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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Objectiu

1.200.000€

Donacions

2.208

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Repte liderat per

Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 19 d’ag. 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donants (2.211)

AARÓN

30€

Fa 0 hores

Fabricio

70€

Fa 5 hores

Antonio

200€

Fa un dia

Anònim

100€

Fa un dia

Ana

120€

Fa un dia

Marta

20€

Fa un dia

Clara Burgos

35€

Fa 2 dies

Santiago

50€

Fa 2 dies

Maria Jesus

200€

Fa 2 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 2 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 2 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 3 dies

Carlota

250€

Fa 3 dies

Patricia

250€

Fa 3 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 3 dies

Gloria

250€

Fa 3 dies

Anònim

50€

Fa 3 dies

Cristina Lopez

10€

Fa 3 dies

Elena

250€

Fa 3 dies

Alvaro

50€

Fa 3 dies

Anònim

50€

Fa 3 dies

Carpintería Macillos SLU

1.000€

Fa 3 dies

NACHO

100€

Fa 4 dies

Borja

20€

Fa 5 dies

Raquel

30€

Fa 5 dies

Anònim

250€

Fa 5 dies

Juan

100€

Fa 7 dies

Bar Puerta de Muniellos

20€

Fa 7 dies

Inés

20€

Fa 8 dies

helios

500€

Fa 8 dies

Nuria

200€

Fa 8 dies

Hector

300€

Fa 8 dies

David

500€

Fa 8 dies

Aida

25€

Fa 9 dies

AARÓN

20€

Fa 9 dies

Enrique

50€

Fa 9 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 10 dies

Elizabeth

50€

Fa 10 dies

Jaime

40€

Fa 10 dies

Jose Carlos

200€

Fa 10 dies

Ludi Perez Escobar

50€

Fa 10 dies

María Nuria

75€

Fa 10 dies

CARLA

50€

Fa 10 dies

Ana

60€

Fa 10 dies

Anònim

20€

Fa 11 dies

Juan Carlos

250€

Fa 11 dies

rosana Garcia

20€

Fa 11 dies

María Rosa

100€

Fa 11 dies

Sonia Maria

50€

Fa 12 dies

María

10€

Fa 12 dies

Veure més donants

Comentaris (545)

AARÓN

Fa 0 hores

LO VAMOS A CONSEGUIR. Javi eres un ejemplo de resiliencia, fuerza y amor.

Fabricio

Fa 5 hores

Nuestro granito de arena para Javi.. equipo MSD España! ;)

Ana

Fa un dia

Está donación se hace por el nacimiento de una niña, Catalina, de parte de las amigas de su madre

Clara Burgos

Fa 2 dies

Ánimo!!!

Santiago

Fa 2 dies

Mucha suerte Javi !

Patricia

Fa 3 dies

Caja Viernes 14 Disfraces El Toldo

Elena

Fa 3 dies

Ánimo!! La Macrofiesta del Rosario es nuestra gran familia y todos juntos rezando por Javi, lo lograremos y tb daros las gracias porque con esta iniciativa muchos más niños , además de Javi, se van a curar ❤️❤️

Carpintería Macillos SLU

Fa 3 dies

Que te cures lo antes posible

Borja

Fa 5 dies

Lo vamos a conseguir

Raquel

Fa 5 dies

Lo vais a conseguir!

helios

Fa 8 dies

De tus amigos de Coto Musel

Nuria

Fa 8 dies

Lo vamos a conseguir familia

Jose Carlos

Fa 10 dies

Este regalo es en su totalidad De Dios para Javi. Yo apenas lo ha hecho llegar.

Sonia Maria

Fa 12 dies

Juntos lo conseguiremos Javi! 😘

Laura

Fa 12 dies

Como maestra, no hay nada en el mundo que me hagas más ilusión que la sonrisa de un niño. Javi, va por ti. Nunca pierdas esa dulzura.🥰

Miriam

Fa 12 dies

Juntos lo conseguiremos!

Conchi Martínez

Fa 13 dies

Llego aquí por enlace de Pipa&co

Andrés

Fa 13 dies

Ánimo Javi!!

Laura

Fa 13 dies

Ánimo!

Antonia

Fa 14 dies

Gota a gota llenaremos este río 🙏🏻 mucha fuerza 💗

Mª ISABEL

Fa 14 dies

Tacita a tacita...mucho animo, que se va a conseguir, fijo!!

SERGIO LUIS

Fa 15 dies

Hola Javi,campeón! Sé que estás pasando por algo muy complicado, pero
quiero que sepas que eres un niño increíblemente fuerte y valiente. ¡Tu
sonrisa y tus ganas de vivir son una inspiración para todos nosotros! No te
rindas nunca, porque hay mucha gente que te quiere y te apoya para que pronto
puedas sentirte mucho mejor. ¡Sigue luchando con esa fuerza que te
caracteriza!.
Un fuerte abrazo de tus amig@s de
EDUCA GAMBIA

Maria Esther Mendez Alvarez

Fa 15 dies

La unión hace la fuerza y permite conseguir lo inimaginable .muchisimo ánimo para seguir en la lucha !!! Sois unos gladiadores y todo el esfuerzo q estáis haciendo tiene q venir con una gran recompensa . Un abrazo enorme para toda la familia especialmente para Javi.

Sofia

Fa 15 dies

Ánimo , seguro que lo conseguimos

Adrian

Fa 15 dies

Un abrazo de todo el equipo de @HoraDeportiva22 para Javi y toda su familia de luchadores.

FAUSTINO

Fa 16 dies

Animo!!!!

Elena

Fa 16 dies

Un pasito más !

Rocio

Fa 16 dies

Ánimo, Javi

Unai

Fa 16 dies

Mucho Ánimo Campeón!! Lo vais a conseguir 💪

Marga

Fa 16 dies

Vamos Javi!!

amortola

Fa 16 dies

Fuerza para toda la familia, nunca dejeis de luchar.

Carla

Fa 17 dies

Espero que se recaude lo más pronto posible.

Pedro Pablo

Fa 17 dies

Animo

BEATRIZ

Fa 18 dies

Recibe energía de Maider, Érica y Ester también. Vamos a conseguirlo!

Maria Paz

Fa 19 dies

Mucho ánimo!!!

Andrés Avelino

Fa 19 dies

¡Ya queda un poco menos! ¡Ánimo!

Raquel

Fa 19 dies

Tú puedes Javi

David

Fa 20 dies

suerte, ojalá os ayude.

Nuria

Fa 20 dies

Lo vas a conseguir, campeón!!!

Daniel Fidalgo

Fa 21 dies

Mucho ánimo , no estáis solos. Que orgulloso tiene que estar Javi! 💪🏻

Cosme García

Fa 21 dies

Espero que consiga recuperarse, ánimo y un abrazo.

Amaia

Fa 24 dies

Aunque sea con una pequeña aportación, te acompaño💙

Marta

Fa 24 dies

20

Adrian Jesus

Fa 26 dies

Mucha Fuerza !!!

María

Fa 26 dies

Ánimo Javi, a por ello!

Francisco

Fa 26 dies

Mucho ánimo a Javi y su familia. Que todo salga como debe

Javier

Fa 27 dies

25

María de los Ángeles

Fa 27 dies

JAVI, ESTO VA POR TÍ CAMPEÓN, DE MIS VACACIONES.
QUIERO QUE TOD@S ARRIMÉIS EL HOMBRO, A MÍ NO ME SOBRA, NI TENGO CAPRICHOS DE MÓVILES, ROPA, CALZADO, BOLSOS.

LA VIDA DE JAVI ES PRIORITARIA Y URGENTE, OK?
LET'S GO!!!!!🦾🦾🦾🦾🦾🏆
Rmte: Geli . Ángel Guardiana de Dios🫡🫡🫡

Armando Miguel

Fa 28 dies

Todos mis deseos de lograr la meta

Daniel

Fa 29 dies

¡¡Puxa Xavi!!

Paula

Fa 29 dies

Esto es todo lo que puedo ahora mismo, pero me ha conmovido la causa, ánimo!

Cristina

Fa 29 dies

Todo mi cariño y fuerza

Maria Avila

Fa 30 dies

ÁNIMO, LO CONSEGUIRÉIS!!!

Alberto

Fa 30 dies

Mucho ánimo!

Ester

Fa 30 dies

Soy mama de un niño. Y se me parte el alma con estas noticias. Si un tratamiento es posible, el dinero no tendria que ser un obstaculo. Un abrazo fuerte

Alvaro

Fa 30 dies

Muchísimo Ánimo, deseo todo lo bueno y todo lo mejor que podáis imaginar para Javi y para toda la familia, que el verano que viene pueda verte correr por la finca de la urbanización Quintas del Mar y por la playa de Barro

Jesus

Fa 30 dies

Juntos lo conseguiremos

Sara

Fa 31 dies

Ánimo familia

Juan Francisco

Fa 31 dies

A por ello!!

Maria Paz

Fa 31 dies

Un granito de arena para Javi. Vamos!

Alberto

Fa 31 dies

Ánimo familia!! Vais a conseguirlo!! Confiad 🤍

Jona

Fa 32 dies

El Café de Ali&Jona

Pilar

Fa 32 dies

Vamos que podemos!!!! Nuestro ánimo desde León!!

Ana

Fa 32 dies

Mucho ánimo! ❤️

María Inmaculada

Fa 32 dies

Mucha fuerza, familia.

Silvia

Fa 32 dies

Mi admiración a esa madre leona. Eres una inspiración para muchas.

Joaquín

Fa 32 dies

Mis mejores deseo para Javi. Confío en que todo va a salir bien y se va a curar.

Carmen

Fa 32 dies

Ánimo familia

Noemí Suárez Fernández

Fa 33 dies

Los cafés de Tania y Nacho

Noemí Suárez Fernández

Fa 33 dies

Mi café

Juan

Fa 35 dies

Mucho ánimo a Javi y su Familia!

Cecilio

Fa 35 dies

Os deseo de todo corazón que consigáis vuestro objetivo y Javi pueda tener esa vida digna que merecen todos los niños un abrazo

Esperanza

Fa 35 dies

Espero poder seguir ayudando los siguientes meses. Se que es muy poco pero en estos momentos es lo que puedo aportar. Mucho ánimo

Dani Overlander

Fa 35 dies

Donación de Dani Overlander

Maria José

Fa 36 dies

Fuerza Javi!!!!

Ana Martin Leon

Fa 37 dies

Muchas fuerza

Beron Fernandes

Fa 38 dies

Things will get better

Elisa

Fa 38 dies

A por ello.

Fernández

Fa 39 dies

Ánimo