Recaptat

4.102€

A favor de

Copiar codi
Codi copiat
Dona

AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

Recaptat

4.102€

Objectiu

20.000€

Donacions

15

Falten

87 dies

21%
Dona
La teva aportació té beneficis fiscals de fins el 80%

Categoria

Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi
Codi copiat

Publicat: 11 de febr. 2024

CAT.

Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats viso espacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.

Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) i al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” per contribuir econòmicament amb els equips que investiguen sobre les Neurofibromatosis.

Per altra banda, també col·laborem en els diferents projectes de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat, com:

  • “Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
  • “Projecte de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”
  • Gestora de casos: figura molt important per apropar la malaltia i les seves conseqüències a les escoles, instituts, professionals dels CDIAP, EAP, CSMIJ, etc quan les famílies ho necessiten.
  • Campaments de Setmana Santa a La Granja-Ability Training Center: on els nois i noies amb NF1 aprenen a gestionar les seves emocions i fan lligams entre ells.

El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en què la ciència ens ho permeti, trobar un remei per a la malaltia. Moltes gràcies per posar el teu Granet de Sorra!!

CAST.

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donants (15)

Mari Carmen

140€

Fa 6 hores

Inma

150€

Fa 9 hores

Ester

200€

Fa 2 dies

Jordi

200€

Fa 2 dies

Anna

750€

Fa 4 dies

Isaac

882€

Fa 8 dies

Anònim

100€

Fa 15 dies

FERNANDO

200€

Fa 20 dies

Amelia

50€

Fa 76 dies

Anna

50€

Fa 76 dies

Inma

290€

Fa 209 dies

Consuelo

20€

Fa 278 dies

Raquel

50€

Fa 278 dies

Laura

20€

Fa 278 dies

Irene

1.000€

Fa 294 dies

Veure més donants

Comentaris (10)

Inma

Fa 9 hores

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

Fa 2 dies

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

Fa 2 dies

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

Fa 4 dies

Material venut #ENDNF

Isaac

Fa 8 dies

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

Fa 20 dies

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

Fa 76 dies

ENDNF!

Inma

Fa 209 dies

dracs sant jordi i Nadal

Irene

Fa 294 dies

ISCAT Sponsored Run NF1