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Un Trasplante de Medula - Una nueva vida para TAPAN PARUA En Febrero de 2011 el grupo de Voluntarios Médicos de A...
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Un Trasplante de Medula - Una nueva vida para TAPAN PARUA
En Febrero de 2011 el grupo de Voluntarios Médicos de Amigos de Calcuta fuimos por segunda vez a los poblados de Sunderbans (India) a realizar una revisión médica de todos los niños que fuera posible. Durante esta estancia conocimos a Tapan Parua y a su familia.
Tapan tenía por entonces 7 años de edad, y acudió para la revisión general al igual que los demás niños pero en este caso con la particularidad de estar diagnosticado previamente de talasemia (sin apellidos).
En la exploración física detectamos un bazo e hígados muy agrandados de tamaño por la destrucción de glóbulos rojos en dichas localizaciones. Este aumento tan masivo del bazo e hígado podía ser peligroso para el niño, ya que, además de perjudicar la función, tenían el riesgo de romperse con un traumatismo mínimo lo cual era un riesgo para la vida.
Ante esta situación pensamos en que su Talasemia fuera mucho más severa. Investigando su historial, descubrimos que a los 7 meses de edad, a raíz de un episodio de fiebre, ictericia y astenia, Tapan va al Hospital, y tras hacerle una analítica, le diagnostican de Beta-talasemia mayor o Anemia de Cooley.
La beta talasemia mayor es una enfermedad hereditaria de la hemoglobina que hace que ésta sea inestable y que sea destruida, de manera que el niño tiene una anemia grave constante. Lo ha heredado tanto de su madre como de su padre, lo que hace que la enfermedad sea muy agresiva.
Desde el diagnóstico de la enfermedad Tapan recibe transfusiones sanguíneas, inicialmente cada 3 meses en el Diamond Harbour Subdivisional Hospital, que es un hospital local muy humilde, pero
cercano a su aldea. Se trata de un tratamiento simplemente sintomático, es decir, no cura la
enfermedad, sólo compensa la pérdida de glóbulos rojos del organismo.
En Agosto del 2011 se le realiza una esplenectomía (extracción del bazo) en el Hope Hospital por el Dr Ajay Bose sin incidencias.
Progresivamente Tapan va necesitando transfusiones de sangre cada vez más frecuentes, teniendo finalmente que recibir una al mes. En Agosto de 2013 se detectan niveles muy elevados de ferritina en sangre (depósitos de hierro) de hasta 3.600 lo que supone, entre otras cosas, posibilidad de daño hepático a medio-largo plazo. La causa de esta elevación de los depósitos de hierro es que no toma medicación de quelantes del hierro de manera adecuada. Por ello decidimos llevarle al centro de referencia en Calcuta de seguimiento de Talasemia y trasplante de médula ósea.
En Agosto de 2013 le llevamos por primera vez a consultas del servicio de hematología del Apollo Hospital de Calcuta que cuenta con un departamento de trasplante de médula ósea.
Allí en la primera consulta nos aconsejan evaluar la situación basal del hígado y corazón de Tapan ya que al estar sometido a tantas transfusiones, la sobrecarga de hierro puede haberlos dañado.
Amigos de Calcuta financia en ese momento la realización de un Fibroescan y Ecocardiograma que resultan normales siendo la situación de estos órganos estable. Se ajusta el tratamiento con la siguiente medicación: deferoxamina e hidroxiurea junto con ácido fólico y calcio. También se inician revisiones programadas a las que acude con una mejoría y bajada de la ferritina en controles posteriores hasta cifras mínimas de 1000 en los últimos análisis de este año 2016.
Planteamos también en esa primera visita la posibilidad de realizar un trasplante de médula ósea a Tapan para conseguir así una curación definitiva de su anemia.
En Agosto de 2013 nos enteramos con mucha alegría de que la madre de Tapan estaba embarazada. Y en Abril de 2014, nace la hermana de Tapan, Puspita Parua, totalmente sana.
TRATAMIENTO CURATIVO DE TAPAN PARUA
El único tratamiento curativo es el trasplante de precursores hematopoyéticos procedentes de células madre de médula ósea. Como en todo trasplante las posibilidades de éxito son mayores cuanto más idéntico es entre donante y receptor el complejo principal de histocompatibilidad (HLA).
Cuando nació Puspita, nuestro siguiente paso fue el de realizar un estudio de compatibilidad HLA para un eventual trasplante de cordón lo antes posible. En septiembre de 2014 tuvimos los resultados: Tapan y su hermana Puspita son HLA compatible 100% (10/10)
VENTAJAS DEL TRASPLANTE
• La enfermedad de Tapan lleva 10 años de evolución y la médula está muy deteriorada por ello, sería conveniente realizar el trasplante con la menor demora posible para evitar complicaciones y obtener mejores resultados.
• El 90% de los trasplantes de médula ósea en pacientes con Beta-talasemia van MUY bien
• Si este tratamiento sale bien y no tiene complicaciones adquiere la esperanza de vida de un niño normal.
NUESTRO RETO CONSISTE EN CAMBIARLE DEFINITIVAMENTE LA VIDA A TAPAN PARUA Y A SU FAMILIA!
QUEREMOS HACER ESE TRASPLANTE DE MÉDULA A TAPAN PARA CURARLE PARA SIEMPRE.
Por ello necesitamos vuestra ayuda. Tenemos 3 meses para recaudar 25.000€.
¿¿¿NOS AYUDAS???
GRACIAS POR VUESTRA COLABORACION
Amigos de Calcuta
www.amigosdecalcuta.org
amigosdecalcuta@gmail.com
Amigos de Calcuta es una ONG con fines de asistencia social,cooperación para desarrollo, protección y promoción de la infancia que apoya económicamente proyectos de Xavier Raj en Calcuta.
Amigos de Calcuta trabaja en Kobardanga, al sur de Calcuta y en la zona rural de Sunderbans (a 80 km de Calcuta), en los poblados de Madhusudan Chak y Jagannath Chak.
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Comentaris (20)
JAVIER
Fé es todo lo que necesita este mundo
Paloma
!Enhorabuena por una iniciativa tan buena! !Lo vais a conseguir!
Alejandra
A parte de la donación, rezo para que todo salga bien y Tapan consiga el trasplante.
FARMACIA LOPEZ SERRA
Vuestro trabajo es espectacular. Seguir así! Animos!
fernando
Animo.
Maria
De Matías para Tapan Parua
Miguel A
(Esta donación incluye 341??? de Elena C.)
Petra
Quiero hacer este donativo solidario apoyando el interés de mi hija a esa ONG y su entusiasmo con la misma.
Pilar
Ánimo!!!
Silvia
Lo conseguireis ! Bravo por vuestra labor.
Carlos
Espero que entre todos lo consigamos.
Blanca
"
Carla
Vamoooos con esa sonrisilla!!!
AMELIA
Todo mi apoyo!
Lucía
¡Lo conseguiremos!