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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Repte liderat per

Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 19 d’ag. 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donants (312)

Ana Gutiérrez

50€

Fa 5 hores

Zaida Serrano coder

35€

Fa 5 hores

Anònim

Donació oculta

Fa 7 hores

Rubén

200€

Fa 7 hores

Irene Gutiérrez Lama

50€

Fa 7 hores

Blanca

50€

Fa 7 hores

Anònim

Donació oculta

Fa 8 hores

Anònim

Donació oculta

Fa 8 hores

Maria Arantzazu

50€

Fa 8 hores

Anònim

Donació oculta

Fa 8 hores

Ana

35€

Fa 9 hores

Rosana Garcia

35€

Fa 9 hores

Anònim

50€

Fa 9 hores

Lucía Gutiérrez Suárez

10€

Fa 9 hores

Anònim

Donació oculta

Fa 9 hores

Laura

50€

Fa 10 hores

Anònim

Donació oculta

Fa 10 hores

Anònim

Donació oculta

Fa 11 hores

JuanMM

50€

Fa 11 hores

Anònim

Donació oculta

Fa 11 hores

Roberto Torres Lancho

Donació oculta

Fa 11 hores

María del Carmen

75€

Fa 12 hores

Juan Jose

75€

Fa 12 hores

María Ángeles

11€

Fa 12 hores

Federica

35€

Fa 12 hores

Lorena

100€

Fa 13 hores

Mónica

100€

Fa 13 hores

Lorena

35€

Fa 13 hores

Omar

25€

Fa 13 hores

Roka

35€

Fa 13 hores

MOF

10€

Fa 14 hores

Rosa maria Carceller layel

20€

Fa 14 hores

Anònim

50€

Fa 15 hores

María del Carmen

150€

Fa 15 hores

María Dolores

50€

Fa 15 hores

Andrea

50€

Fa 16 hores

Jenny

Donació oculta

Fa 16 hores

Dámaris Martínez Padilla

Donació oculta

Fa 16 hores

María

10€

Fa 16 hores

Mariano

20€

Fa 16 hores

Anònim

Donació oculta

Fa 16 hores

Anònim

Donació oculta

Fa 16 hores

Marcos patallo

35€

Fa 17 hores

Lucia

10€

Fa 17 hores

Jon

50€

Fa 17 hores

Jorge

10€

Fa 17 hores

Anònim

Donació oculta

Fa 17 hores

Tamara

100€

Fa 17 hores

Veronica “Mamá de Yassine”

10€

Fa 17 hores

Maria Rosa

100€

Fa 17 hores

Veure més donants

Comentaris (85)

Zaida Serrano coder

Fa 5 hores

Fuerza Javi!🫶🏽

Rubén

Fa 7 hores

Ánimo

Roberto Torres Lancho

Fa 11 hores

Mucho amor.

María Ángeles

Fa 12 hores

Un ladrillito de Covadonga

MOF

Fa 14 hores

Para Javi

María Dolores

Fa 15 hores

Mucha fuerza. Confío en que se consiga la terapia.

Dámaris Martínez Padilla

Fa 16 hores

Ojalá lo consigáis muy pronto!

Tamara

Fa 17 hores

Mucho ánimo!

El Angel de Javi

Líder Fa 17 hores

muchas gracias Tamara!

Veronica “Mamá de Yassine”

Fa 17 hores

Javi,estamos contigo,mi hijo tuvo Leucemia con 4 años,y ahora con 12 esta sano,tú también lo vas a lograr!!!Mucho ánimo familia,entre todos podemos!

El Angel de Javi

Líder Fa 17 hores

Me emociona mucho todo esto! infinidad de gracias por todo vuestro apoyo y cariño!

Maria Rosa

Fa 17 hores

Ánimo familia. Cada día un poco más cerca. Queremos mucho a nuestra buenísima doctora y estamos contigo!

blanca

Fa 18 hores

la santina cuidara de ti .

El Angel de Javi

Líder Fa 18 hores

muchísimas gracias Blanca!

Gcarale

Fa 18 hores

Mucho animo!!! Lo vas a conseguir!!!

Ana

Fa 19 hores

Anula y Adrián

Belén Rodríguez

Fa 19 hores

Sorteo la Oveja lola

Isabel

Fa 19 hores

Sorteo La Oveja Lola

Sonia

Fa 21 hores

Familia coraje, os sigo y os admiro. Vamos a conseguirlo entre todos!!

Ana Belén

Fa 21 hores

Unos padres coraje.....¡¡mucho ánimoooo que lo van a conseguir!!

INMACULADA

Fa 21 hores

Lo conseguirás!

Paula

Fa 21 hores

Paula Zurrón

Belén

Fa 21 hores

JAVI ❤️

Laura

Fa 21 hores

Todo mi apoyo!! Laura de Arahal (Sevilla)

Raquel

Fa 22 hores

Desde Tenerife, una familia con raíces asturianas, te manda toda la fuerza del mundo, Javi. Ayer te vimos a ti y a tu mamá en la tele. Y la fe de tu mamá reflejada en la paz de su mirada, nos conmovió. Que Dios te siga bendiciendo a través de todas nuestras manos 🙏

María Julia

Fa 22 hores

Mi apoyo absoluto!!, mucha fuerza!!, lo estáis haciendo genial!.
Con todo mi cariño para Javi

Ana Isabel

Fa 22 hores

Mucho ánimo chic@s!!!!

Angela

Fa 22 hores

1+1=1.200.000€

Marisa

Fa 23 hores

Se conseguirá 💪

Rafael

Fa un dia

加油!

Teresa

Fa un dia

Mucho ánimo familia

Elisabet

Fa un dia

Vamos peque! Esas ganas que le pones a todo valen oro!!!

Daniel

Fa un dia

Por Javi y por el real Oviedo ORGULLO VALOR Y GARRA un abrazo

Yolanda susias caro

Fa un dia

Campeón , vamos a conseguirlo !!!

María Eugenia

Fa un dia

Verás como llegáis 💪💪💪💪💪

Eva Maria

Fa un dia

A por todas valiente

MARÍA ROSARIO

Fa un dia

Un abrazo, Javi y familia, desde Sueca!!

Cristina

Fa un dia

Ánimo familia. Cada día un poco más cerca. Ahí va mi granito de arena

Mónica

Fa un dia

Vamos!!!!

Monica

Fa un dia

Un deseo, que Javi encuentre la terapia que le cure

Isabel Maria

Fa un dia

Mucha fuerza y esperanza! Tiene que ir bien! Animo!

Lucia

Fa un dia

Esta cantidad es para uso exclusivo del tratamiento de Javi de un millón quinientos mil dolares

Ana

Fa un dia

Ojalá pudiera donar más. Pero rezo a tope!

Joan

Fa un dia

Lo siento por q sea 1 simple euro pero no tengo mucho dinero y es de lo q dispongo , igualmente quería ayudar un poquito

Amelia

Fa un dia

Ánimo!! 🥰

María del Carmen

Fa un dia

Pronto vas a conseguirlo! Estoy segura!

Antonio

Fa un dia

Animo

Maria Jesús

Fa un dia

Lo vamos a conseguir!

María

Fa un dia

Estamos contigo :)

Margarita

Fa un dia

Mucha suerte y fuerza!!

Maria del Carmen

Fa un dia

Suerte Javi, lo conseguirás

Angel

Fa un dia

Mucha fuerza y ánimo 💪🏻

Andrea

Fa un dia

Lo conseguiremos entre todos!!!

Carlos

Fa un dia

Vamos🤙🏽🤙🏽

Eva

Fa un dia

Ánimo! Entre todos lo conseguiréis❤️

Diego

Fa un dia

Mucho ánimo y fuerza para Javi y familia desde Oviedo. A ver si puedo ayudaros más promocionando nuestra solidaridad con esta gran causa. Un abrazo grande

Eugenia

Fa un dia

Con todo cariño para Javi! Vamos a conseguir el milagro!

Belén

Fa un dia

Belen Morales Sorteo Oveja Lola

Beatriz

Fa un dia

¡Mucho ánimo familia!

Sara

Fa un dia

Vamos Javi!

Miguel Juan Rama Jurado

Fa un dia

Ánimo campeón!

Loly

Fa un dia

Si tiramos la toalla que sea en la playa !! Fuerza Javi juntos vamos a poder

Mónica

Fa un dia

Sorteo la oveja lola

Ana Olivares

Fa un dia

Mucha suerte compi, de parte de Ana Olivares.

Verónica

Fa un dia

Muchísimo ánimo familia!!

Lorena

Fa un dia

Todo granito suma 💪🏻🙏🏻

Lorena

Fa un dia

Muchísima fuerza, Javi!! ✨

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

Gracias!!!Vosotros sois mi fuerza 🙌🏼🫶🏻🫶🏻🫶🏻

Fa

Fa un dia

Vais a conseguirlo mucha fuerza Ana

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

Muchisimas gracias 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Prefabricats son Basca SL

Fa un dia

No perdáis la esperanza. A por ello!

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

Vamossss🙌🏼👏🏼👏🏼👏🏼

Buenaventura

Fa un dia

Mucho ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

Muchísimas gracias Buenaventura🙏🏻🥰😘😘😘

Inmaculada

Fa un dia

Todo suma y hay que conseguirlo! Animo!

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

Muchísimas gracias Inma! Además desgrava con lo que una aportación de 100€ en realidad vienen a costar 20€

Mónica

Fa 2 dies

Mucho ánimo Javi, lo vas a conseguir

El Angel de Javi

Líder Fa 2 dies

Con vuestra ayuda seguro🙌🏼🫶🏻🫶🏻🫶🏻

María Vanesa

Fa 2 dies

Mucho ánimo!!! Un fuerte abrazo

El Angel de Javi

Líder Fa 2 dies

Muchísimas gracias Vanesa❤️❤️❤️

Noelia Rodríguez Gonzalez

Fa 2 dies

Lo conseguiremos!!

El Angel de Javi

Líder Fa 2 dies

Siiiii🙌🏼🙌🏼🙌🏼Ese ejército de Javi repleto de Amor lo puede todo🙌🏼🙌🏼🙌🏼❤️❤️❤️😘

María Aránzazu

Fa 2 dies

Estamos con vosotros!

El Angel de Javi

Líder Fa 2 dies

Muchísimas gracias❤️❤️❤️

Leticia

Fa 2 dies

Lo conseguiremos Javi

El Angel de Javi

Líder Fa 2 dies

Con vuestra ayuda seguro🙌🏼🫶🏻🫶🏻🫶🏻😘😘😘