Recaptat
11.291€
A favor de
AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA
Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.
Recaptat
11.291€
Objectiu
20.000€
Donacions
56
Falten
226 dies
Repte liderat per
Categoria
CAT.
Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats viso espacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.
Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) i al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” per contribuir econòmicament amb els equips que investiguen sobre les Neurofibromatosis.
Per altra banda, també col·laborem en els diferents projectes de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat, com:
- “Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
- “Projecte de La Granja Escola 2019”
- “Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”
- Gestora de casos: figura molt important per apropar la malaltia i les seves conseqüències a les escoles, instituts, professionals dels CDIAP, EAP, CSMIJ, etc quan les famílies ho necessiten.
- Campaments de Setmana Santa a La Granja-Ability Training Center: on els nois i noies amb NF1 aprenen a gestionar les seves emocions i fan lligams entre ells.
El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en què la ciència ens ho permeti, trobar un remei per a la malaltia. Moltes gràcies per posar el teu Granet de Sorra!!
CAST.
Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.
Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.
Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:
- “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
- “Proyecto de La Granja Escola 2019”
- “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
- Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
- Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.
Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!
Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.
Donants (56)
Anna
170€
Fa 0 hores
Jesús
100€
Fa 4 dies
Cristina
235€
Fa 18 dies
Immaculada
60€
Fa 23 dies
Mercedes
150€
Fa 26 dies
Damian
255€
Fa 28 dies
Irene
264€
Fa 49 dies
Anna
450€
Fa 52 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 108 dies
Marta Mora
35€
Fa 117 dies
Mercedes
150€
Fa 134 dies
AlbertGM
35€
Fa 138 dies
Andreu
120€
Fa 139 dies
Jose
100€
Fa 139 dies
MPilar
180€
Fa 140 dies
Ramon
250€
Fa 140 dies
Isidora
150€
Fa 143 dies
Antoni
150€
Fa 146 dies
Maria del Carmen
250€
Fa 146 dies
NURIA
100€
Fa 146 dies
Ruben
200€
Fa 146 dies
Jordi
120€
Fa 147 dies
Irene
560€
Fa 147 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 148 dies
Núria
150€
Fa 149 dies
Monica
300€
Fa 151 dies
Gorka
150€
Fa 151 dies
Ana
50€
Fa 153 dies
Jordi
50€
Fa 153 dies
Sebastia
150€
Fa 155 dies
Pepa
100€
Fa 155 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 155 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 155 dies
Sara
100€
Fa 155 dies
Eulàlia
250€
Fa 155 dies
Damian
280€
Fa 162 dies
Natalie
200€
Fa 162 dies
Gregorio Ramon
885€
Fa 162 dies
Jesús
150€
Fa 164 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 166 dies
MªLOURDES
100€
Fa 167 dies
Mari Carmen
140€
Fa 167 dies
Inma
150€
Fa 167 dies
Ester
200€
Fa 169 dies
Jordi
200€
Fa 169 dies
Anna
750€
Fa 171 dies
Isaac
882€
Fa 175 dies
Anònim
100€
Fa 182 dies
FERNANDO
200€
Fa 187 dies
Amelia
50€
Fa 244 dies
Comentaris (31)
Anna
Venda de tasses i bosses
Cristina
Cris
Immaculada
Una petita ayuda es un gran regal
Damian
Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura
Irene
Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.
Anna
ENDNF
Andreu
Tots junts ho resoldrem!
Ramon
Ramon
Ruben
Tasses Girafa Laia 20 unitats
Irene
Detalls de Nadal
Núria
Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera
Monica
Molta Força!❤️
Gorka
Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es
Ana
Muchas gracias y muchos ánimos!
Pepa
Endavant!!!!
Sara
Sempre endavant!!!
Eulàlia
💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙
Damian
Venta bosses #EndNF
Natalie
#EndNF
Gregorio Ramon
Donacion y venta de Bolsos
Jesús
Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!
Inma
tasses i merxandatge SuperKAI
Ester
Entre tots vencerem la NF . ENDNF
Jordi
Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF
Anna
Material venut #ENDNF
Isaac
Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra
FERNANDO
Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!
Anna
ENDNF!
Inma
dracs sant jordi i Nadal
Irene
ISCAT Sponsored Run NF1