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IGARE

Giro de Italia, Tour de Francia y La Vuelta a España en autosuficiencia.

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Repte liderat per

Categoria

Enfermedades raras

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Publicat: 20 de febr. 2025

El proyecto IGARE consiste en realizar las 3 garndes vueltas del ciclismo en ruta por etapas en modo autosuficiencia. Durante este 2025, y coincidiendo con las fechas de la celebración del Giro de Italia, Tour de Francia y La vuelta a España, recorreré la misma ruta que los ciclistas profesionales, incluyendo además los desplazamientos entre etapas.

Todo ello utilizando la bicicleta como medio de transporte sostenible.

 

Este reto pretende dar visibilidad a una de tantas enfermedades raras que nos rodean, "epidermólosis bullosa" más conocida como "Piel de Mariposa". Se trata de una enfermedad poco frecuente, genética, a día de hoy sin cura y que causa una extrema fragilidad de la piel.

 

Este es el quinto año consecutivo que organizo actos solidarios a favor de la asociación "Debra Piel de Mariposa". Ellos son los encargados de dar apoyo a las familias que padecen estas dolencias, a tavé0s de su equipo de profesionales, que hacen que la vida de estas personas sea un poco mejor.

Soñando con conseguir un euro por kilómetro recorrido, ¿te animas a hacerlo realidad?

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donants (124)

David Ávila

20€

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Fedra

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Anònim

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JOSE LUIS

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Albert

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Fa 2 dies

EMILIO

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Anònim

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José

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Fa 3 dies

Carolina

35€

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julien

50€

Fa 11 dies

Dani

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Fa 11 dies

Juan Jose

50€

Fa 11 dies

Iker

35€

Fa 11 dies

Martín

50€

Fa 12 dies

Adrián

100€

Fa 14 dies

Gregorio

50€

Fa 14 dies

Miquel i Aina

25€

Fa 16 dies

Daniel

70€

Fa 16 dies

Anònim

10€

Fa 17 dies

Díaz García, Yolanda

50€

Fa 17 dies

sergi

15€

Fa 18 dies

Fernando

500€

Fa 18 dies

Anònim

50€

Fa 18 dies

Frank

20€

Fa 19 dies

Ramon

40€

Fa 19 dies

Jona

20€

Fa 20 dies

Domingo

35€

Fa 23 dies

Eduardo

Donació oculta

Fa 24 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 24 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 25 dies

Roland

84€

Fa 25 dies

Carmen

100€

Fa 25 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 27 dies

Fernando

10€

Fa 29 dies

Lois

3€

Fa 30 dies

Rafael

50€

Fa 44 dies

IGNACIO

Donació oculta

Fa 45 dies

Manuel

100€

Fa 45 dies

Francisco

Donació oculta

Fa 46 dies

Anònim

50€

Fa 48 dies

Nil

10€

Fa 48 dies

Luisrgz

20€

Fa 49 dies

Veure més donants

Comentaris (59)

Fedra

Fa 22 hores

A por el Everesting 2025!

Sara

Fa un dia

¡Reto finalizado y más que superado! ENHORABUENA JAVI, increíble lo que tu mente y cuerpo es capaz de hacer. Eres un crack!

Albert

Fa 2 dies

Grande Xino!!!

Aitor

Fa 2 dies

¡Eres enorme Javi! He seguido todas tus etapas de las tres grandes mediante La Escapada, y solo me queda felicitarte y darte las gracias por lo que haces, y por compartirlo.

EMILIO

Fa 3 dies

Mucho animo de parte mia y de Irene, y a seguir apoyando a Piel de Mariposa. Eres un ejemplo a seguir

julien

Fa 11 dies

Vamos Javier!!!

Dani

Fa 11 dies

Änimo!! ya queda poco!! que grande eres!

Miquel i Aina

Fa 16 dies

¡Eres un ejemplo para tod@s!

Díaz García, Yolanda

Fa 17 dies

Hay dioses titanes y luego estas tú Xino! Así que desde aquí mucho ánimo. Pronto llega el café

Frank

Fa 19 dies

Vamos Javier!! 🙏

Domingo

Fa 23 dies

Mucho Animo Xino

Roland

Fa 25 dies

Good luck, Gallego!

Carmen

Fa 25 dies

De parte del CC Lavapies, mucho ánimo!!!

Fernando

Fa 29 dies

Vamos!!!

Rafael

Fa 44 dies

Pequeña aportación para un reto TAN GRANDE. Con tú, Javi, que eres grandioso. Muchas gracias

IGNACIO

Fa 45 dies

Grande!

Manuel

Fa 45 dies

Vamos Xino a por la Vuelta ahora, campeón!💪🏻👏🏻💪🏻👏🏻💪🏻

Francisco

Fa 46 dies

A sus pies!!! Enhorabuena Titan! Ya solo queda la Vuelta 🤟🏻🫶🏻👏🏻✌🏻🤗🦋

Luisrgz

Fa 49 dies

Suerte!

Sara

Fa 49 dies

¡Eres una persona increíble con un gran corazón! Nadie es capaz de hacer lo que tu te has propuesto, ¡mucho ánimo para finalizar el tour, disfruta del pequeño y merecido descanso, y mucha fuerza para la vuelta! GRACIAS POR VISIBILIZAR ESTA DURA ENFERMEDAD.

Javier

Fa 56 dies

Realmente inspirador el Reto. Me está encantando seguirlo y tengo ganas de acompañarle cuando esté en la vuelta. Ánimo Javi.

Jose Antonio

Fa 57 dies

Con tu reto solidario, además de ayudar, haces pasar muy buenos momentos a los xinistas. Espero que tú lo estés disfrutando como te mereces.

Luís Alves

Fa 65 dies

Escucho el podcast La Escapada desde Oporto, Portugal. Debes ser una gran persona. ¡Felicidades!

César

Fa 68 dies

Donación para frenar las enfermedades raras como la piel de mariposa. Gracias!

CANDELA VILLAR LATA

Fa 69 dies

Nuestra profesora Belén Legaspi nos habló de tu importante reto. Mucha suerte para completarlo

José Manuel

Fa 73 dies

Ánimo Javi, disfruta del reto como tu sabes, te espero a la vuelta para que me saques los ojos.

Jorge Coke

Fa 93 dies

Mucho ánimo y te esperamos a tu paso por Cantabria!

Manuel

Fa 98 dies

Ánimo!!!

David

Fa 104 dies

Dale Xino! Si pasas por Gasteiz te espera una palmera

Sara

Fa 106 dies

¡Increíble lo que eres capaz de hacer! ¡Mucho ánimo en la recta final del Giro!🚴🏻‍♂️ Y a coger fuerza para el siguiente💪🏼

Enrique

Fa 110 dies

vamos javi!!! acabas de terminar la etapa 17 del giro un día por delante del pelotón; vas muy bien; a por todas!!!

Pablo

Fa 110 dies

“Pedalea mucho o poco, largo o corto. Pero pedalea” - Eddy Merckx-

Freebooter

Fa 110 dies

Ánimo Javier! Se Chove, Que Chova!!!!

Ariadna

Fa 111 dies

Energia, xinolugo! 😊💪🏼

Ricardo

Fa 111 dies

Vamos campeón, ánimo que ya queda menos

Fernando

Fa 113 dies

Eres inspiración

Hugo Bastos

Fa 115 dies

Ojalá existieran más personas como Javi, sin duda el mundo sería un lugar mucho mejor. Gracias por tu dedicación y por inspirarnos cada día 🙌

piedro

Fa 116 dies

¡Ánimo con la aventura! Gracias a ti y a tu reto... Ya llueve menos!!

Alejandro

Fa 119 dies

Animo campeón. A seguir pedaleando por una buena causa

Agustín

Fa 120 dies

No hay palabras para describir semejante reto. Ánimo, desde la distancia y el anonimato, contigo pedaleamos todos Javi

Paolo

Fa 126 dies

Mucho ánimo Javier!te seguimos, estamos contigo!

Cristina

Fa 130 dies

Mucho ánimo!

Cabañas y Estacas

Fa 172 dies

¡¡Mucho ánimo Xino!!!! ¡¡Todo nuestro apoyo a esta bonita causa!!

Mr. Toche

Fa 174 dies

Ánimo y gracias por estas iniciativas.

Montsec Bikepacking Loop

Fa 186 dies

Muchísima fuerza desde el Montsec! Aquí te espero con las palmeras tocayo!

Al-Ballut Bike Experience

Fa 186 dies

Vamos Javi!!!!! Abrazo grande desde Los Pedroches!!

Vicen Lugo

Fa 187 dies

Animo Javi. Reto impresionante, te deseo lo mejor, te seguiremos!!!!
Apertas amigo

José Manuel

Fa 193 dies

Ánimo Javi, seguro que lo consigues

Pedro

Fa 194 dies

Mucha fuerza y si xove que xova!!