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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 19 d’ag. 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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Comentaris (387)

Vero

Fa 2 hores

Ánimo, lo vais a conseguir

Estefania

Fa un dia

Os deseo lo mejor ❤️

Joana

Fa un dia

Mucha fuerza😘

Mariana

Fa un dia

Dios te ilumine en tu pronta recuperación. Amén

MIGUEL ANGEL

Fa 2 dies

Mucho ánimo campeón. Lo vas a conseguir.

Rocio

Fa 2 dies

Ánimo!

Iván Jesús

Fa 2 dies

MUCHA SUERTE Y MUCHO ÁNIMO JAVI&ANA!!!! 🍀🍀🍀💪💪💪💪💙💙💙💙💙💙

Cecilia

Fa 2 dies

Vamos a por ello Javi!!!❤️

DANIEL

Fa 2 dies

Mucha fuerza desde la Peña Azul Somiedo

Laura

Fa 2 dies

Mucho ánimo familia!

Alberto

Fa 3 dies

Fuerza familia y espero salga todo bien

Victoria Blanco fernandez

Fa 3 dies

Todos unidos lo conseguiremos! Ánimo familia

María Belén

Fa 3 dies

CONTIGO JAVI 😘🥰

Jesusa

Fa 3 dies

Mucho animo

Verónica

Fa 3 dies

Lo vais a conseguir!!!! Seguro!!!!

Nuria

Fa 3 dies

Ánimo!!!

Javier

Fa 3 dies

Un abrazo para Javi y otro para su ángel.

ANA MARÍA

Fa 3 dies

Deseo que lo consigas y que Javi siga sonriendo. Un abrazo de madre

Susana

Fa 4 dies

Pau y Susana

Laura

Fa 4 dies

Mucho ánimo! No es mucho lo que os puedo donar pero algo ayuda. Un poco de cada uno, y seguro que lo conseguía! Fuerza!!

Lorena Vega Valiente

Fa 4 dies

Mucha fuerza y que salga todo bien 🩵

Elena Loureiro Prieto

Fa 4 dies

Un fuerte abrazo!!!!

Humildad

Fa 4 dies

Para Javi ,suerte

Beatriz

Fa 4 dies

Espero de todo corazón que lo consigais. Infinito ánimo!

Raquel

Fa 4 dies

Vamos a por todas Javi!!!

Maria angeles

Fa 4 dies


💪💪💪🙏🙏🙏

Alberto

Fa 4 dies

¡Vamos, Javi!

Daniela

Fa 4 dies

lo vais a conseguir!!!!!!

Agatha

Fa 4 dies

Ánimo se va a lograr

Pablo

Fa 4 dies

Fuerza, mucha fuerza

Charo B.A

Fa 4 dies

Por Javi, desde Sanlúcar de Barrameda (Cádiz)

Iñigo

Fa 4 dies

Ánimo Javi! Estamos todos contigo!

Lorena

Fa 4 dies

¡Mucho ánimo campeón!

Luisrf

Fa 5 dies

A por todas campeón

Ruben

Fa 5 dies

Porque no podemos esperar nada de la mierda de politicos que tenemos. Ayudar!!!!

Cristina

Fa 5 dies

Entre todos, podemos!!!

Maria Arantzazu

Fa 5 dies

Muchísimo ánimo y fuerza

Pedro

Fa 5 dies

Ánimo Javi, lo vas a conseguir

Cynthia

Fa 5 dies

Lo conseguirás!

Lucia Maria

Fa 5 dies

Vamos a por ello!!!!!!

Elisa Isabel

Fa 5 dies

suerte

Adolfo Fernández Martín

Fa 5 dies

Como decía otro Ángel,SIEMPRE FUERTES 💪🏻💪🏻 muchísimo ánimo familia,lo vamos a conseguir.

Vanesa Candano Garrido

Fa 5 dies

Ánimo

Aida diaz luque

Fa 5 dies

A por todas Javi

Pablo

Fa 5 dies

Mucho ánimo 💪 😘

Nuria

Fa 5 dies

30

Saray Argüelles Fernandez

Fa 5 dies

Ojalá 🙏

Ana Belén

Fa 5 dies

Muchas Fuerza familia

Laura

Fa 5 dies


Ánimo Javi, hoy pongo 5€ pero en cuanto cobre pongo más!!

Rubierj

Fa 5 dies

Ánimo 😍

Emilio

Fa 5 dies

Vamos!

Pablo Llaneza

Fa 5 dies

Un granito de arena para ayudar. Mucha fuerza

Soni

Fa 5 dies

Ánimo!

Laura

Fa 5 dies

Ojalá pronto

Víctor José

Fa 5 dies

Ánimo familia 💪💪💪

Cristina

Fa 5 dies

30

Carmen

Fa 5 dies

¡Mucho ánimo! Un fuerte abrazo

Jenifer

Fa 5 dies

Lo conseguiréis

Nuria

Fa 5 dies

ánimo familia!

Maribel

Fa 5 dies

El Ángel de Javi

JOHANNA

Fa 5 dies

Ojalá se logre recaudar todo lo necesario

Riki

Fa 5 dies

Mucho animo

Patricia

Fa 5 dies

Mucho ánimo familia

Vanesa

Fa 5 dies

Mucho ánimo!

Ainara

Fa 5 dies

Ojalá pudiera ayudar con más...🥹🫂❤️‍🩹

Jacobo

Fa 5 dies

Mucho ánimo! 💪💪

Noemi

Fa 5 dies

A seguir jugando guapísimo

FRANCISCO JAVIER

Fa 5 dies

Animo se os quiere un montón

Ana

Fa 5 dies

Eres un guerrero, todo saldrá bien ❤️‍🩹

Yolanda

Fa 5 dies

Mucha fuerza y mucha suerte! Ojalá todos colaboren!!

Saray

Fa 5 dies

Gastamos demasiado en políticos, nuestro dinero debería ser para éste tipo de cosas. Ánimo

Belén

Fa 6 dies

Ánimo luchadores!!