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Que la partida de nuestro hijo Marco impulse el cambio: DESAFÍO ELA

La generosidad de Marco no terminó con su partida. En su nombre, busco respuestas para quienes aún pueden encontrarlas

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Categoria

Enfermedades raras

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Publicat: 17 de febr. 2025

Antes de seguir leyendo, os pido que entréis en este enlace y conozcáis la historia de Marco

Hace un año, nuestro hijo Marco nos dejó con tan solo 20 años. Su enfermedad neuromuscular
degenerativa nunca tuvo un diagnóstico certero, y su final estuvo íntimamente unido al
sufrimiento que experimentan los enfermos de ELA: la pérdida progresiva de la capacidad de
tragar y, por tanto, alimentarse, hasta que la respiración se convierte en un desafío imposible
de superar.


La ELA no solo apaga la vida de quien la padece, sino que transforma para siempre la
existencia de quienes lo aman. La familias nos convertimos en su voz, en sus pies y manos y
vivimos el miedo constante al mañana, cuando todo lo vital falle. Es la impotencia de ver sufrir
a quien amas, sin poder hacer nada para evitarlo. Sin embargo, en medio de tanto dolor, hay
actos de amor que trascienden.


Marco no pudo seguir adelante, pero su generosidad sigue viva. Regaló vida, donando todos
sus órganos a quienes también estaban en el camino de perderla. Y hoy, como madre, quiero
continuar con ese legado, apoyando la investigación y ayudando a otros a encontrar la cura
que él ya nunca tendrá.


Por eso nace Desafío ELA, un movimiento que busca recaudar fondos para la investigación de
esta enfermedad devastadora. Porque Marco se fue sin respuestas, como tantos otros. Y
porque mi deseo es, convertir el dolor en la posibilidad de que ninguna familia tenga que vivir lo
que nosotros vivimos.


Cada aportación nos acerca a un futuro en el que la ELA tenga una respuesta. Hoy, con la
unión de todos, quiero convertir la lucha de Marco en una oportunidad para quienes aún
pueden encontrar una cura.

GRACIAS POR ESTAR AQUÍ.  GRACIAS POR AYUDAR A DAR ESPERANZA!!

  • Fomentar la investigación de calidad básica, clínica, epidemiológica y de servicios de salud.
  • Favorecer y desarrollar programas y proyectos de investigación o formación de investigadores, con especial atención a la formación científica de profesionales en metodología de la investigación y a las necesidades del ámbito de la Atención Primaria.
  • Velar por la calidad, la ética y los principios deontológicos de la investigación.
  • Promover la participación de los grupos de investigación del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre en estructuras estables de investigación cooperativa.
  • Fomentar una cultura de investigación en salud de excelencia facilitando las relaciones y colaboraciones entre los profesionales investigadores con proyectos de investigación con líneas e intereses comunes a los del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
  • Fomentar el uso eficiente de los recursos e infraestructuras del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
  • Promover la traslación de los resultados:
    • A la sociedad y al sistema sanitario, trasladando el conocimiento generado de su actividad a la práctica clínica.
    • A la comunidad científica, difundiendo su actividad a través de las publicaciones generadas y las memorias científicas del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
    • Al sistema económico, fomentando la innovación y la transferencia de resultados.

Donants (61)

César julian

200€

Fa 15 hores

SISTEMAS TÉCNICOS ENDOSCOPICOS S.A.

2.000€

Fa 16 hores

Anònim

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50€

Fa 15 dies

Natalia

10€

Fa 16 dies

Sonia Mas

35€

Fa 16 dies

Lorena

50€

Fa 17 dies

Anònim

20€

Fa 18 dies

Laura

10€

Fa 18 dies

Marta

10€

Fa 25 dies

Daniel

250€

Fa 25 dies

Estudio Villaviciosa de Odon s.l

1.000€

Fa 26 dies

Ramón

35€

Fa 26 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 28 dies

Belén

65€

Fa 31 dies

ESTUSOL ENERGY S.L.

2.000€

Fa 31 dies

Lorena

300€

Fa 31 dies

Angeles

50€

Fa 32 dies

Rosalia

50€

Fa 33 dies

Blanca

500€

Fa 34 dies

Vicente

50€

Fa 35 dies

Anònim

20€

Fa 36 dies

COMMERTTIA S.L.

1.000€

Fa 36 dies

Irene Cabrera Viera

5€

Fa 37 dies

Carlos

35€

Fa 38 dies

ESTHER

50€

Fa 38 dies

MARIA JOSEFA

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Fa 38 dies

Francisco

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Fa 39 dies

Anònim

10€

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Tamara

250€

Fa 40 dies

Gloria

10€

Fa 40 dies

Mónica

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Fa 40 dies

Anònim

5€

Fa 40 dies

Anònim

250€

Fa 40 dies

Anònim

250€

Fa 40 dies

Maria Teresa

50€

Fa 42 dies

SOLEDAD

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Fa 42 dies

Anònim

250€

Fa 42 dies

Ana Isabel

50€

Fa 43 dies

Nuria Torres

50€

Fa 43 dies

Iván

100€

Fa 43 dies

Anònim

50€

Fa 43 dies

Anònim

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Fa 44 dies

Nacho

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Fa 44 dies

Rosa

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Fa 44 dies

Konstantin

100€

Fa 44 dies

Ángeles

50€

Fa 44 dies

Jaime

50€

Fa 44 dies

Myriam

30€

Fa 44 dies

Davide

100€

Fa 44 dies

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Comentaris (24)

Pablo

Fa 15 dies

Querida Nuria y familia. Gracias por dejar el mundo más bonito, como lo hizo Marco. Sois inspiración. Ánimo en esta lucha 🤍

Nuria Rozas

Líder Fa 15 dies

Querido Pablo, mi inspiración fue ese Universo de lo Sencillo que tu escribiste, eso, y el paso de Marco por mi vida.

Daniel

Fa 25 dies

Mi apoyo para todos los pacientes con ELA. Cada uno podemos ayudar de una forma distinta, pero lo importante es que todos nos sumemos a una iniciativa tan bonita. Un abrazo enorme para toda la familia de Marco.

Nuria Rozas

Líder Fa 25 dies

Gracias Daniel, los pacientes con ELA tendrán ya siempre una parte tuya también.

Estudio Villaviciosa de Odon s.l

Fa 26 dies

Es un honor poder aportar nuestro granito de arena para esta causa. Mucho ánimo con la gran labor que estais haciendo. Un fuerte abrazo de todo el equipo de Tecnocasa Villaviciosa

Nuria Rozas

Líder Fa 26 dies

Gracias, equipo, por colaborar con nosotros y que el camino sea más llevadero.

Belén

Fa 31 dies

Mucha fuerza para continuar la lucha.

Nuria Rozas

Líder Fa 31 dies

Entre todos hacéis que la lucha sea más llevadera. Gracias de corazón!

Rosalia

Fa 33 dies

Por mi Marquito allá donde estés.

Nuria Rozas

Líder Fa 33 dies

Siempre con nosotros, y todos con él. Ya lo sabes!

Blanca

Fa 34 dies

Espero que la solidaridad de la gente os haga conseguir alcanzar una cifra recaudada que ayude a la investigación de la ELA.

Nuria Rozas

Líder Fa 34 dies

Todo es poco pero es seguro que la montaña que entre todos formemos ayudará a dar un paso más.

Vicente

Fa 35 dies

La lucha continua y tiene que continuar. Nuestro apoyo por Marco y su legado.

Nuria Rozas

Líder Fa 35 dies

Y bien sabes la lucha que fue. La que tengamos ahora no es más que el camino de tener a Marco presente para apoyar a quien sigue aquí en la lucha. . Y eso nos hace continuar adelante. 🩵🩵

ESTHER

Fa 38 dies

De Ian, para que todos los enfermos de ELA se curen. Un abrazo grande para Marco allí en el cielo.

Nuria Rozas

Líder Fa 38 dies

Ian, Marco está sonriendo hoy por ti. Y tú (y tus papás ) nos hacéis felices por sumaros a nuestro reto. Gracias, Esther. 🩵

MARIA JOSEFA

Fa 38 dies

Un abrazo fuerte para toda la familia.

Nuria Rozas

Líder Fa 38 dies

Seguimos adelante , gracias por tu parte ! 🩵

Francisco

Fa 39 dies

Encantado de contribuir a esta lucha !

Nuria Rozas

Líder Fa 39 dies

Entre todos sumamos ! 🩵

Gloria

Fa 40 dies

Gloria

Nuria Rozas

Líder Fa 40 dies

Gracias Gloria !

Maria Teresa

Fa 42 dies

Nuestro granito de arena ... lo conseguiréis.

Nuria Rozas

Líder Fa 42 dies

Es maravilloso saber que entre todos seguimos sumando…gracias de corazón!

Ana Isabel

Fa 43 dies

La mirada azul siempre estará en nuestro corazón

Nuria Rozas

Líder Fa 43 dies

Nos ilumina, vino a hacer grandes cosas y las está haciendo. Gracias Ana, mil gracias por sumar.

Nuria Torres

Fa 43 dies

Espero que mi pequeño grano de arena te acerque un poquito más a tu precioso proyecto en memoria de Marco.

Nuria Rozas

Líder Fa 43 dies

Gracias Nuria, porque después de tanto tiempo sin vernos, te acercas a mí con ese corazón que siempre tuviste.

Ángeles

Fa 44 dies

A por ello!!!

Nuria Rozas

Líder Fa 44 dies

Vamos adelante ! Mil gracias Ángeles!

Davide

Fa 44 dies

Preciosa iniciativa, Marco, tu hijo estará más que orgulloso de vosotros desde allí arriba. Un fuerte abrazo.

Nuria Rozas

Líder Fa 44 dies

Davide, seguro sonríe por seguir aquí en memoria de todos.

Elsajg

Fa 44 dies

Un granito de arena,un poco de esperanza,un trocito de amor. Gracias por esta iniciativa.Gracias.

Nuria Rozas

Líder Fa 44 dies

Gracias Elsa ! Es emocionante saber que estás ahí.

Cristina

Fa 45 dies

Seguro que logramos el objetivo, con el calor de Marco en el corazón y la sonrisa de Nuria en la retina.

Nuria Rozas

Líder Fa 45 dies

Cristina, Marco seguirá siempre moviendo montañas. Gracias de corazón !

Susana

Fa 45 dies

Marco y Nuria Gracias por ser como sois y perdonad por no estar a vuestra altura.

Nuria Rozas

Líder Fa 45 dies

Siempre se está a la altura si se está a nuestro lado. Gracias Susana !!

Francisco

Fa 45 dies

Estoy probando...