNF

Isaac

360 days ago

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

372 days ago

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

428 days ago

ENDNF!

Inma

561 days ago

dracs sant jordi i Nadal

Irene

646 days ago

ISCAT Sponsored Run NF1