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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 19 d’ag. 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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Comentaris (157)

Lourdes

Fa un dia

Mucho ánimo para Angel y para toda la familia. Un abrazo fuerte

José Enrique

Fa un dia

mucha suerte y mucha fuerza

Luisa

Fa 4 dies

Espero que lo consigáis pronto. Mucho ánimo y enhorabuena por la fuerza

Maria

Fa 7 dies

Mucha fuerza y ánimo. Un abrazo

Maria

Fa 8 dies

Ánimo campeón!!

Maria Isabel

Fa 8 dies

Seguro que lo lográis. Rezamos por vosotros. Un abrazo

Pablo

Fa 9 dies

Mucho ánimo familia, ¡si se puede!

Flavia

Fa 9 dies

a por todas ! mucho ánimo!

Vanesa carretero marina

Fa 9 dies

Hay que apoyar a quien lo necesita

Maria Begoña

Fa 9 dies

Adelante mucho ánimo!!

Elena

Fa 10 dies

Ahí va mi granito de arena.

María de los Ángeles

Fa 11 dies

Vamos Javi lo vas a conseguir

SARA

Fa 12 dies

MUCHISIMO ANIMO

Noelia Rodríguez

Fa 12 dies

Pulseras solidarias! Javi te queremos!

Marta

Fa 13 dies

Ánimo javi

Carmen

Fa 13 dies

Ánimo!!! Se puede!!

Celestino

Fa 13 dies

Ánimo Javi! Para adelante que todo va a salir bien 💪

César Cosme

Fa 13 dies

Entre todos será posible, familia, Javi se lo merece. Rezamos para que pueda curarse. Ana Marta y César

Eva

Fa 14 dies

Vamos Javi

Mercedes

Fa 15 dies

Ánimo!

Monica

Fa 16 dies

Ánimo familia ❤️

María José

Fa 16 dies

“Sorteo la Oveja Lola” Mucha suerte🙏🏻💙

Laura

Fa 16 dies

Sorteo la oveja lola

Miriam Amor Garcia

Fa 16 dies

Sorteo la oveja Lola

Isabel Menéndez Miranda

Fa 17 dies

Sorteo La Oveja Lola

Isabel Menéndez Miranda

Fa 17 dies

Sorteo La Oveja Lola

María Nieves Torres Alonso de la Torre

Fa 17 dies

De parte de las clientas de Jabones Alonso de la Torre

Adrian

Fa 17 dies

Ánimo y mucha suerte

Laura

Fa 17 dies

Ánimo y esperanza!

Okga

Fa 17 dies

Mucho ánimo

Cristina

Fa 17 dies

Ánimo

Isabel

Fa 17 dies

Mucho ánimo 💪

M Belén

Fa 18 dies

Ánimo!!!!! Entre todos lo conseguiremos!!!!

Isabel

Fa 18 dies

Desde Granada te envío ánimos.

Valle

Fa 19 dies

Ánimo, Javi!!!

FAUSTINO

Fa 19 dies

Mucho ánimo!!! Entre todos lo conseguiremos!!! 💪💪💪

VICTOR MANUEL

Fa 20 dies

Mucho animo Javi. Lo vas a conseguir

Marta

Fa 20 dies

Ánimo. Estamos con vosotr@s. Desde el cole, desde Oviedo. Todos con Javi.
Mi hijo conoce a Javi del cole y a sus hermanas.
Lo vamos a conseguir!!!

JOSE MARIA

Fa 20 dies

Mucho ánimo.
Jesús siempre nos a acompañar.

Susana Fernández

Fa 20 dies

Sorteo la oveja lola

María Ascensión

Fa 20 dies

Hay que conseguir la terapia. Ánimo Ana

Gisela

Fa 21 dies

Rifa Naveces

Ángela

Fa 21 dies

A por ello!! 💪🏻💪🏻💪🏻

María Lorena

Fa 21 dies

A por la victoria siempre!!! Un fuerte abrazo campeón!!

BELEN

Fa 22 dies

A por todas

Rafael

Fa 22 dies

Tendríamos que tener una sanidad que se hiciera cargo de estos casos

María de los Llanos

Fa 22 dies

Gracias a María y a Yoli que nos lo han hecho llegar a los amigos

Patricia

Fa 22 dies

Lo vamos a conseguir

Raquel

Fa 22 dies

Espero que todo salga genial!!! Aquí, mi granito de arena. Mucha suerte y ánimo

María Victoria

Fa 23 dies

Mucho ánimo para Javi y la familia

JOSÉ

Fa 23 dies

Para que te mejores cuanto antes, Javi. Valor y coraje para tu familia, Javi. Te vi por la tele a tu madre y a ti anteayer en Antena · en la entrevista de Pepa Romero y me conmovisteis hasta la médula.

Zaida Serrano coder

Fa 23 dies

Fuerza Javi!🫶🏽

Rubén

Fa 23 dies

Ánimo

Roberto Torres Lancho

Fa 23 dies

Mucho amor.

María Ángeles

Fa 23 dies

Un ladrillito de Covadonga

MOF

Fa 23 dies

Para Javi

María Dolores

Fa 23 dies

Mucha fuerza. Confío en que se consiga la terapia.

Dámaris Martínez Padilla

Fa 23 dies

Ojalá lo consigáis muy pronto!

Tamara

Fa 23 dies

Mucho ánimo!

El Angel de Javi

Líder Fa 23 dies

muchas gracias Tamara!

Veronica “Mamá de Yassine”

Fa 23 dies

Javi,estamos contigo,mi hijo tuvo Leucemia con 4 años,y ahora con 12 esta sano,tú también lo vas a lograr!!!Mucho ánimo familia,entre todos podemos!

El Angel de Javi

Líder Fa 23 dies

Me emociona mucho todo esto! infinidad de gracias por todo vuestro apoyo y cariño!

Maria Rosa

Fa 23 dies

Ánimo familia. Cada día un poco más cerca. Queremos mucho a nuestra buenísima doctora y estamos contigo!

blanca

Fa 23 dies

la santina cuidara de ti .

El Angel de Javi

Líder Fa 23 dies

muchísimas gracias Blanca!

Gcarale

Fa 23 dies

Mucho animo!!! Lo vas a conseguir!!!

Ana

Fa 24 dies

Anula y Adrián

Belén Rodríguez

Fa 24 dies

Sorteo la Oveja lola

Isabel

Fa 24 dies

Sorteo La Oveja Lola

Sonia

Fa 24 dies

Familia coraje, os sigo y os admiro. Vamos a conseguirlo entre todos!!

Ana Belén

Fa 24 dies

Unos padres coraje.....¡¡mucho ánimoooo que lo van a conseguir!!

INMACULADA

Fa 24 dies

Lo conseguirás!

Paula

Fa 24 dies

Paula Zurrón

Belén

Fa 24 dies

JAVI ❤️

Laura

Fa 24 dies

Todo mi apoyo!! Laura de Arahal (Sevilla)

Raquel

Fa 24 dies

Desde Tenerife, una familia con raíces asturianas, te manda toda la fuerza del mundo, Javi. Ayer te vimos a ti y a tu mamá en la tele. Y la fe de tu mamá reflejada en la paz de su mirada, nos conmovió. Que Dios te siga bendiciendo a través de todas nuestras manos 🙏

El Angel de Javi

Líder Fa 24 dies

Dios os bendiga🙏🏻🙌🏼🫶🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻

María Julia

Fa 24 dies

Mi apoyo absoluto!!, mucha fuerza!!, lo estáis haciendo genial!.
Con todo mi cariño para Javi

El Angel de Javi

Líder Fa 24 dies

Muchísimas gracias vida🥰❤️❤️❤️❤️

Ana Isabel

Fa 24 dies

Mucho ánimo chic@s!!!!

El Angel de Javi

Líder Fa 24 dies

Gracias cariño 😘😘😘