Recaptat
2.150€
A favor de
Corremos en Donostia/San Sebastián por la ataxia telangiectasia. ¿Nos ayudas?
Luchamos por una enfermedad ultra rara sin cura ni tratamiento. Nuestros corredores solidarios empujarán las sillas de nuestros niños y jóvenes.
Recaptat
2.150€
Objectiu
5.000€
Donacions
32
Falten
Finalitzat
Repte liderat per
Categoria
¿No harías todo lo posible por curar a tu hijo? Con las enfermedades ultra raras como la ataxia telangiectasia, si no contamos con donaciones de personas o empresas, es imposible financiar la investigación.
Por eso creamos este reto. Para financiar, junto con otras asociaciones internacionales, proyectos de investigación que puedan dar con una cura o tratamiento. Organizamos otras acciones solidarias desde hace años pero las maratones son especialmente motivadoras para nuestros chicos/as.
El 27 de noviembre de 2022 estaremos participando en la Zurich Maratón Donostia/San Sebastián con un grupo de corredores solidarios que empujarán las sillas de siete de nuestros niños y jóvenes con ataxia telangiectasia. Unos y otros, unos grandes valientes, porque aún con lluvia, frío, viento o granizo, han participado en esta maratón desde 2017.
Seguimos buscando recursos porque aún no tenemos una cura y porque esta es una cuenta atrás para las familias que formamos Aefat, la asociación que agrupa a las familias en todo el Estado.
La ataxia telangiectasia (AT) es una enfermedad genética y neurodegenerativa, uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Provoca una grave discapacidad física progresiva (hacia los 8-10 años necesitan silla de ruedas), inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones.
Zurich nos apoya desde 2017 y por eso nuestro equipo se llama Equipo Zurich Aefat. Llevamos en nuestras camisetas la frase "Corre, frena la AT", porque nos gustaría encontrar una solución, que nuestros hijos pudieran llevar una vida normal, porque defendemos el deporte inclusivo y porque intentamos dar visibilidad a esta enfermedad que es una lotería para que el que toca.
¿Nos ayudas?
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a más de 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional es fundadora de la A-T Global Alliance.
Donants (32)
Z Zurich Foundation
740€
Fa 983 dies
Valentín
50€
Fa 1.045 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.047 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.050 dies
Ana
20€
Fa 1.051 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.051 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.051 dies
Rafael
10€
Fa 1.051 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.051 dies
Anònim
50€
Fa 1.052 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.054 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.054 dies
Anònim
10€
Fa 1.054 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.054 dies
Concepción
35€
Fa 1.055 dies
Teresa
20€
Fa 1.055 dies
Arnaud
Donació oculta
Fa 1.055 dies
JESUS
100€
Fa 1.057 dies
LAURA
100€
Fa 1.057 dies
Carlos Javier
10€
Fa 1.058 dies
Anònim
10€
Fa 1.058 dies
JOSE
Donació oculta
Fa 1.063 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.067 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.067 dies
Anònim
35€
Fa 1.067 dies
Nerea
50€
Fa 1.068 dies
Edurne
10€
Fa 1.068 dies
Izaskun
Donació oculta
Fa 1.068 dies
Anònim
20€
Fa 1.068 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.068 dies
Laura
150€
Fa 1.068 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.082 dies
Comentaris (2)
Valentín
Por los Héroes de Aefat
Laura
vamos, campeones!