Recaptat
2.536€
A favor de
Zurich Marató Barcelona amb Save Sight Now Europe (Fundació Síndrome d'Usher).
Correré per seguir visibilitzant la sordceguesa i trobar un tractament per a la síndrome d'Usher, una cursa contrarellotge. Et sumes al meu repte?
Recaptat
2.536€
Objectiu
5.000€
Donacions
49
Falten
Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
Sóc en Mario Raúl Martínez, primer atleta sordcec del món, corredor d'ultradistància i correré a la Zurich Marató Barcelona 2024 col·laborant amb Save Sight Now Europe - Fundació Síndrome d'Usher, amb l'objectiu de donar visibilitat a la Síndrome d'Usher, una malaltia minoritària encara sense cura.
Jo visc dia rere dia sense visió i, com SSNEU, estic compromès amb la lluita contra la ceguesa infantil. T'uneixes a mi en aquesta missió?
La síndrome d'Usher és un trastorn genètic que priva les nenes i nens del sentit de l'oïda i de l'equilibri (en el tipus 1) des del naixement, i deteriora ràpidament la seva visió fins a la ceguesa durant la infància.
L'objectiu de Save Sight Now Europe - Fundació Síndrome d'Usher és trobar la cura per a la retinosi pigmentària, la causa de la ceguesa relacionada amb la síndrome d'Usher. Aspirem a aconseguir que cada persona que viu amb síndrome d'Usher, una comunitat desatesa, no perdi la vista, un sentit essencial per experimentar i moure's pel món que els envolta.
La degeneració de la retina és molt ràpida. Ens ajudes en aquesta cursa contrarellotge?
Moltes gràcies! Moltes gràcies! Thank you! Gran Merci! Grazie mille! Vetlleu Dank!
El síndrome de Usher de tipo 1B es un trastorno genético que priva a los niños del sentido del oído y del equilibrio desde el nacimiento, y deteriora rápidamente su visión hasta la ceguera. El síndrome de Usher es la forma más común de sordoceguera, ya que es la razón del 50% de los casos en todo el mundo.
El objetivo de Save Sight Now Europe es encontrar la cura para la retinosis pigmentaria, la causa de la ceguera relacionada con el síndrome de Usher. Nuestro objetivo es conseguir que las personas que viven con el síndrome de Usher de tipo 1B, una comunidad desatendida, no pierdan la vista, otro sentido esencial para experimentar y moverse por el mundo que les rodea. Cada niña/o con Usher 1B tiene que aprender a escuchar y hablar con implantes cochleares, para el equilibrio no existe ningún tipo de tratamiento y para la visión tampoco. Trabajando el equilibrio consiguen ponerse en pie, caminar, correr saltar, llevar a cabo las actividades cotidianas de todo niño (no sin dificultad). Cuando entorno a los 5 años la retinosis pigmentaria se manifiesta toda su construcción se vuelve a desestabilizar, el equilibrio se derrumba y la visión se deteriora hasta la ceguera.
Conoce más sobre las investigaciones que apoyamos en https://savesightnoweurope.org/investigacion/?lang=es
Conoce nuestra historia: ayúdanos, súmate a nuestra lucha https://savesightnoweurope.org/nuestra-historia/?lang=es
Donants (50)
Alexandra
50€
Fa 574 dies
Pablo
50€
Fa 579 dies
Sara Albert Reig
50€
Fa 582 dies
Pili
Donació oculta
Fa 582 dies
José Luis
50€
Fa 583 dies
Noe
35€
Fa 583 dies
Pere
50€
Fa 584 dies
Nacho
20€
Fa 585 dies
M A Sanz
35€
Fa 586 dies
Laura
35€
Fa 587 dies
Josepa
50€
Fa 587 dies
Agnieszka
50€
Fa 587 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 587 dies
Joan
50€
Fa 587 dies
Anònim
35€
Fa 588 dies
Kenia
50€
Fa 588 dies
Maria Carmen
100€
Fa 588 dies
Anònim
100€
Fa 588 dies
Jordi
100€
Fa 589 dies
Josep
50€
Fa 590 dies
Xavier
50€
Fa 590 dies
Dolors
35€
Fa 590 dies
Joan
50€
Fa 590 dies
Jose
35€
Fa 590 dies
AF
50€
Fa 590 dies
Anna
35€
Fa 590 dies
Sergio
50€
Fa 591 dies
Eric
100€
Fa 592 dies
Montserrat
100€
Fa 592 dies
Ester
25€
Fa 592 dies
Taña prat
50€
Fa 592 dies
Anònim
20€
Fa 593 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 593 dies
Joaquim
50€
Fa 593 dies
Erika
15€
Fa 593 dies
Anònim
50€
Fa 593 dies
Anònim
50€
Fa 594 dies
Anònim
100€
Fa 594 dies
Anònim
100€
Fa 594 dies
Laura
50€
Fa 594 dies
Gabriel
50€
Fa 594 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 594 dies
Nuria
100€
Fa 594 dies
Jorge Cuevas
5€
Fa 594 dies
Anònim
35€
Fa 594 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 594 dies
Silvia
100€
Fa 598 dies
Rosa Maria
100€
Fa 598 dies
Hermes
100€
Fa 599 dies
Comentaris (8)
Alexandra
T. Camps
Nacho
Vamos Mario!
Josep
Josep C
Joaquim
Molta sort
Hermes
Allí estaremos para apoyarte