Recaptat

4.261€

A favor de

Copiar codi
Codi copiat
Dona

Donatiu per la lluita contra adl-x

Ya hemos llegado a la barrera de los € 3.000 para el reto solidario del Garmin Barcelona Triathlon 2015, ahora lo queremos de...

Recaptat

4.261€

Objectiu

5.000€

Donacions

59

Falten

Finalitzat

85%

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi
Codi copiat

Publicat: 6 d’abr. 2015

Ya hemos llegado a la barrera de los € 3.000 para el reto solidario del Garmin Barcelona Triathlon 2015, ahora lo queremos derribar! Contamos con vosotros!

El Garmin Barcelona Triathlon, se celebra el 21 de junio y contamos contigo para poder cumplir el reto solidario de este año.

La iniciativa surge desde dentro del Hotel y estamos especialmente sensibilizados con una enfermedad rara llamada X_ALD. Gracias a un ex compañero de trabajo hemos podido saber más sobre las enfermedades raras y hoy tenemos el honor de ayudar a él y a las familias de otros pacientes diagnosticados. La adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X (X_ALD) es una enfermedad rara, que se desarrolla a nivel cerebral y afecta sobre todo a niños de entre 4 y 10 años.

Queremos recaudar € 5000 para el IDIBELL, el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge donde el grupo de Enfermedades Neurometabólicas dirigido por la Dra. Aurora Pujol avanza en el conocimiento de esta enfermedad y desarrolla terapias eficaces para su tratamiento.

La donación se hará a través del Ciber, el Centro de Investigación Biomédica en Red, que reúne a los grupos más importantes de investigación en estas enfermedades raras en nuestro país, como el grupo de Enfermedades Neurometabólicas del IDIBELL, que ha hecho aportaciones clave en el tratamiento de la X_ALD. La investigación en red favorece la complementación tecnológica y colaboración científica entre los grupos, para encontrar tratamientos más eficaces, más rápidamente.

Contamos con tu ayuda, todos juntos somos más fuertes!

_____________________________________

Ja hem arribat a la barrera dels 3,000 € per el repte solidari del Garmin Barcelona Triathlon 2015, ara volem enderrocar! Comptem amb vosaltres!

El Garmin Barcelona Triathlon, es celebra el 21 de juny i comptem amb tu per poder complir el repte solidari d'aquest any.

La iniciativa sorgeix des de dins de l'Hotel i estem especialment sensibilitzats amb una malaltia rara anomenada X_ALD. Gràcies a un excompany de treball hem pogut saber més sobre les malalties rares i avui tenim l'honor d'ajudar, a ell ia les famílies d'altres pacients diagnosticats. L'adrenoleucodistrofia Lligada al Cromosoma X (X_ALD) una malaltia rara, que es desenvolupa a nivell cerebral i que afecta sobretot a nens d'entre 4 i 10 anys.

Volem recaptar 5.000 € per l'IDIBELL, l'Institut d'Investigació Biomèdica de Bellvitge on el grup de Malalties Neurometabòliques dirigit per la Dra Aurora Pujol avança en el coneixement d'aquesta malaltia i desenvolupa teràpies eficaces per al seu tractament.

La donació es farà a través del Ciber, el Centre de Recerca Biomèdica en Xarxa, que reuneix els grups més importants de recerca en aquestes malalties al nostre país, com el grup de Malalties Neurometabòliques de l'IDIBELL, que ha fet aportacions clau en el tractament de la X_ALD. La investigació en xarxa afavoreix la complementació tecnològica i col·laboració científica entre els grups, per trobar tractaments més eficaços, més ràpidament.

Comptem amb la teva ajuda, tots junts som més forts!

___________________

We have already reached the barrier of € 3,000 for the  the Garmin Barcelona Triathlon 2015 charity challenge, now we want to bring it down! We count on you!

The Garmin Barcelona Triathlon, will be held on June 21 and we count on you to meet the solidarity challenge of this year.

The initiative comes from inside the hotel and we are especially sensitized with the rare disease named X_ALD. Thanks to a former colleague we learned more about rare diseases and today we have the honor of helping him and the families of other patients diagnosed. The X-linked adrenoleukodystrophy (X_ALD) a rare disease that develops in the brain and affects mainly children between 4 and 10 years.

We want to raise € 5,000 for the IDIBELL, the Institute of Biomedical Research of Bellvitge where the group where the Neurometabolic Diseases group, lead by Dr Aurora Pujol, works to improve disease understanding of X-ALD and develops efficacious therapies for it traitment. 

The donation will be made through the Ciber, the Center for Biomedical Research Network, bringing together the most important research groups in these rare diseases in our country, as the IDIBELL Neurometabolic Diseases Group, which has made key contributions the treatment of X_ALD. The research network promotes technological complementation and scientific collaboration between groups to find more effective treatments, faster.

We count on your help, together we are stronger!

CIBER es un consorcio público de investigación creado por iniciativa del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) cuyo objetivo es impulsar la investigación de excelencia en Biomedicina y Ciencias de la Salud que se realiza en el Sistema Nacional de Salud y en el Sistema de Ciencia y Tecnología. Para ello, se concentran esfuerzos y recursos interdisciplinares y multiinstitucionales de investigación, con una dedicación preferente de recursos financieros en torno a redes de conocimiento conformadas por centros y grupos de investigación dependientes de distintas administraciones e instituciones públicas y privadas.

Donants (59)

Rosa Maria

500€

Fa 3.763 dies

Anònim

69€

Fa 3.765 dies

MARIA

10€

Fa 3.775 dies

Anònim

10€

Fa 3.778 dies

Anònim

1€

Fa 3.779 dies

Anònim

5€

Fa 3.779 dies

Fernando

20€

Fa 3.779 dies

Lourdes

10€

Fa 3.782 dies

Hotel Barcelona Princess

586€

Fa 3.783 dies

Santiago

50€

Fa 3.795 dies

MIREIA

35€

Fa 3.797 dies

Ratna

50€

Fa 3.798 dies

Violant

20€

Fa 3.801 dies

Anònim

200€

Fa 3.802 dies

AMPA BALDIRI REIXAC

520€

Fa 3.803 dies

Anònim

80€

Fa 3.804 dies

Anònim

20€

Fa 3.806 dies

Mariangeles

50€

Fa 3.809 dies

Anònim

100€

Fa 3.809 dies

Adrià

30€

Fa 3.810 dies

Anònim

50€

Fa 3.814 dies

Zoë

30€

Fa 3.815 dies

Ignacio

50€

Fa 3.816 dies

Natalia

10€

Fa 3.816 dies

Mercè

50€

Fa 3.817 dies

Anònim

30€

Fa 3.817 dies

Anna

60€

Fa 3.817 dies

Francis

20€

Fa 3.817 dies

candice

10€

Fa 3.817 dies

sonia

60€

Fa 3.817 dies

Anònim

15€

Fa 3.817 dies

Luz

10€

Fa 3.817 dies

Carlos

10€

Fa 3.817 dies

Ferran

75€

Fa 3.818 dies

Anònim

200€

Fa 3.818 dies

Anònim

500€

Fa 3.818 dies

Anònim

10€

Fa 3.818 dies

Jose Javier

20€

Fa 3.818 dies

Esther

75€

Fa 3.819 dies

Maria Rosa

50€

Fa 3.819 dies

Isabel

50€

Fa 3.819 dies

Isabel

50€

Fa 3.819 dies

Anònim

25€

Fa 3.820 dies

Yolanda

80€

Fa 3.820 dies

Anònim

10€

Fa 3.821 dies

Laura

50€

Fa 3.821 dies

Anònim

20€

Fa 3.821 dies

Anònim

20€

Fa 3.821 dies

Anònim

10€

Fa 3.822 dies

Ramon

20€

Fa 3.822 dies

Veure més donants

Comentaris (25)

Hotel Barcelona Princess

Fa 3.783 dies

Recaudado entre trabajadores y empresa"

Ratna

Fa 3.798 dies

Estamos con vosotros.

AMPA BALDIRI REIXAC

Fa 3.803 dies

Per el nostre company Miquel i tota la seva familia fem aquesta donació perque es pugui investigar sobre aquesta malaltia rara, i que el nostre petit gra de sorra serveixi per tirar endavant la invetigacio. De part de totes les families (AMPA BALDIRI REIXAC), una forta abraçada i molts ànims estem amb vosaltres.

Adrià

Fa 3.810 dies

Molts ànims.

Zoë

Fa 3.815 dies

T´esperem aviat per jugar junts al Baldiri!! Zoë
Una abraçada, Nathalie

Ignacio

Fa 3.816 dies

Un abrazo para Moisés y toda su familia. Mucho ánimo.

Natalia

Fa 3.816 dies

El meu filll també estudia al Baldiri Reixac. Tots dos dessitgem la pronta recuperació d´en Miquel i que es pugui trobar solució a a questa i totes les malaties rares.

Mercè

Fa 3.817 dies

Seguim al vostre costat per acompanyar-vos en el dolor i per col·laborar en la investigació de la prevenció i curació de la malaltia.

Anna

Fa 3.817 dies

Mi donación es para contrbuir a la investigación de las enfermedades raras y de esta manera, poder llegar a su curación.

Francis

Fa 3.817 dies

Ánimo a todos los que padecen cualquier tipo de enfermedad, pero me permitís mi ánimo y apoyo a Miquel, compañero de colegio de mis hijos y que padece de adenoleucodistrofia tipo X.
Francis, Iu i Blai

sonia

Fa 3.817 dies

un abrazo muy fuerte de una compañero del colegio , Julieta Parra de 6º

Luz

Fa 3.817 dies

Moisés es un valiente. Muchos ánimos a ??l, a Miguel y a las pacientes y familias que enfrentan estas enfermedades raras.

Carlos

Fa 3.817 dies

Esperemos que Miquel y todos los que se encuentren en esta situación puedan contar con los medios necesarios para seguir luchando. Ánimo y felicidades por la iniciativa.

Jose Javier

Fa 3.818 dies

Entre todos podremos.
Animo Moi y familia, no estais solos.
Un Abrazo.

Esther

Fa 3.819 dies

Los Torres Varela estamos con Miguel!!!

Belén

Fa 3.822 dies

"