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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 19 d’ag. 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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Comentaris (490)

Adrian Jesus

Fa una hora

Mucha Fuerza !!!

María

Fa 3 hores

Ánimo Javi, a por ello!

Francisco

Fa 5 hores

Mucho ánimo a Javi y su familia. Que todo salga como debe

Javier

Fa un dia

25

María de los Ángeles

Fa un dia

JAVI, ESTO VA POR TÍ CAMPEÓN, DE MIS VACACIONES.
QUIERO QUE TOD@S ARRIMÉIS EL HOMBRO, A MÍ NO ME SOBRA, NI TENGO CAPRICHOS DE MÓVILES, ROPA, CALZADO, BOLSOS.

LA VIDA DE JAVI ES PRIORITARIA Y URGENTE, OK?
LET'S GO!!!!!🦾🦾🦾🦾🦾🏆
Rmte: Geli . Ángel Guardiana de Dios🫡🫡🫡

Armando Miguel

Fa 2 dies

Todos mis deseos de lograr la meta

Daniel

Fa 2 dies

¡¡Puxa Xavi!!

Paula

Fa 3 dies

Esto es todo lo que puedo ahora mismo, pero me ha conmovido la causa, ánimo!

Cristina

Fa 3 dies

Todo mi cariño y fuerza

Maria Avila

Fa 3 dies

ÁNIMO, LO CONSEGUIRÉIS!!!

Alberto

Fa 4 dies

Mucho ánimo!

Ester

Fa 4 dies

Soy mama de un niño. Y se me parte el alma con estas noticias. Si un tratamiento es posible, el dinero no tendria que ser un obstaculo. Un abrazo fuerte

Alvaro

Fa 4 dies

Muchísimo Ánimo, deseo todo lo bueno y todo lo mejor que podáis imaginar para Javi y para toda la familia, que el verano que viene pueda verte correr por la finca de la urbanización Quintas del Mar y por la playa de Barro

Jesus

Fa 4 dies

Juntos lo conseguiremos

Sara

Fa 4 dies

Ánimo familia

Juan Francisco

Fa 5 dies

A por ello!!

Maria Paz

Fa 5 dies

Un granito de arena para Javi. Vamos!

Alberto

Fa 5 dies

Ánimo familia!! Vais a conseguirlo!! Confiad 🤍

Jona

Fa 5 dies

El Café de Ali&Jona

Pilar

Fa 5 dies

Vamos que podemos!!!! Nuestro ánimo desde León!!

Ana

Fa 6 dies

Mucho ánimo! ❤️

María Inmaculada

Fa 6 dies

Mucha fuerza, familia.

Silvia

Fa 6 dies

Mi admiración a esa madre leona. Eres una inspiración para muchas.

Joaquín

Fa 6 dies

Mis mejores deseo para Javi. Confío en que todo va a salir bien y se va a curar.

Carmen

Fa 6 dies

Ánimo familia

Noemí Suárez Fernández

Fa 7 dies

Los cafés de Tania y Nacho

Noemí Suárez Fernández

Fa 7 dies

Mi café

Juan

Fa 8 dies

Mucho ánimo a Javi y su Familia!

Cecilio

Fa 8 dies

Os deseo de todo corazón que consigáis vuestro objetivo y Javi pueda tener esa vida digna que merecen todos los niños un abrazo

Esperanza

Fa 9 dies

Espero poder seguir ayudando los siguientes meses. Se que es muy poco pero en estos momentos es lo que puedo aportar. Mucho ánimo

Dani Overlander

Fa 9 dies

Donación de Dani Overlander

Maria José

Fa 9 dies

Fuerza Javi!!!!

Ana Martin Leon

Fa 11 dies

Muchas fuerza

Elisa

Fa 12 dies

A por ello.

Fernández

Fa 12 dies

Ánimo

Ivan

Fa 13 dies

¡Ánimo campeón!. Somos muchos los que estamos contigo

Ana

Fa 13 dies

Todo suma, mucha fuerza!

María Alejandra

Fa 14 dies

Mucho ánimo

Pelayo

Fa 15 dies

700

Cristina

Fa 15 dies

Mucho ánimo, ojalá poder aportar más..

Bárbara

Fa 15 dies

Lo vas a conseguir

Farmacia Camino de Santiago

Fa 15 dies

¡¡Lo conseguiréis!!

Manuel

Fa 15 dies

Manu Iglesias

Luís Miguel

Fa 15 dies

¡Fuerza familia!

Arantzazu

Fa 15 dies

Ojalá entre todo lo consigamos

Daniel

Fa 15 dies

Mucho ánimo familia!!

Eduardo

Fa 16 dies

Ahora mismo llevo muchísimo en el paro y no cobro ni prestación...pero te ayudo con mi granito que si todos pusiesemos seguro ya lo tendrías campeón

María Yolanda

Fa 16 dies

Animooo

Raquel

Fa 16 dies

Os abrazo el alma. Mucha fuerza.

Susana

Fa 16 dies

Lo vas a conseguir, mucho ánimo Javi y familia

Nacho

Fa 17 dies

Mucho ánimo!!a por ello!un abrazo

Cristina

Fa 17 dies

Aquí va mi pequeña contribución. Javi, tú puedes conseguirlo!

Laura Alicia

Fa 17 dies

Nuestro granito, ánimo familia.

Carmen

Fa 17 dies

30

María Teresa

Fa 17 dies

De parte de mi hijo Rodrigo! Lo vas a conseguir, pequeño!!

María

Fa 17 dies

Mucho ánimo ❤️

Ruben

Fa 17 dies

Ánimo y gracias por el movimiento

Lucia Martín Orgaz

Fa 18 dies

Vamos allá!!!!

Diego

Fa 18 dies

Animo Familia! Yo solo se .. que juntos lo vamos a conseguir.

Beatriz

Fa 18 dies

Estamos contigo

Patricia

Fa 18 dies

Mucho animo💪 que lo vamos a conseguir

Gema

Fa 18 dies

Ojalá se consiga

María de los Ángeles

Fa 18 dies

Tu Soldado de Dios y tu Ángel Guardián.
No ceso en el empeño porque se cumpla el objetivo y tengas aquí YA, tú Terapia génica y vuelvas a Jugar y tú POR SER EL 🥇, ayudarás al resto de niños con Enfermedades Raras también. VAMOS PAPISSSSS JUNTOS LO LOGRAREMOS 🦾🦾🦾🦾🫶🫡.

Marta

Fa 18 dies

❤️

Begoña

Fa 18 dies

¡Ánimo Javi! Todos y todas contigo 💪🏻💫

Silvia Cortina Valdes

Fa 18 dies

Te deseo volver a ser un niño sano que sólo tenga que jugar. Ánimo familia

Rocio

Fa 18 dies

Mucho animo y fuerza!!! Lo vais a conseguir!

Juan

Fa 18 dies

¡Seguimos!

Tamara

Fa 18 dies

Mi pequeña aportación. No es mucho pero grano a grano. Ojalá lo consigais.

Alfredo

Fa 19 dies

Animo valiente!!!!!

Héctor

Fa 19 dies

Lo vamos a conseguir!!!

Maria José

Fa 19 dies

ANIMO. LO LOGRAREMOS...

Adriana Lucia

Fa 20 dies

Un poquito entre todos

Marta

Fa 20 dies

Suerte!!!

Paula

Fa 20 dies

Con la ayuda de la Virgen de Covadonga TODO será posible.

Debora

Fa 20 dies

Luchadores

Cristina

Fa 20 dies

Os queremos mucho familia. Queremos ver a Javi corriendo junto a Inma❤️