Recaptat
270€
A favor de
CORREMOS POR LA DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS
La cursa "dels Bombers Solidaris" a favor de la DISTROFIA MUSCULAR DE CINTRURAS
Recaptat
270€
Objectiu
1.000€
Donacions
7
Falten
10 dies
A favor de
Repte liderat per
Categoria
El próximo 9 de Noviembre nos unimos al reto solidario de la Cursa de Bombers de Barcelona, corriendo por una causa que nos mueve: La Distrofia Muscular de Cinturas, una enfermedad minoritaria y degenerativa que debilita progresivamente los musculos.
Nuestro objetivo es claro: que los músculos de quienes la padecen no se paren nunca.
Después de haber impulsado dos líneas de investigación sobre la historia natural de la enfermedad, ahora damos un paso más. La recaudación se destinará a financiar sesiones de fisioterapia, fundamentales ara preservar la movilidad y calidad de vida de las personas afectadas.
Acompáñanos!!
¿Qué es Proyecto Alpha?
Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)
¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?
Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.
*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).
*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.
*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.
*Problemas respiratorios y cardiacos.
Objetivos de la Asociación
Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.
Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.
Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.
Donants (6)
Susana
20€
Fa 7 dies
Anònim
50€
Fa 13 dies
Anònim
20€
Fa 14 dies
Abraham i Txell
150€
Fa 20 dies
Anònim
5€
Fa 22 dies
Marta
Donació oculta
Fa 28 dies
Anònim
20€
Fa 29 dies
Comentaris (3)
Marta
¡Ánimo! Yo también padezco la enfermedad pero en un menor grado.